Kritik af ny lukkethed i sundhedsregistre

Læger, sundhedsforskere og journalister står sammen om en massiv kritik af en ny lukkethed i de offentlige sundhedsregistre.

Lægerne og sundhedsforskerne frygter for omfanget og kvaliteten af sundhedsforskningen.

Journalisterne frygter, at færre sager om fejl i sundhedsvæsenet kommer frem i lyset.

Den 1. marts samlede Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse (Sundhedsministeriet) alle ministeriets, Sundhedsstyrelsens og Lægemiddelstyrelsens sundhedsregistre under Statens Serum Institut

Samtidig lukkede ministeriet for, at læger, forskere, journalister og andre gratis kan få udtræk af data, som ikke er offentliggjort, f.eks. fra Landspatientregisteret.

Poul Erik Hansen, chef i Enheden for Sundhedsøkonomi, Sundhedsministeriet, oplyser, at initiativet dels skyldes krav om besparelser i ministeriet og dels en »harmonisering af praksis i adgangen til sundhedsdata«.

Alle ansøgninger om udtræk af data, som ikke er offentliggjort, skal fremover gå via Forskerservice mod betaling til en timepris på omkring 1.600 kr.

Mange læger vil blive ramt at den nye praksis.

Det gælder først og fremmest de læger, som arbejder med at oprette og vedligeholde kvalitetsdatabaser. For det andet drejer det sig om læger, der beskæftiger sig med klinisk interventionsforskning og sundhedstjenesteforskning.

Lars Riber, formand for Lægeforeningens Udvalg for Uddannelse og Forskning, mener, at sundhedsmyndighederne burde værne om den høje kvalitet af vores sundhedsregistre og registerforskningen ved at bevare åbenheden.

Med det nye tiltag fra ministeriet frygter Lars Riber, at Danmarks førerposition inden for registerforskning går tabt.

»Sundhedsdata i Danmark er helt unikke, ikke mindst Landspatientregisteret. Disse sundhedsdata giver en unik viden om sygdomme og befolkningens sundhed.

At der nu bliver indført en generel betaling for alle sundhedsdata, er et skridt i den forkerte retning. Det vil sandsynligvis have mange konsekvenser for forskningen, idet det bliver sværere for studerende, ph.d.-studerende, forskningsassistenter og forskere at få de rette data, da det nu kræver relativt store pengebeløb. Det er svært at forestille sig, at der vil være forskning af samme omfang, når der skal betales for hvert udtræk.

Danmark har en førerposition inden for forskning i sundhedsregistre, og dette tiltag er et skridt i den forkerte retning. I stedet for, at sundhedsdata nu bliver underlagt betaling, bør alle data stilles til rådighed for forskerne«, udtaler Lars Riber.

Problemet Forskerservice

Professor og direktør Jes Søgaard og hans medarbejdere på Dansk Sundhedsinstitut (DSI) er storforbrugere af sundhedsregistre.

Jes Søgaard mener, at betalingen for sundhedsdata er et voldsomt tilbageslag for sundhedsforskningen.

For det første af den enkle grund, at betalingen og det administrative led i form af Forskerservice ifølge Jes Søgaard utvivlsomt til hæmme og forsinke sundhedsforskningen.

For det andet på grund af selve Forskerservice, som nærmest får Jes Søgaard til at se rødt.

»Nu er vi som forskere helt afhængige af Forskerservice, som har været meget dårligt fungerende i flere år. Det er et stort problem for sundhedsforskningen, at alle ansøgninger om dataudtræk skal via Forskerservice. Vi har nogle af verdens bedste sundhedsregistre, og nu lægges der pludselig bindinger på deres brug«, udtaler Jes Søgaard og fortsætter:

»Det største problem med Forskerservice er ikke, at det er dyrt, selv om prisen absolut vil være et problem for den vigtige underskov af dygtige lægeforskere, som arbejder med meget små budgetter. Det største problem med Forskerservice er, at den er så langsom, og at der ofte opstår fejl. Vi skal tit bede om data over flere omgange, inden vi får leveret de rette data. Det tager tid, men er også dyrt, for vi skal bruge mange timer til at finde frem til fejlene fra Forskerservice og derefter igen bede om nye dataudtræk for at få de data, som vi ønsker«.

Journalistik for patienterne

Nils Mulvad, lektor på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole og ekspert i åbenhed i den offentlige forvaltning, konstaterer, at sundhedsvæsenet sammenlignet med andre sektorer lukker sig mere og mere.

»Hovedparten af fejl fra systemets side bliver ofte ikke fundet af systemets selv, men af journalister, studerende, forskere og andre. Hvis Sundhedsministeriet fastholder praksis med den nye lukkethed, vil journalister fravælge at lave historier fra sundhedsområdet. Sundhedsområdet er blevet en af de meste lukkede sektorer«, mener Niels Mulvad.

Astrid Fischer, journalist DR Nyheder, er blandt de første journalister, som er ramlet ind i den nye restriktive praksis.

»Den nye praksis fra ministeriet kan blive en alvorlig hindring for at afdække nogle udviklinger på sundhedsområdet. Det er godt, at der er adgang til tal, som myndighederne selv trækker ud af deres databaser. Men det er jo pressens opgave at holde øje med områder, som ikke har myndighedernes bevågenhed, eller områder, hvor myndighederne har sovet i timen.

Et konkret eksempel er sagen med metalhofteproteserne. Mange patienter ville ikke vide, at de gik rundt med en potentielt skadelig hofte, hvis ikke DR havde bragt sagen frem, bl.a. med udtræk af data fra Landspatientregisteret. Og det er til stor skade for patienterne, hvis pressen ikke kan afdække disse sager«, udtaler Astrid Fischer.

Ministeriet afviser kritik

Poul Erik Hansen, Sundhedsministeriet, forstår ikke bekymringerne fra Lægeforeningen, sundhedsforskerne og journalisterne.

»Jeg mener ikke, at den nye praksis vil gå ud over kvaliteten af sundhedsforskningen. Læger, journalister og andre skal blot henvende sig til Forskerservice og kan mod beregning og ansøgning få de ønskede oplysninger«, udtaler Poul Erik Hansen.