Kvinder er ikke blevet behandlet bedst muligt for underlivsprolaps

»Er det egentlig for meget at sige, at din forskning er drevet af indignation«, spørger jeg Karen Ruben Husby henimod slutningen af interviewet.

Svaret, der følger, er måske ikke et klart nej. Men heller ikke et klart ja. Et sted midtimellem. Selv om det skinner igennem, at den 33-årige læge, ph.d. og forsker Karen Ruben Husby langtfra er tilfreds med den virkelighed, hun med sin forskning har afdækket for tusindvis af kvinder, så er det tilsyneladende ikke en kobling til indignation, hun har skænket flest tanker.

Fire timer senere tikker dog en mail ind:

»Jeg har tænkt videre over det med indignationen, og jeg tror faktisk, du har ret. Mit arbejde er nok i høj grad baseret på indignation over manglende fokus og håbet om at skabe mere viden og bedre behandling for de mange kvinder. Og sikre kvinder frihed til at kunne gøre de ting i deres liv, som de ønsker og ikke skulle hæmmes af underlivsprolaps og/eller urininkontinens. Dbh Karen«.

Og det rammer sådan set meget fint ind, hvad det er, Karen Ruben Husbys mission på to overordnede ben er: at sikre den bedst mulige behandling til kvinder, der lider af underlivsprolaps eller urininkontinens. Selvfølgelig, fristes man til at sige. Og at få os, inklusive de ramte kvinder, til at tale åbent om det. For hvorfor taler vi ikke om det? Det er trods alt hver femte danske kvinde, som på et tidspunkt bliver opereret for underlivsprolaps. Ja, hver femte!

Men hvad er det så, man kunne blive indigneret over? Jo, at tusindvis af kvinder kloden rundt, også i Danmark, i årevis er blevet behandlet for underlivsprolaps med en operation – vaginal hysterektomi, der fjerner livmoderen – som er signifikant dårligere for kvinderne end en anden operation, som bevarer livmoderen. Tilmed en operation, som man har kendt til i mere end 100 år.

Og hvorfor? Mere om det lige om lidt. Men svaret står ikke lysende klart. Indtil videre til gengæld en helt klar opfordring fra Karen Ruben Husby, der med sine forskningsresultater har fået Lundbeckfondens Talent Prize 2022 og for ganske nylig deltog i finalen ved ph.d.-cuppen i bedste sendetid på DR1 samt har modtaget en række nationale og internationale priser. Men allervigtigst; en mærkbar ændring i praksis, når det kommer til behandling af kvinder med underlivsprolaps. Først og fremmest, men ikke kun, i de nordiske lande.

» Et af mine vigtigste budskaber er, at når vi ændrer en behandling, så skal vi validere den ændring og med forskning sikre, at vi forbedrer behandlingen. Når vi tager et skridt, så lad os sørge for, at det er et skridt fremad. Ikke et skridt til det værre. Det forventer patienterne af os, og det skylder vi som sundhedsprofessionelle. Det er ikke sket i forhold til behandling af underlivsprolaps«, siger Karen Ruben Husby, mens indignationen måske ikke lyser ud af hende – men den er der.

Da det vandt indpas at fjerne kvinders livmoder

Historien om Karen Ruben Husbys forskning starter på en måde helt tilbage i 1888. Her introducerede den britiske læge, Archibald Donald fra Saint Mary’s Hospital i Manchester den allertidligste version af det, der siden har gået under det i hvert fald geografisk sigende navn, Manchester-operationen. En operation for underlivsprolaps, hvor man bevarer livmoderen og i stedet fjerner et stykke af livmoderhalsen og syr livmoderen op på plads med de kardinale ligamenter.

En udviklet version af netop den operation har længe været brugt i Danmark og de øvrige nordiske lande. Men på verdensplan generelt har traditionen været at lave vaginal hysterektomi. Og i Danmark er der også sideløbende med Manchester-operationen foretaget operationer, der fjerner livmoderen.

»Tidligere var det for farligt at fjerne livmoderen. Kvinderne døde under operationerne. På et tidspunkt nåede man frem til sikkert at kunne foretage større operationer, blandt andet at fjerne livmoderen. Og så har man tænkt, at man fik alle de her gevinster med: at hvis vi fjerner livmoderen, så synker den ikke ned, så bliver kvinderne ikke gravide i en tid, hvor der ikke fandtes god prævention, og så slipper kvinderne af med blødningsforstyrrelser. På den måde vandt hysterektomien indpas som behandling for underlivsprolaps«, forklarer Karen Ruben Husby.

Men det er, hvad man kalder et »lænestolsræsonnement«, mener Karen Ruben Husby. Ikke desto mindre blev hysterektomien udbredt. Og Manchester-operationen blev internationalt i stigende grad opfattet som gammeldags. Da to internationale forskere på baggrund af et litteraturstudie i 2013 nåede frem til en konklusion om, at den gamle operation kun har en lille rolle at spille i den moderne gynækologi, så begyndte de for alvor at undre sig på Herlev Hospital.

»Det var jo den operation, vi lavede, og ud fra vores erfaringer, var det en god operation. Men vi havde jo heller ikke videnskabelig evidens for, at Manchester-operationen var den bedste, og når to internationale forskere siger sådan, så er vi selvfølgelig nødt til at finde ud af, om det vi gør, er det rigtige«, siger Karen Ruben Husby, der på det tidspunkt sad som forskningsårsstuderende på Afdeling for Kvindesygdomme, Graviditet og Fødsler på Herlev og Gentofte Hospital.

Manchester-operationen på alle parametre bedre

Hun blev i 2016 en central del af det forskningsprojekt, som man satte i gang for at undersøge, om det virkelig kunne passe, at Manchester-operationen, som på det tidspunkt var omtrent lige så udbredt som vaginal hysterektomi, når der blev opereret for underlivsprolaps i Danmark, burde dømmes ude.

Til en start var tesen, at operationerne rent lægefagligt ville vise sig at være lige gode. Så Karen Ruben Husby og hendes kolleger, ført an af nuværende professor og overlæge i gynækologi og obstetrik Niels Klarskov, lavede også en stor økonomisk analyse. Her var der ingen tvivl: Manchester-operationen er billigere end vaginal hysterektomi. Både selve operationen og de efterfølgende omkostninger.

Så langt, så godt. Men er den også bedre? I første omgang blev der nærlæst journaler igennem på 600 patienter i Region Hovedstaden, som alle var blevet opereret for underlivsprolaps – nærmere specificeret uterusprolaps, som er prolaps i det midterste kompartment, og som er det område, hvor Karen Ruben Husby har fokuseret sin forskning. Siden et nyt studie, hvor man også inddrog en tredje operation, sakrospinøs hysteropeksi, der ligesom Manchester-operationen bevarer livmoderen, men hvor man ikke fjerner et stykke af livmoderhalsen, men syr livmoderen op til det sakrospinøse ligament. En operation, der blev implementeret på flere hospitaler i 2010.

Resultaterne viste sig – overraskende – klare: Den mere end 100 år gamle Manchester-operation er på alle parametre den bedste operation for kvinder, der lider af uterusprolaps.

»Vi så langt færre komplikationer, færre reoperationer, færre recidiver, når det kom til Manchester-operationen sammenlignet med både vaginal hysterektomi og den nye operation fra 2010. Jeg fandt frem til, at fem gange så mange kvinder fik en ny prolapsoperation efter den ny-introducerede sakrospinøse hysteropeksi i forhold til den gamle Manchester-operationen«, forklarer Karen Ruben Husby.

»Der synes jeg faktisk godt, at man kan forvente, vi gør os lidt mere umage. Vi har patienter, her kvinder, som kommer til os med en forventning om, at vi giver dem den bedst mulige behandling. Jeg tror, at man nogle gange er for hurtig til at implementere nye idéer, før der ligger evidens, som dokumenterer, at det reelt er bedre. Det bør man faktisk forvente af os«. 

Yderligere har den unge forsker undersøgt, hvordan livmoderen påvirker underlivet. Hun har fulgt over en halv million kvinder gennem de nationale registre og derigennem kunnet sammenligne kvinder, der har deres livmoder, og kvinder, der har fået den fjernet på benign indikation anden end prolaps. Studierne viser, at hysterektomi medfører større risiko for operation for både underlivsprolaps og stressinkontinens.

Endelig har hun set på en bekymring, der har været, for at Manchester-operationen maskerer en potentiel livmoderkræft. Kræften viser sig typisk ved vaginal blødning, og det har været hypoteseret, at blødningen bliver holdt tilbage i livmoderen pga. cervikal stenose efter Manchester-operationen. Studierne har vist, at det ikke er tilfældet. Til gengæld reduceres risikoen for livmoderhalskræft ved Manchester-operationen.

Livmoderen er som en champagneprop

Så det står efterhånden meget klart, at livmoderen er alt for vigtig til at bortoperere, hvis man kan undgå det.

»Forskningen viser tydeligt, at hvis du vil behandle en kvinde for uterusprolaps, så er den bedste behandling altså ikke at fjerne livmoderen. Derudover ser vi, at når man fjerner livmoderen for andre årsager end prolaps, så øger man risikoen for underlivsprolaps og urininkontinens. Kvinder skal simpelthen bruge livmoderen til mere end at få børn. Populært sagt, så sørger livmoderen for at holde underlivets organer på plads – lidt som en champagneprop«.

Siden Karen Ruben Husbys forskningsresultater har fået opmærksomhed på diverse sundhedskongresser, og forskere fra andre lande har taget tråden op i forhold til at give den gamle operation nyt liv, så er der er sket en betydelig forandring. Antallet af Manchester-operationer er i Danmark mere end fordoblet: Fra cirka 400 i 2016 til cirka 1.000 i 2023. Mens man i Sverige, hvor der er stor variation fra afdeling til afdeling, kan se, at mens 30% af kvinder med uterusprolaps i 2017 blev behandlet med Manchester-operationen, så var det tal steget til 60% i 2021. I samme periode faldt antallet af hysterektomier fra 40% til omkring 25%.

»Så vi kan se en tydelig forskel i Danmark, ligesom da jeg var på nordisk kongres i januar og der også tydeligt kunne høre, at operationen stormer frem i hele Norden. I Holland er forskere blevet inspireret af vores studier og har for nyligt publiceret et stort og flot randomiseret studie, som netop efterviser, hvor god en behandling Manhcester-operationen er. Så der sker helt sikkert noget«.

Ingen klapsalver fra fonde og forskningsverdenen

Som nævnt er underlivsprolaps en særdeles hyppig lidelse. Hver femte kvinde i Danmark bliver opereret for underlivsprolaps. Den hyppigste, men ikke eneste, årsag er børnefødsler. Lidelsen har alvorlige konsekvenser for de ramte. Det går blandt andet ud over den fysiske aktivitet, sociale relationer og seksuallivet.

»Men vi taler ikke om det. Det er et kæmpe tabu. Kvinders underliv har altid været noget, mange har svært ved at tale om. Så det bliver naturligvis ikke nemmere af, at det her handler om problemer med kvinders underliv. Så vi har en masse kvinder, der går rundt og skammer sig over deres underlivsprolaps og ikke vil tale højt om deres problemer. Det er derfor blevet en stor del af min mission: Lad os tale om det«, siger Karen Ruben Husby.

Til trods for, at hendes forskning har til hensigt at sikre den bedst mulige behandling til kvinder, så har hun ikke ligefrem oplevet åbne arme og pengekasser til at nå i mål med sin forskning.

»Det har været helt vildt svært at skaffe midler til forskningen. Jeg har søgt virkelig mange fonde – og fået ekstremt få midler. Man kan jo tænke, at det er fordi, at jeg skriver dårlige ansøgninger, men det tror jeg nu ikke. Jeg er helt overbevist om, at det handler om emnet. Det handler i høj grad om, at de fonde, der sidder og giver penge, ikke ved, hvor stort og udbredt et problem underlivsprolaps er. Det er svært at få forskningsmidler til områder, som i offentligheden ikke betragtes som problemer. Og der er rigtig mange kvindesygdomme, som i offentligheden overhovedet ikke bliver betragtet som problemer i så høj grad, som de faktisk er«, siger hun.

»Måske hænger det også sammen med – hvad jeg hørte én sige, nok lidt kontroversielt – at de fonde, der deler penge ud, typisk består af midaldrende mænd. Spørgsmålet er, om det giver en bias i, hvilke sygdomme der får fondsmidler? Ved nogle ansøgninger har jeg endda prøvet at spille meget på, at underlivsprolaps giver seksuelle problemer, netop for at interessere mændene i fondene«, griner Karen Ruben Husby.

Heller ikke, da forskningsresultaterne og konklusionerne lå klar, har Karen Ruben Husby oplevet stor entusiasme alle steder fra.

»I forskningsverdenen, der er det, der rykker, at man har fundet noget nyt. Det er det, sundhedskongresser verden over efterspørger. De vil se ny viden, ny forskning, nye behandlinger. Når man så samtidig har en medicinalindustri, der har kæmpe fokus på at profitere på nye behandlingsmåder, så er det klart, at når man kommer som sådan en ny forsker med sin 100 år gamle operationsteknik med nål og tråd, så er der ikke mange, som rejser sig op og klapper. Jeg har også fået afvist videnskabelige artikler med den begrundelse – at det er en 100 år gammel teknik«.

Behandling i sig selv ikke at føle sig forkert

Og så er vi fremme ved det andet overordnede ben i Karen Ruben Husbys mission. Vi er simpelthen nødt til at tale mere åbent om det. Hvad enten det er underlivsprolaps eller urininkontinens, som er det andet af hendes store fokusområder som læge på Afdeling for Kvindesygdomme, Graviditet og Fødsler på Herlev og Gentofte Hospital.

»Hvis vi får mere samfundsfokus på, at det her er et stort problem, så håber jeg da også, at det bliver tydeligt, at vi har brug for mere forskning på området – som så selvfølgelig skal blive til bedre behandling«, siger Karen Ruben Husby.

Men den åbne samtale er også et mål i sig selv, mener hun.

»Jeg vil enormt gerne være med til at sætte fokus på, at underlivsprolaps og urininkontinens er sindssygt almindeligt. Der er mange, som f.eks. har underlivsprolaps med helt milde symptomer, som ikke har behov for en operation. Ens underliv forandrer sig ved en fødsel, og det er fuldstændig almindeligt. Men vi har behov for at aftabuisere det, så kvinder ikke skal gå og føle skam og ikke have lyst til at snakke om det med deres venner, familie eller partner«, siger Karen Ruben Husby.

»Som læge er jeg selvfølgelig sat i verden for at behandle mine patienter, og som forsker vil jeg udvikle den bedste behandling. Men lige præcis med sygdomme som underlivsprolaps og urininkontinens, der tror jeg, at det for nogle er behandling nok i sig selv, at vi taler om det, for at de ikke skal føle sig forkerte. Og det er faktisk ret fantastisk som læge at fortælle alle de her mange, mange kvinder, at de ikke er forkerte«.

Og der er noget i gære. Det er ikke mange uger siden, at Karen Ruben Husby sad i »Go’ morgen Danmark« og talte om urininkontinens i ti minutter. Senere samme dag 40 minutter på »Formiddag på 4’eren«, som efter eget udsagn har 700.000 lyttere. Det er sådan set vildt og tegn på en udvikling i den rigtige retning i forhold til, at vi tør at tale om underlivsproblemer i det offentlige rum, mener Karen Ruben Husby.

Den konkrete anledning var eventet »Tis og tabu«, på Østre Gasværk, som Karen Ruben Husby tog initiativ til – og fik tidligere direktør i Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm, illustrator og forfatter Line Jensen og debattør, forfatter og komiker Sebastian Lynggaard, også kendt som Herlige Svend, med om bord på. Et event, der med humor netop satte fokus på urininkontinens.

»Det er jo med en alvorlig bagtanke og et voldsomt stort problem for mange. Men jeg tror på, at vi med folkelighed og et glimt i øjet kan aftabuisere et emne som at tisse i bukserne ved at kombinere forskningen med humor. Hvis vi kan få et sprog for at tale om kvinders underliv, så vil det hjælpe rigtig, rigtig mange kvinder«.

Og mon hun har andre, nye idéer til at komme bredt ud med sin viden? Masser. Mon hun vil fortælle om det?

»Jeg har jo ikke fået midlerne til det endnu«.

Du har næppe hørt det sidste om kvinders underliv eller Karen Ruben Husby. Med indignation eller ej.