Kynisk tilgang til data skader tillid imellem patient og behandler

Lægevidenskabelige Selskaber, LVS, har vedtaget en række principper for den etiske omgang med sundhedsdata, et »lægeløfte om dataetik«. De skal være vejledende for forskere, der bruger data fra patienter og forsøgspersoner i deres forskning og siden anvender resultaterne til forbedring af behandlingerne i sundhedsvæsenet. De dataetiske principper følger langt hen ad vejen ånden i det rigtige lægeløfte.

I LVS mener vi helt grundlæggende, at det er rettidig omhu, at vi som læger er proaktive omkring principperne for anvendelsen af patientdata og viser, at vi har respekt for den usikkerhed, der er skabt omkring dataanvendelse. Der er en tid før Facebook-sagen og en tid efter. Afsløringen af den kyniske tilgang til data, som findes i nogle forretningsmiljøer, har været dybt skadelig for den tillid, som er forudsætningen for, at behandler og patient kan dele data. Det er i den forbindelse livsvigtigt for lægestanden klart at få markeret, at anvendelsen af sundhedsdata foregår med en helt anden etik og har helt andre ideelle formål end data om holdninger eller indkøbsvaner.

Kontrakt med samfundet

Vi vil gerne gøre det helt klart, at vi har en kontrakt med samfundet om, at det er en forpligtelse for læger at bruge data til at skabe forbedringer for deres patienter, og at samfundet skal gøre det muligt med fornuftige regler. Det skal ske med høj etik og med den højeste grad af sikkerhed, som vi kan opnå, og det skal ske sammen med patienterne. Vi skal blive bedre til på den ene side at oplyse om værdien af forskningen og på den anden side klart vejlede patienter i, hvordan man frabeder sig sine prøver anvendt i forskning.

Det er et bærende princip for den dataetiske politik, at enhver kontakt med sundhedsvæsenet skal være en kilde til læring, og inddragelsen af patienterne har også det formål, at de kan præge forskningen i positive retninger. Datapolitikken pålægger videre lægerne et medansvar for ordentlige regler, god jura og høj sikkerhed. Det er en samfundsopgave, men lægerne skal være på mærkerne, for at den bliver løst ordentligt. Endelig pointerer den, at lægerne i fremtiden får en større formidlingsopgave med at tolke den stigende mængde af komplekse data og hjælpe patienterne med at forstå både fordele og ulemper ved nye teknologier.

Den lægefaglige stemme

LVS har som formål bl.a. at være den lægefaglige stemme i forhold til det politiske niveau. Derfor har vi følt det som en naturlig forpligtelse at være proaktive omkring dataetikken. Det afspejler også, at der i det omgivende samfund, i politiske og kommercielle miljøer, har været en hel række initiativer omkring dataetik, hvor anvendelsen af sundhedsdata fremhæves som det vigtigste, mest følsomme og mest løfterige område, men hvor man ikke har følt sig kaldet til at inddrage læger eller andre sundhedsprofessionelle og slet ikke repræsentanter for patientorganisationer.

Det gælder f.eks. det højtprofilerede offentlige/private initiativ »Data redder liv«, det gælder »Er det tid til et dataetisk råd?« ved Altinget/Mandag Morgen sammen med en række politiske partier, det gælder også en række politiske initiativer, der nu er mundet ud i et forslag fra regeringen om et dataetisk råd, og det gælder ikke mindst regeringens ekspertgruppe om dataetik under Disruptionrådet, der er kommet med rapporten »Data i menneskets tjeneste«, der foreslår etablering af et dataetisk råd for erhvervslivet.

Er der en læge til stede?

Regeringens ekspertgruppe om dataetik er en institution under Erhvervsministeriet, og som sådan har den fået til opgave at behandle dataetik i den kommercielle verden. Det munder ud i ni anbefalinger om dataetik, hvor den første altså er forslaget om, at regeringen nedsætter et uafhængigt råd for dataetik. Formålet med rådet skal være at understøtte innovation, som har fokus på nye såkaldte dataetiske forretningsmodeller og forsøge at give danske virksomheder en dataetisk profil, der kan bruges i deres markedsføring. Der tales om en slags svanemærke for god dataetik, men der tales også om de store potentialer på sundhedsdataområdet, og der omtales noget, som kaldes sundhedsdatabranchen.

Begreber som disse var næppe sluppet igennem, hvis der havde været en læge til stede. Den tidligere regering havde meget dårlige erfaringer med at omtale sundhedsdata som en handelsvare i sit såkaldte sund vækst-initiativ, og nu indebærer ekspertgruppens formuleringer, at man gentager fejlen. Når der ikke er folk til stede med den tilstrækkelige indsigt, indebærer det en betydelig risiko for, at man ikke får det rigtige perspektiv på den forskning, der foregår med patienters og forsøgspersoners data, og ikke får taget højde for den følsomhed, som temaet har. Der burde være tilstrækkeligt med eksempler på, hvor galt det kan gå på sundhedsområdet, når man ikke tager brugerne med, og det gælder både behandlerne og patienterne.

Sundhedsdata er ikke en handelsvare

Sundhedsdata er ikke en handelsvare; det er en kilde til viden og forskning i bedre forståelse af sygdomme og bedre behandlinger. Der må gerne drives forretning på resultaterne af forskning, men ikke på data. Det har været dybt skadeligt for bestræbelserne på at få fornuftige reglerne for anvendelse af data til forskning, at der har været sager om misbrug eller fejl, og debatten op til etableringen af Nationalt Genom Center har vist, hvor følsomt emnet er.

Den dataetiske politik fra LVS er udformet som en dataetisk ed og en række dataetiske principper, der understreger lægernes pligt til at bruge sundhedsdata på en både etisk forsvarlig og sikker måde.

Det dataetiske lægeløfte lyder sådan:

Adgangen til at forske i sundhedsdata er forudsætningen for et sundhedsvæsen i fortsat fremdrift. Adgangen og brugen af data bygger på et tillidsforhold mellem læge og patient eller forsøgsperson, der har ret til at forvente, at data bliver brugt til gavn for folkesundheden. Som forskende læge forpligter jeg mig derfor til at bruge sundhedsdata på en både etisk forsvarlig og sikker måde med det formål at:

• søge dybere forståelse for årsager til sygdomme for bedre at kunne forebygge og behandle disse

• arbejde for, at sundhedsvæsenet altid kan tilbyde den rigtige behandling til den rigtige patient

• medvirke til, at både nye og eksisterende behandlinger er sikre og økonomiske

• medvirke til, at behandlingerne i sundhedsvæsenet har den højeste kvalitet.

Ved anvendelsen af sundhedsdata i min forskning lover jeg at respektere patienternes og borgernes grundlæggende rettigheder til:

• medbestemmelse: patienten skal have indsigt og forståelse for forskningens formål

• selvbestemmelse: det er en ret at kunne sige nej til anvendelse af egne prøver

• transparens: patienten skal i størst muligt omfang kunne se, hvad egne data bruges til

• værdighed: patientens værdighed skal vægtes over karrieremæssige ambitioner og profit

• databeskyttelse: patientdata skal behandles med den højeste grad af sikkerhed, og data må ikke være personhenførbare, når resultater af forskning offentliggøres

• lighed og retfærdighed: teknologien må ikke diskriminere, og jeg vil i min forskning drage omsorg for den fattige som den rige uden persons anseelse.

Som forskende læge lover jeg, at jeg vil arbejde for, at forskningens resultater kommer patienterne og samfundet til gode uden unødige forsinkelser. À

DSAM-formand Anders Beich har tidligere kritiseret, at fortrolige helbredsoplysninger videregives til databaser uden patienternes samtykke. Læs hans reaktion på det dataetiske lægeløfte på de næste sider.