Læger og regioner ønsker en national uddannelse i palliation

Egentlig er hun bare faldet hjemme på toilettet og har slået sin ene skulder. Et forudsigeligt fald. Kvinden er 88 år, har en kræftdiagnose, diabetes og en blodsygdom. Hendes egen læge har lige givet hende et ekstra morfinplaster, fordi hun klagede over smerter i brystet. Hun er omtumlet, da hun famler sig vej ud til toilettet den nat. Derfor faldet. Derfor skadestuen. En tilkaldt ortopædkirurg vil operere. Han mener, der er betændelse. Hendes søn har i telefonen sagt, at hun ikke kan tåle en operation i fuld narkose. Men lokalbedøvelsen virker ikke, så ortopædkirurgen lægger hende i narkose alligevel. Han finder ingen betændelse.

Nu ligger hun på en intensivafdeling. Lungerne er fulde af væske, viser det sig. Hun er svækket og kæmper med en noninvasiv ventilation-maske, som skal hjælpe hende med at trække vejret. Men masken strammer om nakken og udtørrer hendes svælg. Hun forsøger at rive den af. Hendes voksne børn bliver ved med at sætte den på plads igen. Mod hendes vilje. For læger og sygeplejersker siger, at det er vigtigt. Afgørende faktisk. Indtil vagtskiftet. »Hun kan sagtens få den af«, siger den læge, som lige er mødt ind. Kvinden tørster, men må ikke få noget at drikke. Ti dage ligger kvinden på intensivafdelingen og er en del af tiden udsat for, hvad de voksne børn oplever som overgreb. Men personalet gør bare, hvad de skal: De holder kvinden i live. Til sidst begynder lægerne at tale om, at det nok ikke fører nogen vegne. »Kan hun komme hjem og dø?«, spørger børnene. Men nej, det er påske. Det lader sig ikke gøre. Kvinden får morfindrop. Hun dør i hospitalssengen. Sådan kan et menneskes sidste tid forløbe på en intensivafdeling. Men det kunne være anderledes. Læger med speciale i palliation ved, hvordan man kan hjælpe patienter som den 88-årige. Der er bare for få af dem.

Over 50.000 danskere dør hvert år, de fleste af kræft-, hjerte- og lungesygdomme. Mange har brug for lindrende behandling og får det også på basisniveau. En voksende del af patienterne har imidlertid brug for specialiseret palliation af et palliativt team, på sygehuset eller på hospice, men de færreste får tilbuddet. Det kritiserede Rigsrevisionen i en rapport sidste år. Rigsrevisorerne efterlyste en systematisk og effektiv identifikation af patienternes behov og et opgør med forskelsbehandlingen mellem patienter med kræft og patienter med andre livstruende sygdomme. Ni ud af ti patienter, som får lindrende behandling, har nemlig kræft.

Derfor vil Dansk Selskab for Palliativ Medicin og Danske Regioner have uddannet flere områdespecialister.

»Vi har et kæmpe uddannelsesmæssigt problem«, siger formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Anette Hygum, som er specialeansvarlig overlæge på Palliativt Team, Vejle Sygehus.

Og formand for Danske Regioners Sundhedsudvalg og næstformand i Region Hovedstaden, Karin Friis Bach (R), er enig:

»Det vigtigste lige nu er at få flere specialister«.

Otte områdespecialister hvert andet år

Anette Hygum og de øvrige læger i Dansk Selskab for Palliativ Medicin vil gerne have palliation etableret som et lægefagligt speciale. Ligesom det netop er blevet i Norge. Og ligesom det er i en række andre lande, bl.a. England og Australien.

»Vi ved fra de lande, der har palliation som lægefagligt speciale, at lægerne bedre kan udvikle og forske i palliation. Og det giver også en anden legitimitet i forhold til at være med til at få øje på det palliative behov på et langt tidligere tidspunkt«, siger Anette Hygum.

Som lægefagligt speciale kan palliation sikre sammenhæng fra det højtspecialiserede niveau til basisniveau i primærsektoren, fordi kernen i specialet er tværfaglighed og samarbejde på tværs af sektorer. Som sådan passer palliation med ønsket om flere generalistspecialer, mener Anette Hygum.

Igennem flere år har lægerne i Dansk Selskab for Palliativ Medicin uden held forsøgt at påvirke skiftende sundhedsministre, andre politikere og topembedsmænd til at operette et lægefagligt speciale i palliation. I januar i år har de for første gang sendt en formel ansøgning til Sundhedsstyrelsen.

Hvis styrelsen imødekommer ønsket, vil der imidlertid gå en rum tid, før de første speciallæger i palliation kan tjekke ind på deres første vagt. Derfor sigter lægerne i første omgang på at få uddannet flere fagområdespecialister. Det er speciallæger, som har haft to års ansættelse i en specialiseret palliativ enhed og desuden har taget en teoretisk uddannelse.

I dag er den teoretiske del af uddannelsen organiseret som et nordisk kursus over to år: Nordic Specialist Course in Palliative Medicine. Kurset har et begrænset antal pladser, fordi det i høj grad bæres frem af ildsjæle. Og eftersom pladserne skal deles mellem de nordiske lande, får kun otte danske læger tilbuddet hvert andet år.

»Det er alt for få. Vi har netop haft en ansøgningsrunde med 28 velkvalificerede ansøgere, og sådan har det været de sidste 3-4 gange. Det er ærgerligt, at vi ikke kan tilbyde flere af dem en uddannelse, når nu der er brug for dem«, siger Anette Hygum.

Ifølge Dansk Selskab for Palliativ Medicin arbejder cirka 100 læger med specialiseret palliativ indsats på 20 hospicer og 31 hospitalsbaserede palliative enheder i Danmark. Kun knap halvdelen af de ansatte læger, som arbejder med specialiseret palliation, er fagområdespecialister.

Og området har et problem. Flere af de tidligere godkendte fagområdespecialister er pensionerede, gennemsnitsalderen er 54 år, og omkring 25% af de læger, der er fagområdespecialister, forventes at gå på pension inden for få år. Derfor haster det med at få flere uddannet.

Sammen med Region Syddanmark har Dansk Selskab for Palliativ Medicin allerede gjort et benarbejde med at skitsere et curriculum for en national uddannelse i palliativ medicin, en dansk uddannelse inspireret af den nordiske.

Nu har en tværregional arbejdsgruppe under Danske Regioner taget over med lægefaglig direktør på Regionshospitalet Randers, Lone Winther Jensen, som formand. Planen er, at arbejdsgruppen skal levere et forslag inden årsskiftet til sundhedsdirektørerne i regionerne, og de skal så, hvis der er enighed om det, bringe forslaget videre.

En helt anden gruppe patienter

Grunden til, at manglen på specialister er så påtrængende, er, at antallet af patienter med behov for specialiseret behandling er hastigt voksende i takt med den demografiske udvikling og takket være lægevidenskabens fremskridt, som sikrer, at flere bliver ældre, og at nogle lever længere med flere diagnoser. En ny befolkningsfremskrivning fra Danmarks Statistiks 2021 –2060 viser, at gruppen af over 80-årige ved indgangen til 2021 udgjorde knap 5 pct. af befolkningen, og andelen ventes at stige til omkring 10 pct. fra 2050 og frem. Nogle af dem er naturligvis i fin form, men andre er ikke. Og den 88-årige kvinde er et eksempel på den type af patienter, som lægerne allerede nu ser flere af.

Anette Hygum forklarer:

»Vi skal klædes på til at tackle en helt anden gruppe, end vi har været vant til. Vi begynder at se mange patienter, som både har KOL og lungecancer og hjertesvigt. Særligt de her kronikere har et mere langsomt, nedadgående forløb, og det kan være svært at identificere, hvornår de er der, hvor man skal tale med dem om planer for den sidste tid«.

Et af kritikpunkterne fra rigsrevisorerne var, at den specialiserede palliation ofte bliver tilbudt i sidste øjeblik – få uger eller dage før patienten dør – og nogle når slet ikke at få palliation. Men behovet kan opstå langt tidligere, og derfor skal visitationen også være mere præcis, og tilbuddet skal gives langt tidligere, er der enighed om.

»Måske skal vi have den samtale med kronikerne på et meget tidligere tidspunkt, end man tror. Det kræver et tæt samarbejde med de andre læger omkring patienten. Vi skal ikke tage over, men fungere som supplement til eksempelvis lungespecialisten, onkologen og hæmatologen«, siger Anette Hygum.

Hun nævner som eksempel hæmatologiske patienter, som er vant til blodtransfusion en gang om ugen.

»Det kan være, at vi skal tale med dem om, at vi på et tidspunkt skal vælge en anden strategi. At de ikke får blodtransfusion længere, vel vidende at de måske ikke lever så længe, men til gengæld kan være derhjemme«.

Flest vil gerne dø hjemme

Undersøgelser viser, at de fleste ønsker at dø i eget hjem, og politisk er der vilje til at imødekomme det ønske. Det sætter også de palliative specialister under pres. I dag dør fire ud af ti i en hospitalsseng.

Hvis en større del af palliationen skal løftes i primærsektoren, skal der også flere specialister til, peger Anette Hygum på. Og flere specialister er også nødvendige for at synliggøre palliation på sygehusene, mener hun.

»Ikke alle læger er opmærksomme på, at de kan trække på os. De ved ikke, hvad vi kan byde ind med. En del af dem mener også, at de selv leverer palliation – og det gør de også, men på basisniveau. Vi vil gerne bedrive palliation ude på sengeafdelingerne og komme forbi, når der er brug for det. På medicinske afdelinger og på intensiv, hvor vi er alt for lidt ind over i dag«.

Hun oplever, at nogle læger ikke er helt klar over, hvad specialiseret palliation egentlig går ud på. Og hun mener, at det også hænger sammen med, at palliation ikke er et lægefagligt speciale.

»Jeg har indtryk af, at nogle læger fra andre specialer tænker, at palliation, det er sådan noget med smerter – men det er jo meget mere end det. Ud over smerter er der en lang række fysiske gener og psykiske problemer som tankemylder, angst og søvnløshed. Derfor har vi en holistisk og tværfaglig tilgang med både læger, sygeplejersker, fysioterapeuter og psykologer ind over med hver deres særlige kompetencer«.

Anette Hygum ser også en opgave i at oplyse læger og patienter om, at palliation ikke kun er et tilbud på dødslejet, men faktisk kan tilbydes i en afgrænset periode til patienter med livstruende sygdomme. Akkurat ligesom et ophold på hospice kan være midlertidigt i et langvarigt forløb.

Der skal også penge til …

Ud over planerne om den nye uddannelse og det konkrete forslag om at etablere palliation som et medicinsk speciale er der taget flere initiativer til at løfte palliationen, siden Rigsrevisionens kritik.

Danske Regioner kom sidste år med et positionspapir med fire pejlemærker for udviklingen af den palliative indsats – altså ikke den specialiserede indsats alene. Regionerne vil gøre op med uligheden, sikre bedre rammer for dem, der ønsker at dø hjemme, sætte tidligt ind med lindrende behandling og bryde tabuet om døden i sundhedsvæsnet. Omdrejningspunkter skal være patienternes og de pårørendes ønsker.

I et notat fra januar beskriver Rigsrevisionen de initiativer, som Sundheds- og Ældreministeriet og regionerne har sat i gang siden den kritiske rapport.

Bl.a. at flere regioner arbejder på at finde eller udvikle værktøjer til at identificere behovet for palliation. Og at nogle regioner har sat flere midler af til området.

Region Hovedstaden har sat tre millioner kroner af til, at de udgående palliative team kan hjælpe flere patienter med livstruende diagnoser til at dø i eget hjem.

Region Syddanmark har afsat otte millioner kroner i 2021 og ti millioner kroner fra 2020 og frem til bl.a. at have læger og sygeplejersker med specialiseret palliativ ekspertise på vagt på sygehusene.

Region Nordjylland har afsat halvanden million kroner, som især skal bruges til at identificere de patienter, som har behov for den specialiserede indsats. Regionen er også på vej med en ny plan for palliationen.

Region Midtjylland har revideret deres samarbejdsaftale om palliation for at sikre det tværsektorielle samarbejde om de palliative patienter og visitation af patienter efter behov og ikke efter diagnoser.

I Region Sjælland er man i gang med at gennemgå henvisningerne til specialistfunktionen med henblik på at sikre, at flere får palliation.

Det helt store ryk håber Karin Friis Bach dog på, at økonomiforhandlingerne kan levere både i form af midler til regionerne og til kommunerne.

»De penge er der brug for, hvis vi skal løfte tilbuddet til det niveau, som Rigsrevisionen har påpeget«, siger hun.

Den vigtigste forudsætning for et løft af palliationen er personale med de rette faglige kompetencer, mener hun.

»Vi skal have videreuddannelse i palliation, så vi får specialister, som andre kan spørge til råds. Og eftersom vi skal sikre, at flere kan dø i eget hjem, hvis de ønsker det, skal vi også have mere personale til de udgående team«.