En ny bekendtgørelse om bl.a. videregivelse af data til Sundhedsdatastyrelsen fra de kliniske kvalitetsdatabaser er undervejs.
For nylig afgav Lægeforeningen et høringssvar, og i dag er det de lægevidenskabelige selskaber - LVS.
LVS rejser - ligesom Lægeforeningen - det spørgsmål, om det virkelig er nødvendigt for Sundhedsdatastyrelsen at have adgang til de kliniske databasers informationer, som er personhenførbare.
"Man kan... sætte spørgsmålstegn ved, om det er nødvendigt for Sundhedsdatastyrelsen at have denne direkte adgang til personhenførbare data til de formål, der er beskrevet. Da formålet med data i de kliniske kvalitetsdatabaser hverken er tilsyn eller kontrol, kan aggregerede data være tilstrækkelige til styrelsens kvalitetsformål", skriver LVS i sit høringssvar.
Denne tøven over for deling af data er ikke mindst en konsekvens af den almindelige samfundsdebat om data og især beskyttelse af samme.
Så LVS foreslår, at Sundhedsdatastyrelsen får adgang til "nødvendige og tilstrækkelige" data til sine formål. I øjeblikket står der "relevante oplysninger", i udkastet til bekendtgørelse.
Desuden er LVS bekymret for Sundhedsdatastyrelsens muligheder for at fortolke og konkludere på data og ønsker derfor, at databasernes styregrupper involveres, når data skal tydes.
Og endelig frygter LVS endnu mere forsinkelse i levering af datasæt til forskere. Forskerservice - en enhed under Sundhedsdatastyrelsen - har haft vanskeligheder med at levere data inden for "en rimelig tid og med den påkrævede kvalitet", fremgår det af høringssvaret.
LVS efterlyser derfor tilstrækkelige ressourcer, så opgaven kan varetages inden for en rimelig tid.
Læs også: Læger: Beskyt de kliniske databaser