Vi var nok mange, for hvem det løb koldt ned ad ryggen, da dokumentaren »Den giftige tvivl« gled over skærmen [1]. Med afsæt i et ophobet antal kræfttilfælde blandt tidligere dissektionsvejledere rejser formaldehydsagen et uhyggeligt spørgsmål: Hvad sker der, når industrien bevæger sig så tæt på forskningen, at det bliver svært at se, hvor videnskaben slutter, og lobbyismen starter?
Et teknisk spørgsmål om grænseværdier bliver kropsligt og konkret: Det handler ikke om abstrakte ppm-tal, men om unge mennesker, der i årevis har stået bøjet over anatomiske præparater, om familier, der lever med tvivlen om, hvorvidt formaldehyd var en skjult medspiller i sygdomsforløbene, og om hele årgange af endnu raske, tidligere dissektionsvejledere med samme uvished.
Journalisternes gennemgang af evidensgrundlaget for de gældende grænseværdier viser et mønster mellem studiernes finansieringskilde, og hvorvidt der påvises en sammenhæng mellem formaldehydeksponering og en række cancertyper. Derudover genfindes de kommentarer, en vicepræsident i en stor kemivirksomhed afgiver til et artikeludkast om kemikaliers grænseværdier, i konkrete formuleringer i den publicerede artikel.
»Fra forhandlingsrummet i Bruxelles til morgenkonferencens træbord, fra universitetets presseafdeling til Instagram: Sammenstødet mellem magt og evidens udspiller sig mange steder, men kredser om det samme spørgsmål: Hvem får lov til at definere, hvad der tæller som gyldig viden, og dermed den viden, som klinikere, patienter og samfund retter sig efter?«Cecilie Jespersen
I lobbyforskning regnes det som et indicium for lobbysucces, når man kan spore den samme ordlyd fra interesseorganisationens input til det endelige lovgivningsdokument. At se et tilsvarende spor i en forskningsartikel, der netop skulle være udtryk for uafhængig objektiv viden, er et advarselstegn, skriver Wiebke Marie Junk, lobbyismeforsker på Institut for Statskundskab på Københavns Universitet. I et essay fortæller hun, at forskningen i dette tilfælde reelt er blevet et redskab i en lobbyindsats [2]. Farligheden ligger ikke kun i den mulige påvirkning af grænseværdierne, men i at det for forhandlerne blev ugennemsigtigt, hvor forskningen stoppede, og lobbyismen begyndte.
Dette temanummer af Bibliotek for Læger sætter fokus på krydsfeltet mellem magt og evidens. Formaldehydsagen udspiller sig i magtens korridorer i Bruxelles, hvilket kan synes fjernt. Men selv i vores egne græsgange møder vi ikke nødvendigvis videnskaben helt ubesmittet af de magtforhold, den produceres, formidles og anvendes under. Kliniske beslutninger formes af eksperters stærke stemmer, industriens indflydelse, patienternes pres og vores egen tidsnød.
Tag en morgenkonference, hvor vagtholdet fremlægger, hvordan en patient har fået en behandling, som vagthavende læge ikke var i tvivl om, baseret på sin videnskabelige viden. Men rundt om det ovale konferencebord med de uskrevne faste pladser kan beslutningen alligevel udfordres. Der er ikke altid konsensus om, at den evidensmæssigt bedste behandling også er den rigtige for netop denne patient i denne situation. Den lige linje mellem videnskabelig viden og korrekt behandling brydes, og beslutningen formes af kliniske erfaringer, usynlige magthierarkier og traditioner, som ikke altid fremgår af afdelingens instruks.
Magten viser sig også uden for det kollegiale rum, ikke mindst i mødet med patienten. Her udspringer lægens magt af viden, ekspertise og kendskab til systemet, men også af at vi møder mennesker i sårbarhed og nød, som må have tillid til os. Det forpligter til en høj etisk standard for, hvordan denne magt forvaltes. I et historisk tilbageblik gennemgår Anton von Hofacker og Alexander Tobias Ysbæk-Nielsen, hvordan lægeetik har været omskiftelig gennem tiden og også er dilemmafyldt i dag – f.eks. hvorvidt vi informerer fuldt ud om bivirkninger ved et medikament, vi gerne vil have patienten til at tage, eller er fuldt transparente om brugen af placebo [3].
Konkret kan forskellen være, som Henrik Qvortrup for nylig diskuterede i en udgave af »Genstart« [4]: Skal vi fortælle den fulde sandhed (»du risikerer ikke at vågne op fra denne narkose«) eller søge lindringen gennem den nådige, let maskerede sandhed (»det skal nok gå fint alt sammen, vi er et kompetent vagthold, der gør vores bedste«)?
Den samme afvejning mellem den fulde sandhed og den tillidsvækkende sandhed gælder, når vi zoomer ud fra den enkelte samtale til hele befolkningen. Det er ikke altid nok at træffe den korrekte beslutning, hvis den ikke kan formidles på en måde, der skaber tillid og opbakning.
Det reflekterer Søren Brostrøm over i et essay [5], hvor han deler sine erfaringer fra rollen som embedsmand, en repræsentant for magten, med at skulle genvinde befolkningens kuldsejlede tillid under HPV-skandalen. Han skriver om strategien:
»Vi skiftede gear i kommunikationen, hvor vi fremlagde alle vores ,mellemregninger’ i forhold til vurderingen af vaccinens sikkerhed og effekt og lavede omfattende FAQ’er med besvarelse af alle de mulige bekymringer og spørgsmål, vi var stødt på«.
Med afsæt i erfaringerne fra HPV-sagen trækker han tråde til håndteringen af COVID-19-epidemien: hvordan lykkedes det at få befolkningen til at bakke op om vidtgående sundhedsmæssige beslutninger truffet på et spinkelt evidensgrundlag?
Når forskningsresultater skal ud over rampen, udspiller der sig en lignende kamp. Opgaven er næsten umulig: Vi skal balancere nyhedslogikkens krav om et letforståeligt budskab med at være loyale over for studiets faktiske fund og komplekse usikkerheder.
I en opmærksomhedskrig styret af gule breakingbjælker er det ikke underligt, at man kan falde for fristelsen til at sætte resultaterne på spidsen for at øge blikfanget. Den skråsikre overskrift »Nyt studie: 3 kopper kaffe dagligt kan sænke din risiko for kræft« lokker flere læsere til end »Dette studie viser på den ene side …, på den anden side intet med fuld sikkerhed. Vi forsker videre«.
Det er nemt at skyde skylden på journalisterne, men også værd at se nærmere på forskernes egen rolle. Det diskuterer Anders Haubard Madsen, journalist på Videnskab.dk, i et essay [6], hvor han gennemgår en række nylige danske pressemeddelelser. Her kritiseres universiteter for at fiske efter de resultater, de ønsker at promovere, og dermed blæse fundene op og ud af proportion. Hvad enten der er tale om ubevidst spin, små fejl, der vokser sig store, eller et pres fra presseafdelingen, risikerer nuancerne at forsvinde. Når forskerne samtidig bedømmes på publikationernes gennemslagskraft, ikke mindst målt på medieomtale, bliver det sværere at fastholde den nødvendige armslængde mellem forskning og formidling. I sidste ende risikerer vi ikke blot at miste nuancerne, men også tilliden til forskerne som dem, vi forventer, fortæller os, hvad forskningen faktisk viser.
Selv når vi holder fast i at tale om evidensmæssige usikkerheder, står influencere og kommercielle udbydere klar til at udfylde behovet for entydige medicinske svar.
Vi ser influencere markedsføre alt fra testosterontests til helkropsskanninger på sociale medier som en måde at »monitorere sundhed« eller »finde sygdom i tide« på. Emma Gram beskriver, hvordan denne trend kan føre til overdiagnostik og være med til at forme vores sygdomsforståelse, samtidig med at influencere kapitaliserer på at sælge tests direkte til forbrugerne [7]. Konsekvenserne lander hos os: i det offentlige sundhedsvæsen, som skal følge op på ikkeindicerede tests; seponere testosteronbehandling startet på eget initiativ; og udrede mulige incidentalomer fra selvbetalte helkrops-MR, uden at influenceren kan stilles til ansvar.
Fra forhandlingsrummet i Bruxelles til morgenkonferencens træbord, fra universitetets presseafdeling til Instagram: Sammenstødet mellem magt og evidens udspiller sig mange steder, men kredser om det samme spørgsmål: Hvem får lov til at definere, hvad der tæller som gyldig viden, og dermed den viden, som klinikere, patienter og samfund retter sig efter?
Det spørgsmål bliver stadigt vigtigere i en tid, hvor videnskaben udfordres af autogenererede tekster, fabrikerede data og evidensopsummeringer fra upålidelige kilder. Det gør det desto vigtigere at forholde sig kritisk til, hvem og hvad der former det videnskabelige grundlag, vi træffer kliniske beslutninger på.
Derfor uddeler vi dette nummer af Bibliotek for Læger til medicinstuderende på landets tre største universiteter i fagene Medicinsk etik og Evidensbaseret medicin, så den næste generation af læger kan få et skærpet blik for, hvordan sandhed, videnskab og magt ikke eksisterer uafhængigt af hinanden, men er tæt vævet sammen.
Vi håber også, at du vil læse med på Ugeskriftet.dk/bfl hvor der ligger udvalgte artikler.
Fakta
Bibliotek for Læger er verdens ældste endnu eksisterende lægetidsskrift. Det blev skabt i 1809 – tre år før New England Journal of Medicine så dagens lys.
Tidsskriftet blev i sin tid skabt som landets førende kilde til ny viden om lægekunst og medicinske landvindinger – fra igler og kviksølvkur til stetoskopets entré. Da ugeskrift for Læger blev lanceret i 1839, overtog det delvist dette formål. Op gennem 1900-tallet blev Bibliotek for Læger i stadig højere grad et tidsskrift med plads til medicinhistorisk og videnskabsteoretisk refleksion.
I dag har Bibliotek for Læger vokset sig til et kvartalsvist åndehul, der fungerer som Ugeskrift for Lægers humanistiske søster. Her handler det som sundhedsfilosofi, lægevidenskabelig historie, aktuelle etiske dilemmaer og lægelige kulturanbefalinger, og om hvordan alt dette former den lægelige fremtid.
Udvalgte artikler fra Bibliotek for Læger kan læses på Ugeskirftet.dk/bfl.
Et årsabonnement koster 400 kr. Der ydes rabat til studerende, og der er mulighed for at give et gaveabonnement til en du holder af. Skriv til abonnement@dadl.dk, hvis du ønsker at abonnere.
