»Man kunne måske i højere grad lægge vægt på, at der da er rimeligt gode chancer for, at det kommer til at gå godt«

Det er altså mærkeligt, at der er så stor forskel. Så stor forskel på forældres beslutninger, tilvalg, fravalg og accept, alt efter om babyen er landet og indlagt kritisk syg på en neonatalafdeling, eller om babyen i form af et foster endnu ligger i mors mave.

»Anatomisk og fysiologisk giver det i hvert fald ikke så meget mening«, lyder det fra Gorm Greisen.

Han får sin nærmere introduktion om et øjeblik.

Inden da en vigtig disclaimer, som han understreger som noget af det allerførste i dette interview. Og som noget af det sidste. Ja, faktisk også et par gange undervejs: Hvad han siger på disse linjer er alene et partsindlæg. Han skal ikke, vil ikke, være overdommer over etikken og moralen.

»Det er synspunkter set fra det, jeg har brugt hele mit arbejdsliv på: barnets interesse. Men også fra et synspunkt om, at barnet behøver en familie. Ellers nytter det ikke så meget«, siger Gorm Greisen – familien, et kernepunkt for Gorm Greisen, vender vi tilbage til i slutningen af artiklen.

Synspunkterne stammer fra neonatalogien, hvor Gorm Greisen har et langt lægeliv bag sig som både overlæge og tidligere klinikchef på Neonatalafdelingen på Rigshospitalet, foruden professor emeritus i pædiatri ved Københavns Universitet. Ydermere har han i seks år været medlem af Det Etiske Råd, de tre af dem som rådets formand.

Nu handler denne artikel om de etiske dilemmaer ved føtalmedicinen og fosterdiagnostikken. Men for at give baggrund til artiklens indledende bemærkninger om forskelle tager vi lige et kort skridt baglæns ind i neonatalogien. For den har ifølge Gorm Greisen flyttet sig fra et spørgsmål, om det var værd at gøre, til en tydeligere og tydeligere betoning af barnets ret til at leve.

»Min kontakt med pressen handlede igennem årene i høj grad om: ,Hvad har I gang i med at holde de her børn i live?’. Til at det er blevet mere og mere naturligt på linje med at behandle småbørn for kræft. Det bliver der jo ikke sat spørgsmålstegn ved«, siger Gorm Greisen.

»Og så kan man sige, at problemfeltet ligesom er flyttet fra neonatalogien og over i føtalmedicinen. Da jeg overtog medansvaret for Neonatalafdelingen sidst i 80’erne, var det praksis med en stigende dosis morphin med den hensigt, at barnet ikke skulle lide, og at det ikke skulle trække unødvendigt ud. Når jeg taler med føtalmedicinere, så har de svært ved at acceptere den parallel, men det er jo sådan set det samme, der sker, når man vælger en provokeret abort. På mange måder er det selvfølgelig anderledes med et foster, men i mange tilfælde må man jo sige, at barnet sådan set havde haft en god chance for, at det ville ende rimeligt – men selvfølgelig også nogle risici. Så hele det dramatiske felt er flyttet ind i føtalmedicinen«.

Er det frie valg helt frit?

Længere fremme i dette nummer af Ugeskrift for Læger kan du læse et tema med videnskabelige artikler om føtalmedicin. Om emner som prænatal diagnostik af misdannelser i centralnervesystemet, genetik i føtalmedicin og kunstig intelligens’ rolle. I den sammenhæng har vi bedt Gorm Greisen om at give sine bud på de etiske og moralske dilemmaer på et område, som er dramatisk bedre end for 45 år siden, hvor Gorm Greisen startede sin neonatalmedicinske karriere – med føtalmedicinske fremskridt som diagnose af medfødte misdannelser, som blandt andet betyder, at børnene bliver født på det sted, hvor de skal opereres, og at alle kan være bedre forberedt.

Ikke for at give klare svar på de moralske dilemmaer. Nærmere for at rejse spørgsmål, så vi sammen kan diskutere, hvad det er for et samfund, vi gerne vil have.

Heri ligger ikke mindst en erkendelse af, at ting ikke sker af sig selv. Det er en kultur, vi har skabt. For eksempel i de valg, forældre træffer, når de får præsenteret resultaterne af diagnostik i føtalmedicinen. Gorm Greisen understreger, at i de samtaler, han har siddet med til – når det skarpe hjørne er nået, og der skal træffes en beslutning for enden af en lang diagnostisk rejse – oplever han forældre, som gør sig mange, meget fornuftige overvejelser, som gennemgående er ikkeegoistiske, men handler om ansvaret og at skulle kunne tage skylden på sig, hvis det ender rigtig skidt.

»Og forældre får på en vis måde frit valg«, siger Gorm Greisen og afbryder sig selv.

»Eller mødrene får. For fædre har jo ikke rigtig nogen rettigheder på det her område og har vel nok været noget undereksponeret i al fokus på kvindens ret til egen krop«.

Ordvalget før selvafbrydelsen, »vis måde«, antyder mildest talt nok, at måske er det frie valg ikke helt krystalklart frit.

»Det står meget klart i lovgivningen, hvor lovgiverne er meget optaget af autonomi og suverænitet, at rådgivningen skal være åben og understøtte kvindens suveræne beslutning. Og jeg er helt sikker på, at sundhedspersonalet er sig det ansvar meget bevidst«, siger Gorm Greisen.

Og så kommer men’et.

»Men de arbejder jo i en kultur og en institution, hvor fokus er screening. Og det er dejligt, og alle kan smile, når alt ser fint ud, men logikken og strukturen er jo sådan, at det på sin vis er en succes, når man finder noget. Det er jo derfor, man gør det. Når forældre så bliver præsenteret for resultatet, og der bliver kommunikeret verbalt og nonverbalt om processen, og vi måske hellere må tage en undersøgelse mere, og vi ikke kan garantere, at barnet bliver normalt, så er der for mig at se ingen tvivl om, at der ligger nogle ret store nudging-faktorer i den måde, de her strukturer er bygget op på. Som i sidste ende betyder, at forældrene gennemgående gør pænt og ordentligt, hvad strukturen lægger op til«, siger Gorm Greisen, der understreger, at det ikke handler om enkeltpersoner, men om struktur og kultur.

»Det er der i for og sig ikke noget ondt ved. Men vi skal være opmærksomme på, at strukturen er der og virker, som den virker. Og her handler det for mig om, hvad det er for et samfund, vi gerne vil have. Det er selvfølgelig en politisk diskussion. Men sundhedssektoren indgår også som en selvstændig udviklingskraft i forhold til kulturen. Det tror jeg faktisk, at læger ofte undervurderer. I virkeligheden har vi en meget stærk stemme – og mest igennem vores praksis«.

Som eksempel nævner han screening for Downs syndrom i det offentlige screeningsprogram. Ikke alene har vi i Danmark et meget, meget højt optag på screeningsprogrammet. Vi har også en meget høj andel af gravide, der vælger abort, når de er blevet diagnosticeret med et foster med Downs syndrom. Også højere end vores skandinaviske fæller i Norge og Sverige. For Norge kan man gætte sig til, at en stærkere historisk tradition med Indre Mission kan forklare en del, men forskellen til Sverige er der ifølge Gorm Greisen ingen oplagt forklaring på.

»Min pointe er sådan set bare, at den kultur og moral, den kommer ikke ud af ingenting. Det hænger næppe sammen med det svenske folkedyb og det danske folkedyb. Det hænger sammen med struktur, lokal kultur, praksis og normalitetsbegreber, som jo ganske givet også kommer fra os fagfolk i vores praksis, og den måde, vi taler om det på. Det er nok også til dels neonatalafdelingens livsunderstøttende kultur, som gør, at forældre nu som regel takker ja til aktiv behandling efter fødslen – også af børn med små chancer for et normalt liv. Her har der også været store forskelle mellem Sverige og Danmark«.

Risiko for designerbarnet

Der er ingen tvivl om, at de billeder, der er resultatet af ultralydskanninger, bliver bedre og bedre. Det samme gælder de genetiske undersøgelser, som har været og er i en rivende udvikling. Flere og flere oplysninger. Større og større detaljeringsgrad. Det er i sig selv godt, fordi man med større sikkerhed kan konkludere om – og hvad – der måtte være galt med et foster.

Så langt så godt.

Men det rejser også forstærkede etiske overvejelser. Jo større klarhed og jo flere detaljer, des oftere finder man også noget, som ikke er normalt. Men er det dermed en sygdom? Både genetikere og føtalmedicinere kæmper med det.

»Der er en principiel forskel på en statistisk outlier uden for normalområdet og så noget, der så at sige er i en klasse af en anden slags. Sygdom er noget, som er af en anden slags og ikke en statistisk afvigelse. Men det er klart, at for mennesker som sociale væsener, så er det en personlig udfordring at leve med noget synligt som en outlier, en statistisk afvigelse, som et lille hoved, eller hvad det nu kunne være«, siger Gorm Greisen.

»Selv om man i bund og grund sidder og ser på nogle afvigelser, en forkert vinkel mellem hjernestammen og lillehjernen eller for lang afstand mellem det og det, så oplever jeg, at hele den her diagnostiske proces – uden at det bliver sagt – præger forældrenes opfattelse i retning af sygeliggørelse. Og det er jo ikke fordi, at de her afvigelser ikke kan blive et problem fysisk, psykisk og socialt, men man kunne måske i højere grad lægge vægt på, at der da er rimeligt gode chancer for, at det kommer til at gå godt. Men tør man sige det? Er det ikke sikrere med en ekstra kontrol?«

Går man langt nok ud ad den sti i forhold til, hvad forældrene fravælger og tilvælger, bevæger vi os hen imod det, Gorm Greisen betegner som designerbørn.

Nok indleder den erfarne overlæge det emne med at konstatere, at han »bestemt ikke ser det som en meget stor trussel«, men talt varm, lander han ikke desto mindre på:

»Alt det her ser jeg for mig i støbeskeen i ganske langsomt åndedræt. Det er ikke noget, der sker på tre år. Men hvad med fem, ti, 20, 50 år? Og det rejser så igen spørgsmålet for mig om, hvad det er for et menneskesyn og samfund, vi vil have«.

Prænatale undersøgelser med risiko for diskrimination? Nok har vi ikke en kønsbias i abortraterne, som det er tilfældet i lande som Kina og Indien. Men det kan vi ikke tage til indtægt for, at barnets køn ikke spiller en rolle på individniveau. Og fravælger man et foster på grund af det, så er det for Gorm Greisen den ultimative kønsdiskrimination. Og køn er blot en af mange forskellige prænatale undersøgelsesresultater, som åbner op for diskrimination.

»For mig at se er der principielt meget stor forskel på at fravælge en graviditet, fordi man ikke kan overskue det lige nu, eller vil have et barn med netop den far og så fravælge et barn, som du ved noget om. Det ene retter sig mod et ukendt barn. Det andet skyldes noget ved barnet og er dermed potentielt diskriminerende, og så er det altså – helt langt ude – kimen til et designerbarn. Vi vil gerne have et barn – bare ikke lige det her barn – det skal hellere være sådan og sådan«.

Men jeg hører dig også starte med at sige, at du ikke opfatter det som et stort problem?

»Nu? Ikke andet end på det private plan. For der er da garanteret nogle, som fravælger ud fra den viden, de får. Og den praksis, der så udspiller sig, bliver jo fortalt videre, og alt afhængig af, hvordan historien bliver taget imod, kan det udvikle sig til almindeligt acceptabelt, normalt – og ny kultur«, siger Gorm Greisen.

Og det rejser ifølge Gorm Greisen også spørgsmål om et ord med ekstremt svære konnotationer: eugenik. Den eugeniske frasortering af ikkeegnede. Det Etiske Råd fremlagde sidste år deres rapport »Fosterundersøgelser og etik«, hvor de i en begrebsafklaring diskuterede begrebet liberal eugenik. Altså, tanken om, at modsat den illiberale eugenik, som blev udført med statsgodkendt tvang, så virker den moderne »liberale« eugenik gennem borgernes egne frie valg:

»I gamle dage var eugenik noget, som staten gjorde ud fra et samfundshensyn om, at vi ikke skulle have alle de dårlige børn og mennesker gående. Selvfølgelig især i det nazistiske styre, men der foregik jo også tvangssterilisering i Danmark, så vi kunne også. Pointen med den liberale eugenik er, at det så er flyttet over på den enkelte i forbindelse med et oplysningsprojekt om det offentlige screeningsprogram, som jo er statsgaranteret og må være godt«.

Vigtig abortdebat

Cirka her prøver Gorm Greisen måske at stoppe sig selv med en kommentar om, at det jo er føtalmedicin og ikke abortpolitik, vi snakker om.

»Nå, men alligevel lidt …«

Og i forhold til fosterdiagnostik har han da også en mening eller to til den nye abortlovgivning, som efter planen skal træde i kraft pr. 1. juni i år, og som med sin mest markante ændring hæver abortgrænsen fra 12. til 18. graviditetsuge.

Et er, at når stærke stemmer fra et andet ståsted undervejs i debatten har talt for en abortgrænse i 22. graviditetsuge, så ville man ifølge Gorm Greisen »for alvor dramatisere det her noget kunstige skel, der er mellem den ufødte og den fødte, fordi vi så ville være forbi det punkt, hvor nogle af de her børn bliver behandlet for alvor i neonatalogien, efter de blev født«.

Noget andet er, at man for provokeret abort mellem 12. og 18. uge mister sagsbehandlingen i de regionale abortråd. Gorm Greisen er bekymret for, at man mister vigtig viden om praksis og de etiske overvejelser.

Som illustrativt eksempel bruger han selv i sin undervisning en case, der nåede Abortankenævnet og blev offentliggjort i nævnets årsrapport: Et veletableret par med hus, gode job og to børn i forvejen, som nu stod med et foster diagnosticeret med læbe-gane-spalte. Der var ikke fundet andre misdannelser, men man kunne omvendt ikke afvise, at det var tilfældet. Forældrene ønskede abort efter 12. graviditetsuge, da de syntes, at det var synd for barnet, der givet skulle opereres ad flere omgange. Det fik de ikke bevilliget tilladelse til. Nævnet vurderede, at operation for læbe-gane-spalte normalt er vellykket, og at forældrene havde de sociale og økonomiske muligheder til at give barnet gode vilkår.

Hvad man mener om det, må man jo gøre op med sig selv. Og hvorvidt det var rimeligt eller ej er sådan set heller ikke Gorm Greisens pointe med historien.

»Jeg synes bare, at det klæder et samfund, at vi har en løbende forhandling om, hvor grænserne skal gå. Og at vi netop gør det casebaseret, men ikke kasuistisk. Og den diskussion kan jeg godt være bange for, at vi er ved at miste«.

Familien er helt afgørende

Så er der familien.

Når alt det ovenstående er sagt, så er det et afgørende kernepunkt for Gorm Greisen.

»Jeg formulerede selv, da jeg fik medansvaret for Neonatalklinikken på Rigshospitalet, en moralsk stillingtagen: Et barn har brug for en familie. At få et barn til at overleve, hvor familien ikke kan klare det, er selvfølgelig ikke helt håbløst i et samfund som det danske, hvor vi har andre muligheder – men det bliver aldrig nær så godt som med rigtige forældre. Derfor er det helt afgørende, at forældrene ikke er stået af, uanset om vi snakker føtalmedicin eller neonatalogi«.

Forældrenes inddragelse har ikke altid været givet.

Spoler vi knap 45 år tilbage i tiden, kort efter at Gorm Greisen var startet som yngre læge på Neonatalafdelingen på Rigshospitalet, var han selv med til, hvad han kalder debuten for forældreinddragelse. Kort fortalt havde han og en kollega – efter et indlæg i The Lancet om en helt ny metode i London til at se blødninger i hjernen på fostre – lånt føtalmedicinernes ultralydapparat. Samarbejdet med føtalmedicinerne var tæt. Nogle år senere i et lukket forum skabt af John Phillip – mangeårig professor og overlæge på Gynækologisk Afdeling på Rigshospitalet og fremtrædende forsker inden for netop fosterdiagnostik – diskuterede man bl.a. et svært væksthæmmet barn i uge 25-26, så vidt Gorm Greisen husker, og to meget, meget unge forældre.

»Risici var både, at det lå i maven og døde eller kom ud og døde. Eller det kunne komme ud og måske overleve. Mens vi sad der og snakkede om sandsynligheder, som vi dengang knap kunne sætte procenter på, sagde jeg, at vi jo intet aner om, hvad forældrene mener om det. Så vi aftalte at spørge dem. Og det viste sig, at det eneste, moderen ikke kunne holde ud at tænke på, var, at fosteret lå derinde og blev kvalt. Og så tog de barnet ud. Og det var sådan set debuten på, at vi spurgte, hvad forældrene egentlig mente«, fortæller Gorm Greisen.

»Det har jo så udviklet sig til, at der kører lange diagnostiske forløb, hvor forældrene er inddraget. I en udtalelse fra Det Etiske Råd har man en rigtig spændende diskussion om bekymring, og hvorfor det er blevet så bekymrende at være gravid og vente et barn. I gamle dage hed det den glade ventetid. Den ventetid bliver selvfølgelig endnu gladere, hvis alt viser sig normalt ved den fulde screening. Men der er godt nok også nogle, som bliver hvirvlet ind i nogle lange forløb, hvor man lige skal se efter en gang til«.