ME-debat slider »Det føles som at slå i en dyne«

En fupmager. En kvaksalver. En ulv i fåreklæder.

Han burde få frataget sin autorisation.

Det er blot et lille uddrag af de kommentarer, som kan læses i kommentarsporet til et debatindlæg, som overlæge Per Fink i januar havde i Kristeligt Dagblad under overskriften:

»Overlæge: Vi må tage funktionelle lidelser alvorligt«.

Trods debatindlæggets imødekommende budskab, blev Per Fink efterfølgende udsat for voldsomme angreb i kommentarsporet på Kristeligt Dagblads opslag på Facebook.

Per Fink, der er ledende overlæge på Afdelingen for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, har i mange år været en kontroversiel skikkelse i debatten om ME (myalgisk encefalomyelitis), hvor flere aktivister ser ham som selve personificeringen af det, de betegner som forkert diagnosticering og behandling af sygdommen. Men meningerne er delte, og i september sidste år blev Per Fink hædret af Jydsk Medicinsk Selskab for sin indsats i ME-debatten.

Eksemplet fra Kristeligt Dagblad er et blandt adskillige eksempler på, hvor uforsonlig og personlig tonen er blevet i debatten om behandlingen af kronisk træthed (CFS/ME) på de sociale medier.

Mindre forskning

Men spørgsmålet er, om den hårde debattone får konsekvenser for behandlingen og forskningen i CFS/ME. I England og USA har debatten været særligt giftig, og nyhedsbureauet Reuters dokumenterede i marts sidste år i en »Special Report« de konsekvenser, som vedvarende chikane og personangreb kan få for forskning og behandling af CFS/ME. I forbindelse med artiklen var Reuters i kontakt med godt 12 forskere, der forskede i behandling af CFS/ME.

Alle tilkendegav, at de havde oplevet onlinechikane, og kun to af de 12 forskerne havde specifikke planer om at fortsætte deres forskning i behandling af sygdommen.

Reuters påviste også i artiklen, at der i de senere år er blevet produceret mindre forskning i behandlingen af CFS/ME. Fra 2010 til 2014 var der i den verdensomspændende database »clinicaltrials.gov« registreret 33 påbegyndte forsøg inden for behandling af CFS/ME, mens antallet var dalet til 20 fra 2015 og frem til publiceringen af artiklen i 2019.

Reuters påviste ingen direkte årsagssammenhæng mellem færre forskningsartikler og onlinechikane, men forskere, der var blevet interviewet i forbindelse med artiklen, gav udtryk for en sammenhæng.

Trusselsvideo

I Danmark har det været sparsomt med læger og forskere, der – ud over Per Fink – har valgt at stille op i den offentlige debat om diagnosticering og behandling af ME. Men Ugeskrift for Læger har talt med læger, der har tilknytning til området, om, hvordan den hårde debattone påvirker dem.

Troels Græsholt-Knudsen er i dag KBU-læge på Akutafdelingen på Regionshospitalet Herning sideløbende med, at han forsker i overgreb mod børn. I 2014 var han ansat på Afdelingen for Funktionelle Lidelser i Aarhus i forbindelse med et forskningsprojekt om børn med funktionelle lidelser.

Det var en turbulent periode, hvor afdelingens telefoner blev hacket, og der blev produceret en video på YouTube, hvor navne og adresser på alle afdelingens ansatte rullede over skærmen. Også Troels Græsholt-Knudsens.

»Det var specielt. Det med trusselsvideoen var ikke så fedt. Nogle havde produceret den som en opfordring til, at hackergruppen »Anonymous«, som optrådte med deres hvide masker, skulle angribe os, og jeg havde det underligt med, at mit navn og min personlige adresse indgik. Det var ikke så behageligt«, fortæller Troels Græsholt-Knudsen.

Videoen fik som konsekvens, at han ændrede alle sine passwords, så han blev sværere at hacke.

»Jeg oplevede, hvor store følelser der var indblandet. Det var vildt. Jeg vil ikke sige, at det skræmte mig, men det gjorde et stort indtryk på mig«.

Efter sit forskningsprojekt var Troels Græsholt-Knudsen på mange måder fristet til at fortsætte arbejdet med funktionelle lidelser. Og så alligevel ikke.

»Jeg synes, det er fedt, at vi i arbejdet med funktionelle lidelser ikke tænker på krop og hjerne som to adskilte ting. Det fascinerer mig, at det ligger i grænselandet mellem det psykologiske, det biokemiske og det mere traditionelle lægearbejde«, forklarer han.

Men der var også ting, der trak den modsatte vej.

»Jeg kan godt finde ud af at eksistere i et konfliktfyldt område. Jeg synes bare ikke, det er specielt sjovt. Jeg vil ikke sige, at jeg er blevet skræmt væk, og når jeg har valgt et andet forskningsområde end funktionelle lidelser, skyldes det primært interesse. Men det er klart, at når jeg overvejer et forskningsområde som funktionelle lidelser, hvor man ikke helt kan undgå at blive involveret i en ret krigerisk konflikt, så vil jeg helt klart tænke mig grundigt om«, siger Troels Græsholt-Knudsen.

Vi andre har gemt os lidt

Lene Toscano er speciallæge i almen medicin, og hun arbejder i dag med funktionelle lidelser i en stilling, der er delt mellem klinisk arbejde på Sygehus Lillebælt i Vejle og kommunikationsarbejde på Afdelingen for Funktionelle Lidelser i Aarhus.

Hun har i mange år været fascineret af arbejdet med funktionelle lidelser. Samtidig er hun godt og grundigt frustreret over sundhedsvæsenets behandling af mennesker, der er syge af for eksempel CFS/ME.

Derfor har Lene Toscano det også lidt dobbelt med den voldsomme vrede, som nogle patienter med ME kan mobilisere i den offentlige debat. For hun kan godt forstå vreden.

Patienter med ME er blevet behandlet dårligt i kommunerne. De er blevet latterliggjort, og de er blevet nedprioriteret i sundhedsvæsenet.

»Det er meget syge mennesker, som oplever, at deres sygdom ikke bliver taget seriøst og behandlet ordentligt. Jeg deler deres frustration, og jeg kan undre mig over, at vi vil bruge så mange penge på – måske – at forlænge en kræftpatients liv med få måneder, mens vi ikke vil tage os ordentligt af unge mennesker, der får smadret deres liv og ligger hele dagen i mørke rum«.

Nedprioriteringen betyder, at de mest syge ikke kan få hjælp, og at de, der magter at møde op til behandling, må vente længe. I Aarhus er ventetiden på behandling nu to et halvt år.

Men omvendt udgør den voldsomme vrede også et problem i sig selv, fremhæver Lene Toscano.

»Vi skal bruge mange kræfter på at overveje alt, hvad vi siger. Det kan godt køre én træt. Nogle siger, at de ikke orker det. Per Fink har primært taget skraldet i offentligheden, fordi han har de bredeste skuldre, og så har vi andre gemt os lidt«, siger hun.

Lene Toscano deltager ikke mere i debatter på Facebook om ME.

»Det orker jeg ikke. Det tager meget tid, det er slidsomt, og det føles som at slå i en dyne«.

Læs også artiklen »De latterliggør dig og fremstiller dig som en læge, der hader patienterne«