Menorrhagia og von Willebrands sygdom

I 2002 gennemfører Danmarks Bløderforening i samarbejde med repræsentanter fra Dansk selskab for almen medicin (DSAM) og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi (DSOG) en oplysningskampagne om sammenhængen mellem menorrhagia og von Willebrands sygdom (VW).

Oplysningskampagnen er i første omgang målrettet praktiserende læger og gynækologer men vil efterfølgende henvende sig til danske kvinder mellem 15 og 54 år.

VW er den mest almindelige arvelige blødersygdom. Sygdommen rammer både mænd og kvinder. Undersøgelser viser, at prævalensen for VW globalt er ca. 1% (1, 2). Dette svarer til, at man i Danmark må forvente, at der er ca. 50.000 patienter med sygdommen. I Danmark er der diagnosticeret 250 patienter (161 kvinder og 89 mænd).

Undersøgelser viser, at menorrhagia i op mod 20% af tilfældene skyldes udiagnosticeret VW (3, 4). I en amerikansk undersøgelse peges der på, at kvinder, som har VW type 1, oplever ringere livskvalitet og større sygdomsfrekvens under menstruationer og fødsler end andre kvinder gør (5).

Med baggrund i de foreliggende undersøgelser vover Danmarks Bløderforening den påstand, at ca. 1% af alle menstruerende kvinder, svarende til ca. 13.000 kvinder i Danmark, har VW.

Hermed dog ikke sagt, at alle 13.000 kvinder er behandlingskrævende. Det skal understreges, at Danmarks Bløderforening på ingen måde ønsker at sygeliggøre kvinder med VW, som ikke selv oplever, at de har problemer. Vort mål er at få diagnosticeret de kvinder, som på grund af VW har blødningsproblemer, som påvirker deres livskvalitet.

De signifikante kendetegn for VW er menorrhagia siden menarchen og øget samlet blødning i menstruationsperioden, som ikke nødvendigvis har længere gennemsnitsvarighed end hos raske. Blødningsproblemer, der begynder fra et par dage post partum, er ligeledes et signifikant fund, hvorimod blødning under selve forløsningen ikke er øget.

Hvad ved læger om VW?

En canadisk undersøgelse viser, at mange både praktiserende læger og gynækologer ikke er opmærksomme på, at VW kan være årsagen til menorrhagia. På denne baggrund besluttede Bløderforeningen at gennemføre en rundspørge blandt danske praktiserende læger og gynækologer. I oktober 2001 udsendte Bløderforeningen derfor et spørgeskema til i alt 225 læger, heraf 200 praktiserende læger og 25 gynækologer. I alt 70 skemaer kom retur. Denne rundspørge viste, at de danske læger ikke kender mere til VW end deres canadiske kollegaer gør. De fleste havde hørt om VW, men kunne ikke nævne de konkrete og korrekte symptomer. Der var også stor usikkerhed angående behandlingen af VW. En tredjedel kendte ingen behandlingsmuligheder, og mange svarede meget generelt.

Hvad angår prævalensen af VW, vidste kun 18%, at ca. 50.000 danskere svarende til 1% af befolkningen formodes at lide af sygdommen. Dette tyder på, at de resterende læger ikke rutinemæssigt vil tænke på VW i forbindelse med menorrhagia. Slutteligt angav 71% af de adspurgte læger, at de ikke mente, at de ved nok om VW.

Oplysningskampagne

På baggrund af ovennævnte undersøgelser besluttede Danmarks Bløderforening at gennemføre en oplysningskampagne om VW. Der er nedsat en styregruppe med repræsentanter fra de to danske hæmofilicentre samt fra DSAM og DSOG. I den kommende tid vil sygdommen blive nærmere beskrevet i DSOGs og DSAMs fagblade. Desuden vil der blive opfordret til, at der skrives vejledninger vedrørende blødningsforstyrrelser og VW i de lokale Klinik Nyt. I begyndelsen af 2002 vil der tilgå alle praktiserende læger og gynækologer en meget kort beskrivelse af sygdommen, herunder symptomer, diagnostik og behandling. Resultatet forventes at være direkte målbart på antallet af diagnosticerede VW-patienter.

Antaget den 26. november 2001.

Danmarks Bløderforening, København.

Litteratur