Misdannelser: nye muligheder - nye dilemmaer

Hvor langt vil vi gå for at bevare liv? Hvem vil vi undvære?

Metoderne til diagnostik og behandling af medfødte misdannelser bliver bedre og bedre - men selv om det helt overordnet er en positiv udvikling, peger flere eksperter i medfødte misdannelser på, at det også giver en række etiske udfordringer.

»Jeg tror ikke, at vi ender i ekstremer, men der er brug for en dialog med resten af samfundet om, hvad vi kan, og især hvad vi skal. Og så vil jeg sige, at de fleste mennesker er ret fornuftige, vores opgave er at hjælpe dem til at træffe et informeret valg«, siger overlæge ved børneafdelingen på Hillerød Hospital, Mia Bjerager, formand i Dansk Pædiatrisk Selskab.

Professor, overlæge, dr.med. på Hjerte-lunge-kirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital, Vibeke Hjortdal, supplerer:

»Det store fremtidsperspektiv er diagnostikken, hvor der fremover formentlig vil blive fundet endnu flere misdannelser allerede i fostertilstanden. Men det er ikke sikkert, at det vil føre til en stigning i antallet af aborter. Man kan for eksempel se i udlandet, at der er ved et ske et skift, så færre for eksempel aborterer fostre med Downs Syndrom«, siger Vibeke Hjortdal.

Professor, overlæge. dr.med. Gorm Greisen fra Rigshospitalet peger på, at der også er store etiske dilemmaer forbundet med den behandling, man tilbyder de nyfødte børn:

»I dag er det næsten naturstridigt, hvis noget går galt. Forventningerne er meget store, og de bliver formentlig større fremover. Så det er - og bliver fremover - et vigtigt etisk spørgsmål, hvor meget vi skal gøre for det lille, helt nyfødte barn, det lille nye liv. Eller om det måske er mere nådigt at lade det slippe«, siger han.

Svære beslutninger

Siden man indførte tilbuddet om screening med ultralyd i graviditeten, er antallet af børn, der er født med svære misdannelser, faldet, fordi forældrene vælger at abortere de alvorligste tilfælde. Det drejer sig om børn med alvorlige hjertemisdannelser, børn med rygmarvsbrok, børn med misdannelser i hjernen eller børn med alvorlige kromosomsygdomme.

»Misdannelser vil altid forekomme, men jeg tror, det ender med, at nogle misdannelser nærmest vil forsvinde«, siger overlæge Mia Bjerager fra Dansk Pædiatrisk Selskab.

Et eksempel er Downs syndrom, hvor antallet af børn, der blev født med syndromet, blev halveret i løbet af det første år, efter at screeningen blev indført.

I dag fødes der meget få børn med Downs syndrom, fordi næsten alle kvinder, der får stillet den diagnose ved de tidlige screeninger, vælger at afslutte graviditeten.

»At vi screener for de sygdomme, betyder ikke, at vi mener, at for eksempel børn med Downs syndrom har et dårligt liv uden livskvalitet, og at vi kan undvære dem. Men det drejer sig om respekt for, at det kan være et vanskeligt liv. Det er et svært liv at vælge til, men også et meget svært liv at vælge fra«, siger Mia Bjerager.

Etisk Råd har udtrykt bekymring for, om vi i fremtiden vil vælge raske børn fra, hvis de ikke lever op til de ideale forventninger.

Mia Bjerager kan godt forstå bekymringen, men fremhæver, at det kun er børn med alvorlige misdannelser og alvorlige prognoser, der aborteres ved den sene samrådsabort:

»Vi er ikke så bange for, at denne udvikling vil medføre generationer af perfekte børn. De sene aborter drejer sig ofte om børn med svære misdannelser, misdannelser i flere organer og syndromer. At afbryde et svangerskab halvvejs er en alvorlig beslutning«, siger hun.

Omvendt stiller de nye muligheder for fosterdiagnostik også de kommende forældre over for nogle meget svære valg:

»Det kan blive en svær tid med svære beslutninger, og nogle kvinder må gennemleve meget angste og urolige graviditeter, der måske kan give tilknytningsproblemer senere hen. Det er bagsiden af al screening, og jeg har den største respekt for de par, der under tidspres må træffe nogle afgørende valg«, siger Mia Bjerager.

Bedre behandling

En af de helt store fordele ved screeningerne er, at man oftest på forhånd ved, at der er tale om et barn med en medfødt lidelse:

»Den føtale diagnostik er blevet bedre. Før stod man som børnelæge pludselig med en akut syg, misdannet nyfødt - det ser vi næsten ikke mere. For eksempel bliver hjertemisdannelser meget ofte opdaget under graviditeten, så man kan planlægge fødslen på en specialafdeling«, siger overlæge Gorm Greisen fra Neonatalafdelingen på Rigshospitalet.

»Et andet eksempel på et stort fremskridt er, at man kan behandle lymfeansamlinger i thorax allerede under graviditeten, så barnet er raskt, når det bliver født. Endelig bliver der i dag kun født få børn med rygmarvsbrok, fordi de fleste forældre i det tilfælde vælger abort«, siger han.

Også efter fødslen er behandlingsmulighederne blevet bedre, fortæller Vibeke Hjortdal, der er professor, overlæge, dr.med. ved Hjerte-lunge-kirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital:

»Der er sket enorme fremskridt over en bred kam. Man kan behandle flere, og dem, man behandler, kan man behandle bedre, så de fleste kan få et normalt liv. Vi justerer hele tiden vores metoder på flere fronter - kateter, behandling og kirurgi - så det bliver mindre omfattende, mere elegant og med længerevirkende effekt. Så der sker en forbedring hele vejen rundt«, siger hun.

Samme melding kommer fra overlæge i børnekirurgi ved Odense Universitetshospital, Niels Qvist:

»Der er ikke tale om epokegørende nye metoder, men vi har forfinet det, vi gør, og så er vi blevet mere opmærksomme på at følge op og sætte ind med tværfaglig behandling«, siger han.

Han nævner som eksempel »kongenit diafragmahernie«, som er en tilstand, hvor der er hul i mellemgulvet, så tarmen ryger op i lungehulen:

»Det er en meget alvorlig misdannelse og tidligere var dødeligheden omkring 50 procent. Men der er sket så store forbedringer i behandlingen, at vi nu er nede på 20 procents dødelighed, det skyldes især den tværfaglige indsats fra børnelæger, børneanæstesiologer og børnekirurger«, siger han.

I den forbindelse er det meget vigtigt, at informationen til forældrene er up to date, understreger Niels Qvist:

»I dag kan vi behandle mange af de medfødte misdannelser, så det er utroligt vigtigt, at forældrene får mulighed for at samtale med dem, der har forstand på behandling af barnets tilstand. I dag kan vi helbrede mange ting, og det er problematisk, hvis manglende kendskab til mulighederne får forældre til at vælge en abort. Den information er meget vigtig og meget påtrængende«, siger han.

Hvor langt vil vi gå?

De udvidede behandlingsmuligheder stiller dog også lægerne over for nogle grundlæggende etiske problemer - hvor langt skal man gå?

»I takt med at man kan mere, bliver det også sværere og sværere at vælge fra. Mange gravide har planlagt deres barn længe, og en del har for eksempel truffet beslutning om, at de ikke vil have en abort, men kæmpe for, at barnet klarer sig. Det kan give nogle meget lange forløb«, siger Gorm Greisen fra Rigshospitalet.

Overlæge Mia Bjerager fra Dansk Pæ diatrisk Selskab er enig:

»Den etiske grænse for, hvem man vil behandle, flytter sig hele tiden. Både i takt med at lægevidenskaben udvikler sig, og i takt med samfundets udvikling. Vores største opgave er at sikre, at de børn, vi bringer til overlevelse, får nogle gode og leveværdige liv«.

Hun forudser, at de etiske overvejelser vil blive mere påtrængende fremover, når mere og mere avancerede metoder vil gøre os i stand til at udforske flere tilstande hos fosteret tidligere i graviditeten.

Allerede nu kan man ved hjælp af en blodprøve på den gravide filtrere fostres celler fra og undersøge dem. Teknikken gør, at sene meget belastende aborter, som kræver samrådstilladelse, kan undgås.

Men den kan også få etikerne op af stolen, da man kan forestille sig en slags fostersortering, da avanceret genteknologi vil kunne give alskens oplysninger om fosteret, som ikke handler om alvorlig sygelighed og muliggøre abort inden for de 12 tilladte uger.

»Igen tror jeg selv på, at vi har en fornuftig tilgang til dette. Det er da muligt, at der findes nogle, som vil abortere et barn af det forkerte køn, men det vil være ganske enkeltstående tilfælde,« siger overlæge Mia Bjerager.

Fremover vil genteknologien ikke kun kunne sige noget om, hvad fosteret fejler, men også hvilke sygdomsgener det bærer på, som måske kan udvikle sygdom på et tidspunkt af livet. Foreløbig har vi i Danmark en meget fornuftig tilgang til problemet, mener professor og overlæge Vibeke Hjortdal fra Aarhus Universitetshospital:

»Der er nogle etiske problemstillinger i forhold til hvor langt, man vil gå for at bevare liv. Der er stor forskel - amerikanerne er langt foran os på den måde, at de af etiske årsager behandler alt, hvad der kommer ud af maven, mens man i Frankrig er langt mere restriktiv. Her behandler man eksempelvis ikke på ekstremt for tidligt fødte af etiske årsager. Vi ligger midt imellem med en sund, kritisk, optimistisk, skeptisk tilgang. Med andre ord mener jeg, at vi har et fornuftigt midterperspektiv«.

Læs mere:

Larsen SH, Emmertsen K, Johnsen SP et al. Survival and morbidity following congenital heart surgery in a population-based cohort of children-up to 12 years of follow-up. Congenit Heart Dis 21. marts 2011 doi: 10.1111/j.1747-0803.2011.00495.x. (epub ahead of print).

Olsen M, Hjortdal VE, Mortensen LH et al. Educational achievement among long-term survivors of congenital heart defects: a Danish population-based follow-up study. Cardiol Young 2011;21:197-203. Epub 22. dec. 2010.