Mister du håbet ...

Hvad gør en patient, som får at vide, at fortsat behandling er udsigtsløs? Nogle resignerer, andre kæmper videre og søger efter behandlingsmuligheder i udlandet. Håbet er en tankevækkende stærk drivkraft. Hvad kan man gøre for disse håbløse/håbefulde tilfælde.

I Vestermark et al's artikel belyses, hvordan det gik 34 patienter, som for egen regning valgte at søge behandling i Hammelburg, ofte i modstrid med danske lægers råd. Konklusionen i diskussionsafsnittet og især i resumeet er stærk - »behandling på CvHK kan ikke tilrådes«.

På grund af materialets selektive karakter - 34 patienter, der fra 1997 til 2001 fik behandling i Hammelburg ud af i alt 150-170 patienter - noteres korrekt, at opgørelsen ikke kan bruges som dokumentation for effekt af regional kemoterapi. Samtidig anføres det lidt paradoksalt, at der næppe er tvivl om, at behandlingen i Hammelburg har afkortet nogle patienters liv eller forringet livskvaliteten. Anekdotiske solstrålehistorier har ikke videnskabelig beviskraft, men kan skabe (u)berettiget håb hos sygdomsramte. På den anden side viser denne gennemgang af et selektivt materiale heller ikke overbevisende, at »behandling på CvHK ikke kan tilrådes« medmindre en række underforståede præmisser trækkes frem.

I Kræftstyregruppens balancerede notat fra oktober 2002 konkluderes det, at det ikke er dokumenteret, at regional kemoterapi bør indføres som standardbehandling i Danmark for andre kræftsygdomme end dem, hvor det allerede tilbydes. Det er således ikke ny viden, at regional kemoterapi ikke er evidensbåret. Er det da tåber, fantaster, desperate, utilfredse, håbefulde m.m., som søger til Hammelburg - og bidrager denne artikel til en (delvis) løsning på dette problem?

Svaret er nej - ja, den kan måske endda bidrage til en genopblussen af en ufrugtbar diskussion. Et notat fra 2002 fra Kræftens Bekæmpelse (KB) indeholder journalgennemgangen for 17 af de 34 patienter og er nyttigere. Det kan undre, at der ikke i højere grad henvises til den i artiklen - især, når to af artiklens forfatter var medforfattere til KB-notatet. For den lægmand, som læser både artiklen og KB-notatet, kan det f.eks. undre, at det i KB-notatet anføres, at der i fem tilfælde var tale om helt eller delvis svind af kræftsvulsten, mens der for de i alt 34 tilfælde i artiklen noteres, at ingen patienter opnåede komplet tumorsvind (mod angivelig en i KB-notatet), og fire patienter opnåede partiel remission - og fem havde stabil sygdom i mindst tre måneder, og 11 havde progression.

Behandlingen på Hammelburg hører fortsat klart til i kategorien eksperimentel behandling, dvs. en uprøvet eller utilstrækkeligt dokumenteret behandling, der ikke gives i et protokolleret forskningsregi, og som iværksættes for at yde en patient den bedst mulige behandling i den konkrete situation. Dette svarer til Sundhedsstyrelsens nye regler for second opinion , som pr. 1. januar 2003 gør det muligt at henvise patienter til eksperimentel behandling i udlandet.

I lyset af det samlede antal kræftpatienter i Danmark har der været forbavsende få second opinion -sager - i første halvår af 2003 var der 174 anmodninger, hvoraf det nedsatte tomandspanel anbefalede, at 21 patienter fik eksperimentel (17) eller forskningsmæssig (fire) behandling i udlandet.

Retningslinjerne siger, at der skal foreligge en vis sandsynlighed for, at en given behandling vil gavne patienten. Der kræves ikke videnskabelig dokumentation i gængs forstand, f.eks. kan der indgå kongresdata, data fra få patienter, hvis det sandsynliggør, at en given behandling har en effekt, dvs. helbredelse eller livsforlængelse. Formuleringen klargør ikke, hvor stor sandsynligheden eller behandlingseffekten skal være, ligesom der næppe indgår en traditionel videnskabelig vurdering af foreliggende materiale. Der er vel næppe tvivl om, at behandling i Hammelburg med de anvendte afgrænsninger kan begrundes?

I virkeligheden står man over for et uløseligt dilemma. På den ene side videnskabeligheden med dens gruppegennemsnit og median, og på den anden side den enkelte patient, der håber, at netop hun er den statistiske undtagelse og derfor ikke accepterer den videnskabelige tænkning. Second opinon -ordningen løser ikke dette dilemma.

Personligt tror jeg, at panelets rådgivning har det rette udgangspunkt, om end det er svært at vurdere graden af risikovillighed. Hvornår tager man patientens udgangspunkt, og hvornår tager man hensyn til det faglige og videnskabelige miljø i Danmark? Ordningen er i sin vorden og skal have ro til at udvikle sig. Nok så megen kommunikation kan ikke overbevise den håbefulde patient om, at der ikke findes en behandling, som kan hjælpe. Chefredaktør Erik Rasmussen skriver i en ny bog at »til sidst klynger man sig udelukkende til håbet. Uden er det næsten umuligt at mobilisere de nødvendige ressourcer til at vinde kampen«. Dilemmaet er at holde liv i dette håb og samtidig give en så nøgtern information som muligt. Og overbevise om, at der faktisk er gjort, hvad der kan gøres. Men accepterer den håbefulde det?

Korrespondance: Kjeld Møller Pedersen , Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, DK-5000 Odense C. E-mail: kmp@sam.sdu.dk

Interessekonflikter: Ingen angivet

Litteraturliste kan rekvireres på kmp@sam.sdu.dk