Nikoline ER træt – hun lader ikke som om

17-årige Nikoline ligner det hun er: en helt almindelig teenager med langt mørkblond hår og tøj syet i så gavmilde mængder af tekstil, at det synes for stort. Lidt beklemt sidder hun ved et bord på Børne- og Ungeafdelingen på Kolding Sygehus med sin far ved siden af sig. Overfor sidder børnepsykiater og overlæge Ditte Roth Hulgaard og pædagog Rikke Engholm Lund. De har en time foran sig med overskriften »Efterskole«.

Nikoline glæder sig til at starte på efterskolen, men hun har nogle udfordringer, som de voksne omkring bordet gerne vil hjælpe hende med, så skoletiden bliver en god oplevelse for hende.

Siden hun var lille, har sygdom og symptomer flere gange bragt Nikoline i nærkontakt med sundhedsvæsenet, og lige nu venter hun på en udredning for autisme. Men den næste time tager afsæt i, at hun oplever anfald af overvældende træthed, som betyder, at hun ikke kan overskue andet end at ligge i sin seng. Og hvordan tackler hun det på efterskolen?

Trætheden er et funktionelt symptom, ikke et symptom på fysisk sygdom. Og hvad det betyder, har psykiateren og pædagogen aftalt at forklare Nikoline og hendes far på mødet i dag. Det er første step til at lægge en strategi for efterskoleopholdet.

»I dag skal vi klæde dig bedre på til at forstå, hvad sker der i kroppen, når du bliver så træt«, lægger Ditte Roth Hulgaard ud.

Overlægen er specialist i funktionelle lidelser og Ugeskrift for Læger har fået lov til at være med til mødet med Nikoline for at få et indblik i, hvad der kan ligge bag nogle af de historier, der har været i medierne om børn, som har svært ved at passe deres skolegang. For mens diagnoser som autisme og ADHD efterhånden er velkendte for de fleste, er kendskabet til funktionelle lidelser stadig ikke så udbredt. Diagnosen er også »ung«, for den blev først officielt indført i 2019.

Flere får funktionelle lidelser

Kort fortalt viser funktionelle lidelser sig ved kropslige symptomer, som ikke har rod i fysisk sygdom, men påvirker ens evne til at fungere normalt. Mest velkendt er ondt i maven og hovedet, men en bred vifte af symptomer kan være funktionelle fra kvalme og opkast, irritabel tyktarm, over ben, der ikke vil gå, til kramper, manglende evne til at tale og som i Nikolines tilfælde ekstrem træthed. Mellem fire og ti ud af hundrede børn og unge har funktionelle lidelser, og andelen ser ud til at være i stigning.

Det kan være en udfordring at diagnosticere funktionelle lidelser, for de følges ofte med andre lidelser, og symptomerne kan ligne symptomer på fysiske sygdomme. Det oplever lægerne på børneafdelingerne, hvor omkring halvdelen af de børn, der kommer med ondt i maven, har funktionelle mavesmerter. Og 30% af børn med epilepsi har også funktionelle symptomer i form af kramper, som ikke kan behandles med epilepsimedicin.

Der er også sammenhæng mellem funktionelle lidelser og psykiske. 30% af børn og unge med moderat til svær funktionel lidelse har også en psykiatrisk diagnose som f.eks. ADHD, autisme, angst eller depression.

For at finde kilden til symptomerne går eksperterne på Kolding Sygehus på detektivarbejde gennem samtaler med barnet eller den unge, forældrene og skolen. For en eller flere belastninger har pludselig eller over tid udløst symptomerne. Det kan f.eks. være mobning, skilsmisse, sygdom eller dødsfald.

Der findes ikke nogen kur i form af medicin, og ingen quickfix. Den bedste evidens findes for teknikker baseret på kognitiv terapi. De fleste kan få det bedre, især med en tidlig indsats, men det tager tid og kræver engagement af barnet eller den unge, forældrene og andre i nærmiljøet.

Et vigtigt budskab, som Ditte Roth Hulgaard gerne gentager er, at symptomerne ikke er noget, barnet eller den unge finder på. »De er lige så virkelige som symptomer på fysisk sygdom«, siger hun.

To ugers indlæggelse

Funktionelle forstyrrelser behandles efter »Stepped-care modellen«, fortæller Ditte Roth Hulgaard.

»Børnene kommer til almen praksis først, og mange får en god behandling hos deres egen læge. I nogle tilfælde bliver de henvist til en børneafdeling, og til de mere komplicerede tilfælde har vi regions- og højtspecialiserede funktioner både i pædiatri og i børne- og ungdsompsykiatri«.

Efter en samtale på afdelingen i Kolding får de fleste børn et tougers indlæggelsesforløb, som handler om symptomforståelse og -håndtering. Børnene går i skole på sygehuset og møder ud over læger også pædagoger, psykologer og fysioterapeuter.

»De lærer om symptomerne, hvad der udløser dem, hvad de kan gøre for at mindske dem og belastningen, og hvordan de kan lade op. Vi arbejder også med kost, søvn, motion og andre aktiviteter. Alle de almindelige ting, som kan være skredet for dem. Nogle gange er det den primære behandling, og så er de godt i vej. Andre gange skal der en specialiseret behandling til med familiesamtaler, individuelle samtaler eller terapeutisk behandling.«, fortæller Ditte Roth Hulgaard.

Køreprøven var det værste

Men hvad sker der egentlig i kroppen, når funktionelle symptomer sætter et barn skakmat? Det forklarer Ditte Roth Hulgaard for Nikoline og hendes far ud fra en illustration af kroppens nervesystem.

»Vi har et stresssystem og et beroligelsessystem. Stress sender signaler, hvis vi skal kæmpe, fryse eller flygte. Men det koster meget energi, og vi kan ikke tåle at være der hele tiden. Derfor har vi også et system, som giver os ro. Og kroppen har brug for en balance mellem de to systemer«, forklarer hun.

»De fleste børn med funktionelle symptomer bøvler med, at stresssystemet bliver for aktivt. Så hvornår bliver dit stresssystem aktiveret. Hvad vil du selv nævne?«.

»Min køreprøve. Den var værre end alle mine eksamener. Jeg har ikke prøvet noget, hvor jeg blev så drænet«, svarer Nikoline.

Hun fortæller også, at især eksamenerne i naturfag og historie pressede hende.

»Hvordan havde du det efter eksamen?«, spørger Ditte Roth Hulgaard.

»Jeg ville bare hjem og sove, ligge i min seng. Jeg havde ikke energi til at gå ud og kigge til mine høns eller noget«.

En lægesnak over aftensmaden

For Ditte Roth Hulgaard begyndte hendes særlige interesse for funktionelle lidelser egentlig med en ægteskabelig, faglig diskussion hen over aftensmaden mellem to kolleger og ægtefæller: på den ene side af bordet sad hun, på den anden side hendes mand, overlæge og pædiater Martin Hulgaard.

»Min mand arbejdede på børneafdelingen her i Kolding, og jeg havde en introstilling i børne- og ungepsykiatri. Og vi kom til at tale om et barn, vi modtog med ondt i maven. Jeg spurgte min mand: ,hvorfor gør I ikke noget, han har jo ondt i maven?’ Og han spurgte mig: ,Hvorfor gør I ikke noget – han trives jo ikke?’ Overvejelsen om, hvem der egentlig havde bolden her, satte sig hos mig«, fortæller hun.

Siden har hun bestræbt sig på, at den bold i hvert tilfælde ikke skal ramme gulvet, og at den nogle gange skal gribes af lægen og psykiateren i fællesskab.

»Det er et område, hvor man er nødt til at se mere helhedsorienteret på det. Vi skal se på rammer, kontekst og hvad det er for et barn eller en ung, man har med at gøre«.

Med den vinkel på funktionelle lidelser passer det hende godt, at hun nu er en del af et tværfagligt team, som tæller pædagoger, psykologer, skolelærere, læger, socialrådgivere, fysioterapeuter og sygeplejersker.

Kunsten at planlægge en pause

Tilbage til mødet med Nikoline forklarer Ditte Roth Hulgaard, hvorfor det ikke er en farbar vej bare at stå belastningerne igennem, indtil man ikke kan længere, sådan som Nikoline plejer at gøre.

»Nogle vil sige, at man bare skal tage sig sammen. Vi siger, at hvis man har funktionelle symptomer, tager man sig somme tider for meget sammen lidt for længe, indtil kroppen siger fra. Så er det kroppen, der styrer, og ikke dig. Det vigtige er, at efterskolen ikke bliver noget, du hele tiden skal hvile dig fra. Kunne man planlægge pausen, inden du går kold? Og sørge for også at lade op indimellem? Kunne du planlægge efter, hvad du kan holde til?«

Nikoline: »Jeg tænker, at jeg vil prøve af, hvor meget jeg kan holde til og hvor meget ikke. Og så tage stilling ud fra det«.

Ditte Roth Hulgaard: »Jeg gætter på, at det er fordi, at du ikke har lyst til at skille dig ud med særhensyn? Det fylder noget, det her med at føle sig udenfor«.

Nikoline nikker.

Rikke Engholm Lund: »Jeg forstår godt den bekymring, men i dag har flere og flere unge mennesker brug for særlige hensyn. Så man skiller sig ikke så meget ud«.

Ditte Roth Hulgaard: »Det ville være godt, hvis du ikke pressede dig selv så hårdt. Har du erfaringer med at give dig selv hensyn på forhånd?«

Nikoline: »Nej, ikke rigtig«.

Nikolines far forklarer, hvordan hverdagen er præget af at finde løsninger, når datteren pludselig bliver overvældet af træthed.

»Sidste år var det sådan: Du blev træt, og så snakkede vi om det og fandt en eller anden løsning, og så kørte vi f.eks. tidligt hjem, hvis vi var på besøg hos nogen. Vi har ikke været i stand til at bryde noget mønster. Det er også svært at skære mere fra. Vi har skruet ned for rigtig meget i lang tid. Der er stort set ingen krav til Nikoline«.

Drømmer om systemisk familieterapi

For Ditte Roth Hulgaard er en samtale som den her med far og datter vigtig, for den familiebaserede tilgang er afgørende for et vellykket behandlingsforløb.

»I samtalen med Nikoline og hendes far får vi et indtryk af, hvor svært det også kan føles for forældrene. Derfor er det vigtigt, at vi inddrager dem, og at de forstår, hvad deres børn kæmper med. Jeg plejer at sammenligne med et barn med diabetes, hvor familien også skal lære noget om kost og insulin. Når man har et barn med funktionelle forstyrrelser, er der også noget, man skal lære som familie«.

Ditte Roth Hulgaards ph.d. handlede netop om familiernes oplevelser og tanker om behandlingsforløbet, og hun drømmer om at arbejde mere med systemisk baseret familieterapi.

Ditte Roth Hulgaard er ansat i kombistilling med 80% arbejde her på børneafdelingen og 20% som lektor i børneungdomspsykiatrien på Institut for Regional Sundhedsforskning på SDU. Og hun samarbejder bl.a. med forskere på Forskningsenheden, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling i Odense og med forskere på Aarhus Universitet.

Hendes næste store forskningsprojekt er udvikling af en klinisk forskningsdatabase, som hun startede på før COVID-19, men som har ligget stille i en periode.

Databasen skal indsamle viden om symptomer og forløb af funktionelle lidelser hos børn og unge ligesom databasen »FunkData«, som dækker voksne med funktionelle lidelser.

Det sociale liv koster energi

I samtalen med Nikoline og hendes far er Ditte Roth Hulgaard og Rikke Engholm Lund nået frem til Nikolines udfordringer med sociale relationer.

»Vi har tidligere talt om, at følelsen af at være udenfor også kan være belastende. Så det kunne være godt med hjælp til at forstå sociale sammenhænge og til at finde ind i grupper. Måske have en voksen, man kan spørge til råds«, siger Rikke Engholm Lund.

Her tager Nikolines far ordet.

»Det er rigtigt, som du siger Rikke, at den sociale del fylder utrolig meget. Det her energiforbrug med at tolke, hvad er det, folk siger, og hvad mener de med det. Det falder ikke naturligt. Det koster en masse energi at afkode«.

Han kigger på sin datter og fortsætter:

»Der er også nogle af pigerne i skolen, der ikke har været særligt søde. Og når man er til sociale arrangementer, og synes, at det hele bare er støj, så bliver listen over det, der dræner, bare for lang i forhold til det, der lader op«.

Rikke Engholm Lund: »Ja, vi ved, at det sociale især belaster dig, Nikoline. Så det skal vi tage højde for«.

Fællesskab er vigtigt for alle

Ditte Roth Hulgaards engagement i børn og unges trivsel kommer ikke alene til udtryk på arbejdet. For Ditte Roth Hulgaard og hendes familie spiller foreningslivet en stor rolle. Hun har været gymnast i mange år, og det rumlige fællesskab, hun oplever i DGI, kan også være vigtig for, at børn og unge med funktionelle lidelser kan få det bedre, mener hun.

Hun sidder i Anti Doping Danmarks bestyrelse og i et sundhedsudvalg, som arbejder med fysisk og psykisk sundhed for gymnaster og ledelse på Verdensholdet, og hun har en særlig interesse i betydningen af foreningslivet for børns trivsel.

»Min datter er instruktør på et gymnastikhold, og der er en pige, som ikke går i skole, fordi hun har en angstproblematik. Men hun kommer til gymnastik. Hun kommer også i en angstgruppe, men det, at hun på gymnastikholdet får et fællesskab med nogle af dem, der kan trække hende med tilbage til skolen, har en kæmpe værdi«.

»Alle har behov for et fællesskab, og vi skal passe på ikke at ekskludere de unge med særlige behov fra ,det almindelige liv’. Hvis vi laver alle fællesskaber diagnoseafhængige, hvordan skal de unge, der får det bedre, så træde ud af dem? Så mister de jo fællesskabet«.

Det bliver værre i ferien

Betydningen af sociale relationer indgår også i samtalen med Nikoline, da samtalen drejer over på, hvad der kan give hende ny energi.

Rikke Engholm Lund: »Du har talt om, at du lader op ved at gå tur, være sammen med dine fugle og den slags. Du har også en veninde, du bl.a. taler i telefon med og føler dig afslappet sammen med. Der tanker du også op, gætter jeg på. Det kunne være godt, hvis der her i sommerferien kunne være plads til de aktiviteter«.

Far: »Vi har et par uger, så hvis vi kan finde noget, vi kan prøve af, så har vi tiden til det her i sommer. Det vil vi gerne. Når jeg ser på det udefra, så bliver det ellers bare værre, når vi har ferie. Burde det ikke vende? Det gør det ikke«.

Ditte: »Det kender vi godt – når der ikke er struktur og gode rutiner, så er der i ferien lang tid til at ligge og tænke og spekulere. Så det gælder også om at lave noget, der er hyggeligt og ikke så krævende«.

Timen er gået. Næste møde bliver aftalt.

»Vi skal lægge en plan for ferien og for efterskolen, så vi undgår, at dine symptomer hjælper dig ud af det, der er svært, for så kommer de. Du beslutter jo ikke, at du vil være træt, du bliver træt, fordi din underbevidsthed har lært sig, at symptomer hjælper dig ud af svære situationer. Planen skal være konkret og passe til dig. Det er vigtigt. Vi er eksperter på det her, men I er jo eksperter på dig, Nikoline«.

Far og datter takker og lukker døren bag sig. Et oplagt spørgsmål dukker op: Vil Nikoline nogensinde blive sine symptomer helt kvit?

»Funktionelle symptomer ligger på et spektrum, der strækker sig fra noget almindeligt genkendeligt og til noget voldsomt med svær funktionspåvirkning. Særligt børn og unge kan flytte sig derhen, hvor det er mere almindeligt, og de ikke bliver så funktionspåvirket. Så Nikoline kan få det bedre. Men det er en vigtig snak at have med de unge, at hvis de drømmer om, at kroppen slet ikke giver lyd fra sig, så er det altså en urealistisk tanke. Det gør alle vores kroppe jo«.

Nikoline har fået en plan

Efter ferien, et opfølgende møde på sygehuset og en samtale med efterskolen ligger der en plan, som Nikoline selv har været med til at lægge:

Efterskolen er nu opmærksom på hendes særlige behov, og lærerne indstillet på at tage hensyn bl.a. ved at finde årsagen og aflaste hende, når hendes krop reagerer med symptomer. Hun har fået en såkaldt kontaktvoksen på skolen, en lærer, som skal kende lidt mere til hende, og kan hjælpe hende med at navigere socialt blandt de andre unge. Og skolen har via kommunen fået midler til at frikøbe læreren, så der er tid til Nikoline. Det er også aftalt, at lærere og pædagoger på efterskolen kan få sparring hos kommunens pædagog, som kender Nikoline. Hun har desuden fået planlagte fritimer ind i sit skema. Og skolen vil sørge for, at hun indimellem kan trække sig tilbage til et værelse, hvor hun kan være alene. Hvis hun får brug for mere ro, kan hun også få et døgn derhjemme.

Og sygehuset slipper hende ikke. Der er aftalt et opfølgende møde, når hun har gået på skolen en måneds tid.

Nikoline og hendes far er anonymiseret. Redaktionen kender deres rigtige navne.