Ny funktion skal give et forspring til den rette behandling af børn

Hvor er det nu lige, at man skriver, at Caroline er bange for blodprøver, og at det betyder meget for hende at få lattergas? At Theodor elsker alt ved FC København og glemmer alt om den ubehagelige prøve, der skal tages fra halsen, hvis du nævner Andreas Cornelius? At det havde en virkelig god effekt at give Vilma chloralhydrat forud for hendes seneste operation? Hvad med den akutte behandlingsplan til Anker, der lider af epilepsi? Og hvad med alle de uformelle samarbejdsaftaler, der bliver lavet for at give børnene en følelse af kontrol over det, som de dybest set ikke kan kontrollere; alt fra aftaler om, at de må få en sodavandsis efter behandlingen, til at de helst vil suges i højre næsespor frem for det venstre?

Hvor skal det stå? Og ikke mindre vigtigt: faktisk blive fundet og læst igen? Alle de her ting, der ikke er symptomer, diagnoser, vitale værdier eller medicinordinationer, som uanset at Sundhedsplatformen (SP) måske ikke just opleves som brugervenlig, trods alt har deres faste pladser. Alt det, der måske/måske ikke bliver båret videre mundtligt eller gentaget igen og muligvis igen-igen af børn og forældre, når de møder en ny læge eller sygeplejerske i deres sygdomsforløb.

Svaret på alle de spørgsmål er Barnets Profil og Ungeprofilen. En ny funktion i SP, som efter tre måneders testperiode på ti forskellige afdelinger på Rigshospitalet og Sjællands Universitetshospital bliver implementeret til alle sundhedsprofessionelle i SP i løbet af 2024. Forhåbentlig allerede inden sommerferien, hvis det står til Morten Schrøder, der er børnelæge på Afdeling for Børn og Unge på Rigshospitalet og medskaber af Barnets Profil.

»Det her handler for os om kerneydelsen i sundhedsvæsenet. Vi har lavet Barnets Profil, fordi vi tror på, at det giver en bedre behandling og større patientsikkerhed. Med børn og unge er der ikke på samme måde som med de fleste voksne en uudtalt kontrakt mellem patient og sundhedsvæsen om, at man stiller sig selv til rådighed for at blive hjulpet med et problem. Selv de mest banale ting, som f.eks. hvordan vi får sikret en prøve fra halsen eller tager en almindelig blodprøve, er altså tit noget, som ikke lykkes med børn. Og det kan have kæmpe konsekvenser for, om man starter en behandling op eller overser en forværring, der er på vej«, fortæller Morten Schrøder.

Derfor rummer Barnets Profil – som i øvrigt automatisk skifter navn til Ungeprofilen, når barnet fylder 12 år og ikke længere synes, det er topfedt at blive kaldt barn – både det, Morten Schrøder kalder »hårde og bløde elementer«. Altså den akutte behandlingsplan og effekterne af beroligende medicin sammen med fritidsinteresserer og alt det derimellem.

»Når det handler om børn, så hænger relationsdannelse og kommunikation bare meget, meget tættere sammen med de mere hardcore medicinske ting og er helt centralt i forhold til at kunne undersøge dem ordentligt og stille den rigtige diagnose. Her er tanken, at Barnets Profil kan give os et vigtigt forspring«.

Dokumenterede ting, som aldrig blev læst

Idéen til Barnets Profil, eller i hvert fald diagnosen, der førte til idéen, stammer fra 2021. Den kom ud af de erfaringer, Karen Barslund Kjeldsen havde gjort sig som sygeplejerske på Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme på Rigshospitalet. Et sted med mange kroniske patienter, som løbende kommer på afdelingen, ofte fra de er 0-18 år. Men også alle mulige andre steder i sundhedsvæsenet. Til røntgenundersøgelser, operationer, akut i børnemodtagelsen. Forskellige afdelinger på forskellige hospitaler alt efter deres bopæl. Ergo: De, og deres forældre, møder rigtig mange forskellige læger og sygeplejersker.

»Og selvom vi her og på alle mulige andre afdelinger har haft de bedste intentioner og hver især gjort en kæmpe indsats for at hjælpe børn med at mestre procedurer og undersøgelser, så var det alt for ofte min oplevelse, at vi skulle starte forfra. At børn og deres forældre igen skulle fortælle om f.eks. et barns præferencer for en procedure. Og det skaber ikke tillid«, siger Karen Barslund Kjeldsen, der er projektleder på Barnets Profil.

»Der har ikke været et dokumentationssystem, som understøtter den viden. Hvis jeg skrev et notat om, at et barn havde en god effekt af et beroligende middel op til en operation, så ville der nå at komme ti notater ovenpå, inden det blev relevant, og ingen ville formentlig nogensinde opdage, at det lå der. Når vi har lavet en samarbejdskontrakt med et barn, så har vi skannet det ind og lagt det under ,medier’, hvor det har ligget sammen med kliniske fotos af bleudslæt, samtykkeerklæringer og parkeringstilladelser. Alt muligt, som ingen så«.

Den problemstilling blev omdrejningspunktet for Karen Barslund Kjeldsens udviklingsprojekt, da hun i 2021 var kursist på et af de allerførste hold på Frontløberuddannelsen. En uddannelse på tværs af faggrupper for ansatte i en afdeling eller funktion, der skal flytte med over i Mary Elizabeths Hospital, Rigshospitalets nye byggeri til børn, unge og gravide, der efter planen slår dørene op for patienter i 2026. Og en uddannelse, som Morten Schrøder sammen med en række andre kolleger har været med til at udvikle og undervise på.

Karen Barslund Kjeldsen testede sine egne erfaringer i 21 kvalitative interview blandt sygeplejersker fra forskellige afdelinger og specialer. »Hvor dokumenterer du tiltag i forbindelse med angstdæmpning og smertelindring hos børn og unge?«, blev de blandt andet spurgt om.

Svarene på det spørgsmål kunne lyde: »Sygeplejenotat«. »Statusnotat«. »Vurderingsskemanotat«. »Kontinuationsnotat«. »Præprocedurenotat«. Og så videre. I alt 21 sygeplejersker angav 12 forskellige steder i SP, hvor netop den info mest naturligt boede.

»Så det viste jo i hvert fald, at vi overhovedet ikke er enige om, hvor det gode sted er. Samtidig var der i flere besvarelser en total opgivenhed i forhold til at dokumentere det, fordi det ikke har en naturlig plads, hvor andre kan finde det«, fortæller Karen Barslund Kjeldsen.

Som én svarede: »Jeg lader tit være med at skrive det, fordi jeg ikke ved, hvor jeg skal skrive det. Så tænker jeg bare … ,Hm, vi må bare håbe på det bedste’. Det er virkelig frygteligt«.

En helt anderledes intuitiv og dynamisk funktion

Nu spoler vi lige to et halvt år frem i tiden. Til juni 2024, hvor Barnets Profil efter endt testperiode som nævnt står på spring til at blive taget i brug af alle – men særligt fremhævet for sundhedsprofessionelle inden for pædiatri og anæstesi. Vi vender lige straks tilbage til processen med at få det op og stå.

For hvad er Barnets Profil sådan helt konkret?

Ugeskrift for Lægers udsendte, der jo ikke just har sin daglige gang i SP’s labyrintiske afkroge, får en guidet tour på computerskærmen på Rigshospitalets afsnit 5003. Så det må tages for gode varer, når Morten Schrøder og Karen Barslund Kjeldsen indleder den digitale tour med at fortælle – med direkte henvisning til SP’s øvrige design – hvad Barnets Profil i hvert fald ikke skal være: uoverskueligt med absurd mange informationer pr. skærmbillede, tunge arbejdsgange med mange kliks for at vende tilbage til der, hvor man egentlig var nået til, og dropdownmenuer, hvor dele af teksten ikke er synlig.

I stedet bliver brugeren mødt af fem overskuelige bokse i grøn, gul, lilla, orange og rød. Store bokse uden faste skriveskabeloner med overskrifterne: Procedurer, mestring og smerter; Interesser og familie; Akutte behandlingsplaner; Aftaler og kontrakter – og når barnet er fyldt 12 år, og man overgår til Ungeprofilen: en boks med Ungdomsliv, som er udviklet sammen med Rigshospitalets ungepanel.

»Vi har lavet en brugerflade, som er langt mere simpel, intuitiv og dynamisk i den forstand, at alle faggrupper kan skrive her, og at man tilmed kan redigere og slette i hinandens tekst, fordi børns præferencer jo ændrer sig lynhurtigt. Det er helt unikt i SP. Samtidig skal man ikke ind og skrive eller læse noget, hvis det ikke er relevant. Og så er Barnets Profil ens i alle kontekster – uanset om det tilgås på Rigshospitalet eller hos en børnepsykiater på Lolland«, siger Morten Schrøder.

Ikke alle børn vil have tilføjet noget i Barnets Profil. Slet ikke fra start af. Men systemet gør opmærksom på, når der er en sundhedsprofessionel, som har dokumenteret noget i profilen.

»Den her information betyder, at vi hele tiden har muligheden for at være et skridt foran. Børn har sindssygt meget brug for, at tingene er genkendelige, og at der er en tillidsfuld relation. Det nytter ikke noget, at de har en enestående oplevelse oppe hos Morten, og der så er noget, der kikser ti minutter senere ved en blodprøve eller CT. Så det er den oplevelse, de står tilbage med. Så når vi kan give information videre til hinanden om, hvad der fungerer, så kan vi også bedre give sammenhæng i forløbene og gode hospitalsoplevelser«, siger Karen Barslund Kjeldsen.

»Mange af de her børn skal jo have deres gang i sundhedsvæsenet i hele deres liv«.

Kardinalpunkt at få alle med

Tilbage til processen. 2021. Karen Barslund Kjeldsen havde i sit udviklingsprojekt konstateret, at der var et problem. Og en grundindstilling om at gøre det meget bedre. Men var der så også en løsning?

Da Karen Barslund Kjeldsen og Morten Schrøder i forlængelse af Frontløberuddannelsen satte sig ned og skitserede indsigter, behov og mulige løsninger, stod i hvert fald én ting hurtigt lysende klart:

»Selvom det ville være et stort nok projekt i sig selv, så ville det have en meget begrænset værdi alene at gøre det her til et Rigshospitalet-projekt, fordi børnene flytter så meget rundt mellem afdelinger og hospitaler. Så vi skulle have alle med, der arbejder med børn og unge i SP. Den her dybe, dybe brugerinvolvering i udarbejdelsen af værktøjerne har været helt vildt vigtig for os«, siger Morten Schrøder og suppleres af Karen Barslund Kjeldsen, der blev projektleder af Barnets Profil, da det først tog fart.

»Allerede fra det helt indledende arbejde var det rigtig vigtigt for os, at det ikke var os, der sad herinde og udviklede og så præsenterede et færdigt produkt. Så vi rakte ud og har involveret 40 klinikere fra alle mulige specialer i både Region Hovedstaden og Region Sjælland. Alt fra børne- og ungdomspsykiatri, ortopædkirurgi, akutmodtagelse, traumecenter, radiografer, fysioterapeuter, ergoterapeuter til bioanalytikere: ,Hvis det her redskab skal være brugbart for jer, hvad er det så for nogle ting, som er vigtige for jer at have med?’«.

En af dem, der har været med i udviklingen fra start, er Malene Boas. Hun er cheflæge på Pædiatrisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital, Roskilde. Her kan hun til fulde nikke genkendende til et behov for et mere tydeligt og intuitivt system til at dokumentere børns præferencer, når de har kontakt med hospitalsverdenen. Jo, muligheden har været der i SP, men ikke alle medarbejdere har kendt den, og det har mest fungeret som »en skuffe, man kan lægge ting ned i, som så forsvinder og aldrig bliver åbnet igen«.

»Det er jo ikke så tit, at vi på den måde bliver involveret fra start af, når der sker ændringer i SP. Men når vi har været med som pilotafdeling, så giver det klart et større ejerskab og en mulighed for at tilpasse det til netop vores virkelighed. Ved at vi er med, har det også den styrke, at man afprøver sådan et dokumentationsværktøj i både en højtspecialiseret setting på Rigshospitalet og så i den regionale, mere basale setting«, siger Malene Boas, der har store forventninger til, hvilken forskel Barnets Profil kan gøre, når det for alvor er rullet ud.

»Jeg tror, at det kommer til at gøre en rigtig stor forskel for de patienter, vi har, fordi vi kommer til at kunne individualisere tilgangen til barnet langt bedre. Og det er der behov for. Ikke kun det rent medicinske, men også de mere bløde præferencer hos barnet, hele det nonfarmakologiske setup i forbindelse med procedurer, behandlinger og undersøgelser generelt. For det giver os også bedre betingelser for netop den medicinske behandling. Og så tror jeg, at den tydeliggørelse i den elektroniske patientjournal, som der også ligger i Barnets Profil, i sig selv vil gøre noget ved sundhedspersonalets bevidsthed om, hvor vigtigt det er at individualisere tilgangen til den enkelte patient.

Det håber jeg også kunne komme til at gøre en forskel i det, vi pædiatere kalder voksenspecialerne. Særligt i geriatrien, men også generelt, hvis der er patienter, som har særlige udfordringer«.

Omfattende arbejde

Nu går man ikke sådan bare lige og ændrer en feature i SP, som er udviklet af Epic, en stor amerikansk virksomhed, der har udrullet sundhedssystemer i mange lande. Der er tale om et stærkt hierarkisk system, hvor man ikke uden videre får foretræde, når man hedder Morten og Karen og har en god idé.

»Det har været en rigtig svær og træg proces, hvor der flere gange blev sagt nej fra start af. Hvis vi havde vidst, at det ville tage to et halvt år, og hvor omfattende et arbejde, det ville blive, så er det ikke sikkert …«

Morten Schrøder afslutter ikke sætningen, men starter en ny.

»Men så får man blod på tanden. Og sagt i al ydmyghed, så fortsatte vi bare, også fordi vi oplevede massiv opbakning fra alle niveauer, også på ledelsesniveau«.

For overhovedet at kunne komme i nærheden af at lave så gennemgribende ændringer i SP, krævede det først og fremmest mandat fra deres eget faglige bagland. Så Morten Schrøder og Karen Barslund Kjeldsen præsenterede Barnets profil for De Sundhedsfaglige Råd inden for pædiatri og anæstesi i både Region Sjælland og Region Hovedstaden.

»Med grønt lys fra de specialer, hvor børnene i langt overvejende grad er, så vurderede vi, at vi havde så mange bag os, at vi godt kunne gå i gang med det. Hele udviklingen er sket i et meget tæt og fleksibelt samarbejde med Center for IT og Medicoteknologi [CIMT], hvor vi under udvikling, tilpasninger og ændringer nærmest har kunnet siddet med ved siden af it-arkitekten og fået at vide, hvad der kunne lade sig gøre, og at vi på den anden side har kunnet presse på for, at det ikke skulle kunne alt muligt vildt, som vi alligevel ikke kan finde ud af at bruge«, fortæller Karen Barslund.

Efter at projektet var blevet stallet en del gange, var der på et tidspunkt folk med tilpas mange stjerner på skuldrene, der insisterede på, at nu skulle det være nu. Og så gik det pludselig hurtigt.

»Og herfra har vi oplevet et helt anderledes moderne og hurtigt system, hvor CIMT har strakt sig langt for at lytte og tilpasse funktionen til vores ønsker. Det er jo en virkelig positiv historie, som vi kan gå ud med til vores kliniske kolleger: Ting kan lade sig gøre. Udviklingen er en anden end den var engang.«

Skal børn og forældre selv kunne skrive i Sundhedsplatformen ?

Præcis hvornår Barnets Profil bliver tilgængelig for alle sundhedsprofessionelle er uvist. I løbet af 2024 er de ret sikre på. Helst inden sommerferien, håber de på.

Den fire måneder lange testperiode er forløbet positivt. Men også med en erkendelse af, at Barnets Profil har brug for akkumuleret data over en længere periode og blandt mere end de ti afdelinger, der har været med til at teste den, før den for alvor viser sin værdi.

»Vi går helt ærligt og åbent til den her lancering og siger, at det er ikke perfekt, men vi får det ikke bedre, før den kommer ud og lever. Det er altså også helt nyt i SP-regi med sådan en iterativ tilgang, hvor vi hele tiden vil ændre og optimere ud fra tilbagemeldinger, efter at funktionen er rullet ud til alle,« siger Morten Schrøder.

En større ændring kunne f.eks. være, at børn, unge og forældre selv kan skrive om deres præferencer via SP. Det var egentligt et ønske fra starten af, at det kom med. Men det blev for stort at bygge.

»Det har været et ønske fra flere steder, og det vil give os en masse informationer, som vi ellers først vil kunne bruge ved genbesøg. Men det rejser også en udfordring, vi skal være opmærksomme på. Skaber vi information-overload? Kommer der til at stå for meget? Men det er stadig et ønske«, siger Morten Schrøder.

Et andet ønske – ikke mindst fra andre, når de har været ude og præsentere projektet – er, at funktionerne, der gemmer sig i Barnets Profil, også burde udrulles til voksne. Til demente, til patienter, der er så syge, at de har svært ved at redegøre for ting. Men sådan set også til alle andre, der under sygdom er i en ekstremt svær situation.

»Selvfølgelig kan voksne også være bange og utrygge, have ønsker til deres behandling, og at man mere sammenhængende følger en behandlingsplan. Alle de her ting, som er i Barnets Profil«, siger Karen Barslund Kjeldsen.

»Nu er Morten og jeg jo forankret i pædiatrien, og vi har lavet det her samtidig med vores helt almindelige kliniske arbejde. Men det er da vores forhåbning, at der er nogle med indsigt i voksenspecialerne, der griber den her og tager den videre«.