»Fuyi, fuyi, fuyi« lyder det igen og igen fra den toårige dreng, mens han pisker en snor igennem luften, op og ned, op og ned. Hans mor følger ham med øjnene fra en stol ved væggen, og en terapeut følger ham fra et børnebord midt i lokalet. Terapeuten rejser sig, kalder på drengen og viser ham en ballon, som hun begynder at puste op. Drengen rækker armene op efter ballonen.
Den toårige er ved at gennemgå en standardundersøgelse for autisme, hvor terapeuten igennem leg og andre aktiviteter observerer hans adfærd, kommunikation og sociale færdigheder. Bagefter konkluderer hun, at drengen muligvis ligger på autismespektret. De gentagne bevægelser og lyde udgør nogle af de træk, man i nogle tilfælde ser ved autisme, men diagnosen er naturligvis også baseret på en lang række andre velfunderede kriterier.
Drengen hører til blandt de estimerede 1-2% af børn, som får stillet en autismediagnose i førskolealderen. Og han kunne potentielt få gavn af en ny terapiform Paediatric Autism Communication Therapy (PACT), som netop nu er ved at blive testet i Danmark i et stort nationalt lodtrækningsforsøg.
Klinisk professor i Forskningsenhed for Børne- og Ungdomspsykiatri i Region Syddanmark Niels Bilenberg er blandt initiativtagerne til forsøget.
»PACT er et rigtig godt bud på, hvordan vi ikke alene kan hjælpe familier med et nyt diagnosticeret autistisk barn her og nu, men kan støtte barnets udvikling og dermed ændre livsbanen positivt«, siger han.
Repræsentanter fra alle centerledelserne i de børne- og ungdomspsykiatriske centre i de fem regioner er med i styregruppen for projektet under navnet »DAN PACT«. Det er det hidtil største forskningsprojekt om børn med autisme i Danmark.
Status er, at 280 familier fra hele landet har deltaget i forsøget. Nu er databearbejdningen i gang, og forskerne håber, at de kan afrapportere resultaterne i løbet af oktober/november.
PACT er en videobaseret terapiform, som er udviklet og implementeret i England. Baggrunden er, at der mangler konkrete, evidensbaserede tilbud, der kan hjælpe forældrene med at udfolde barnets potentiale og støtte det autistiske barns udvikling på lang sigt, forklarer Niels Bilenberg.
»Vi ved, at effekten af rigtig mange andre metoder fader ud med tiden. Men PACT har i et studie vist sig at have langtidseffekt. Og det håber vi at bekræfte med DAN-PACT«.
»Vi ved, at effekten af rigtig mange andre metoder fader ud med tiden. Men PACT har i et studie vist sig at have langtidseffekt. Og det håber vi at bekræfte med DAN-PACT«Niels Bilenberg
Om terapiformen fortæller en anden af initiativtagerne professor i klinisk neuropsykologi Birgitte Fagerlund fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital:
»Andre terapimetoder har mere fokus på adfærdsregulering, men i PACT er der fokus på at støtte forældrene i at styrke de øjeblikke, hvor samspillet og kommunikationen med barnet fungerer bedst. Det er en positiv og autismeanerkendende tilgang, hvor vi bygger på forældrenes kendskab til deres eget barn og styrker det, der fungerer i samspillet mellem barnet og forældrene«.
De to professorer er sammen med en tredje ekspert, klinisk professor i børne- og ungdomspsykiatri fra psykiatrien i Region Sjælland, Pia Jeppesen med i projektets nationale ledelse.
PACT er udviklet af professor i psykiatri Jonathan Green og ph.d. Catherine Aldred fra The University of Manchester i samarbejde med forskere fra Newcastle University og University of York.
Tanken er i tråd med klassisk udviklingspsykologi, at jo bedre forældrene kender deres barn og forstår at interagere med barnet på dets egne præmisser, desto bedre kan forældrene fremme barnets udvikling i det daglige samvær med barnet.
Forældrene bygger i samspil med barnet fundamentet for barnets tillid, dets sociale og sproglige udvikling, lyst og evne til at udforske verden og dets mentale sundhed. Og det gælder, uanset om barnet har autisme eller ej. Men med autisme som en del af ligningen kan det være vanskeligere for både børn og forældre at understøtte et samspil, som fremmer barnets udvikling og styrker dets sociale kompetencer.
Og det er her PACT kommer ind i billedet. Formålet med PACT er at hjælpe forældrene med at få øje på og støtte barnets kommunikation i samspillet.
Baggrunden for udviklingen af PACT var, at de eksisterende tilbud om støtte og terapi har svag evidens, bliver tilbudt for sent i forhold til børnenes udvikling og ofte er sat i værk som en reaktion på akutte problemer.
PACT derimod er proaktivt og handler om at sætte ind så tidligt som muligt for at støtte barnets udvikling. Og så er der noget helt særligt ved metoden, som Jonathan Green formulerede det på et webinar i 2024: »Vi arbejder ikke direkte med barnet – overhovedet«.
I PACT får forældrene til opgave at lege med barnet en halv time hver dag over en periode, og de skal optage legen på video. I en række sessioner gennemgår forældrene deres videooptagelser sammen med en specialuddannet terapeut.
Sammen får terapeut og forældre efterhånden øje på næsten usynlige tegn: en bevægelse, en særlig lyd eller et blik som udtryk for, at barnet gerne vil have kontakt. Tegn, som er subtile, underspillede og individuelle. Terapien øger over tid forældrenes evne til at opfange barnets signaler og til at kommunikere og interagere med barnet. Og forældrene bliver mere opmærksomme på, hvad der motiverer barnet og på de øjeblikke, hvor kommunikationen fungerer, så de kan understøtte det i dagligdagen. De erfarer, at jo bedre samspillet og kommunikationen fungerer, desto bedre oplevelser får både forældre og børn i samværet. Terapien kan derfor udløse en selvforstærkende, positiv udvikling.
»De erfarer, at jo bedre samspillet og kommunikationen fungerer, desto bedre oplevelser får både forældre og børn i samværet. Terapien kan derfor udløse en selvforstærkende, positiv udvikling«
Jonathan Green beskriver det som »en kaskade af effekter i relationen mellem forældre og barn«, som fremmer barnets udvikling, og som barnet også kan overføre til relationer uden for familien.
Metoden blev første gang præsenteret offentligt i 2004 efter et lille lodtrækningsforsøg, men blev for alvor kendt i 2010, hvor et stort britisk PACT-studie blev publiceret. Det viste effekt hos børn i alderen mellem to og fire år efter et 13-måneders forløb. Metoden hjalp forældrene til at fremme deres børns udvikling i en grad, så det kunne måles. Og effekten kunne stadig måles ved en opfølgning seks år senere.
»Der var stadig bedre funktion og færre autismesymptomer hos dem, der havde fået terapien sammenlignet med dem, der ikke havde. Det er et ret stærkt signal«, siger Niels Bilenberg.
Det britiske studie giver dog ikke tilstrækkelig evidens for effekten af PACT, hvilket er baggrunden for DAN-PACT studiet.
I Danmark lagde forskerne ud med et pilotprojekt i alle fem regioner i 2022, hvor 15 familier med nydiagnosticerede små børn deltog i et PACT-forløb. Efter forløbet deltog de i en interviewundersøgelse, og deres svar gav forskerne en tro på, at de havde fat i noget, der kunne gøre en forskel for mange familier, fortæller Niels Bilenberg.
»Forældrene fortalte, at pludselig gav det mening at være sammen med deres børn. Det lyder jo hårdt, men mange af dem føler, at de er dårlige forældre, og de bliver sommetider spurgt, hvorfor de ikke kan opdrage deres barn ordentligt. Så de er tit nederlagsprægede. Men her oplever de en måde at være sammen med deres autistiske barn, som øger kvaliteten af samværet og trivslen for både dem selv og barnet. De oplever at have mere forældrekompetence«.
Flere forældre fortæller, at de ellers næsten havde opgivet at få bedre kontakt med deres barn.
»Der var ingen øjenkontakt og intet sprog, men i løbet af det her forløb opdager forældrene, at de har noget i bagagen, de kan bruge til at skabe kontakt med barnet, og at barnet sender flere signaler om kontakt, end forældrene var opmærksomme på. Det handler om ,sensitive parenting’ – det er et nøglebegreb. Forældre bliver mere sensitive over for barnets udspil, og når det sker, kommer barnet også med flere udspil«.
»Forældrene fortalte, at pludselig gav det mening at være sammen med deres børn. Det lyder jo hårdt, men mange af dem føler, at de er dårlige forældre, og de bliver sommetider spurgt, hvorfor de ikke kan opdrage deres barn ordentligt«Niels Bilenberg
Effekten er forskellig, og ikke alle ser ud til at have gavn af terapien, men for nogle sker der store forandringer.
»Hvis barnet ikke har haft et sprog, men får et sprog, så løfter man dem til en bedre udviklingsløbebane. At de udvikler sprog betyder, at de kommer til at fungere bedre også uden for familien«, siger Niels Bilenberg.
I det store nationale lodtrækningsforsøg fik alle familier med nydiagnosticerede børn mellem to og seks år fra marts 2023 til december 2024 tilbud om at deltage i en lodtrækning om enten et PACT-forløb eller en standardbehandling. For begge grupper gjaldt, at de i den 14-måneders forsøgsperiode fik en hotline til den klinik, hvor barnet fik diagnosen. PACT-forløbet strakte sig over godt et år og omfattede 18 sessioner med en terapeut.
Før og efter forsøget gennemgik begge grupper af børn en standardundersøgelse for graden af deres autisme, som blev optaget på video. Det blev til i alt 560 timers videooptagelser, som uvildige eksperter har gennemgået for at vurdere børnenes udvikling, uden at vide, hvem der havde været igennem et PACT- forløb.
Birgitte Fagerlund har talt med mange familier med autistiske børn i forbindelse med forsøget, hvor hun har rekrutteret familier, testet børn og talt med alle, der er inkluderet i Region Hovedstaden.
Det er vigtigt både for hende og for Niels Bilenberg at slå fast, at forældrene ikke gør noget forkert, og at behandlingen ikke handler om hverken at korrigere forældrene eller ændre på børnene.
I PACT er der ingen løftede pegefingre, terapeuterne er ikke fejlfindere, og børnenes særlige træk skal ikke modarbejdes.
»Der er altid noget, der fungerer. Altid noget at få øje på, som kan bringe én videre«, siger Birgitte Fagerlund.
»I PACT er der ingen løftede pegefingre, terapeuterne er ikke fejlfindere, og børnenes særlige træk skal ikke modarbejdes«
Og hun har masser af eksempler. Her blot et par af dem:
»Hvis barnet tager fat i en forældres hånd og fører hånden hen til f.eks. en beholder med sæbebobler, tænker forældrene måske, at de bare er en brugsgenstand for barnet. Men man kan også se barnets handling som en form for kommunikation og en måde at involvere forældrene på. Så man kan prøve at sætte ord på og spørge: ,nå, du vil gerne blæse bobler?’ Ikke for at presse barnet, men for at vise, at der kommer respons på barnets udspil«.
Et andet eksempel er, når børn gentager bevægelser og lyde eller ord.
»Hvis barnet siger det samme igen og igen, som f.eks. ,klar, parat, start’ under en leg med en bil, så vil man i PACT sige, at det er en måde, som barnet finder sjovt og rart. Og så kan det være forældrene skal gå ind i legen på barnets præmisser og sige: ,klar, parat, start – nu kører bilen’. Man kan ikke fjerne rigiditeten. Men man kan arbejde med den og øge gensidighed i samspil og kommunikation«, forklarer Birgitte Fagerlund.
En udrulning af metoden, forudsat at forskerne finder evidens for PACT-terapien, er allerede forberedt som led i selve forsøget.
»Vi ser jo mange gange, at den viden, man har fra kliniske forsøg, ikke bliver rullet ud i praksis. Men her har ledelserne i de børne- og ungdomspsykiatriske centre over hele landet sammen med fondene bag forsøget givet håndslag på, at hvis vi finder evidens, skal metoden indføres«, fortæller Birgitte Fagerlund.
På landsplan er uddannet 32 terapeuter i forsøgsperioden og allerede nu bliver PACT indført i en mindre udgave på kliniske afsnit, så terapeuterne kan få flere forløb, og flere terapeuter kan få uddannelsen. På den måde sikres, at der er kapacitet til at rulle metoden ud. »Terapeuter« kan i øvrigt være af forskellig faglighed: De kan f.eks. være læger, sygeplejersker, psykologer eller pædagoger.
Selv om forsøget er afsluttet, stopper forskningen ikke med DAN-PACT. Et naturligt næste step er at finde ud af, om dem, der ikke opnåede en effekt, feks. kan få udbytte af et mere skræddersyet forløb. Og så vil forskerne også undersøge, om der er en langtidseffekt, og om der er afledte økonomiske gevinster i form af f.eks. mindre behov for specialbørnehaver og særlige skoletilbud. Forskerne planlægger derfor en opfølgning efter fem år og har som delprojekt en ph.d. i sundhedsøkonomi, som skal undersøge de økonomiske aspekter.
Mens de danske forskere gør klar til at invitere PACT ind i dansk børne- og ungdomspsykiatri, har englænderne allerede taget et skridt mere. De har udviklet et særligt tilbud til de helt små: iBASIS. Det er til forældre, der har børn i alderen mellem seks og 18 måneder, som endnu ikke har en diagnose, men som har neurodivergente træk. Filosofien er: jo tidligere, desto bedre.
