Et vigtigt mørketal er blevet hevet frem og kan nu ses i fuldt forårssolskin. For første gang nogensinde er der nemlig adgang til detaljeret statistik over, hvilke diagnoser patienter modtager hos landets praktiserende speciallæger.
Tiltaget, som Sundhedsdatastyrelsen står bag, markerer afslutningen på en solformørkelse, hvor behandlingen af millioner af danskere i det nære sundhedsvæsen har udgjort en datamæssig blind plet.
Derfor vækkede den historiske adgang også bred begejstring.
»Det er helt fantastisk, at Sundhedsdatastyrelsen har lavet det her dataindsamling med data fra det nære sundhedsvæsen. Det er en stor ting og udfylder det kæmpe hul, der hidtil har været«, lyder reaktionen fra Ann-Louise Reventlow-Mourier, formand for Foreningen af Praktiserende Speciallæger (FAPS) og formand for Lægeforeningens Udvalg for Digitalisering og It.
»Tak, kan jeg sige. Det er min umiddelbare reaktion. Jeg synes, det er strålende. Jo mere, jo bedre«, lyder det ligeledes fra Jacob Rosenberg, professor i kirurgi og mave- og tarmkirurgi, overlæge samt forskningsleder, Herlev Hospital.
»Det er meget positivt. Det giver nogle nye muligheder, hvis vi tænker ud fra et forskningsperspektiv«, lyder det samstemmende fra Gunnar Gislason, professor i kardiologi, overlæge, Gentofte Hospital, samt forskningschef i Hjerteforeningen.
Mens de nye data over en bred kam hilses velkommen, følges krammet fra forskningsledere dog også af et niv i siden. De to professorer har tidligere rettet kritik mod Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice, fordi adgangen til registerdata er for langsom, for dyr og for bureaukratisk, og kaldt det en hæmmende faktor for sundhedsvidenskabelig forskning i Danmark.
Den bekymring løser den nye adgang til flere data ikke.
»Hvordan får vi data ud, så vi kan bruge dem? Der er der jo stadigvæk et kæmpe problem med den måde, Sundhedsdatastyrelsen er organiseret på«, mener Jacob Rosenberg.
Gunnar Gislason mener også, at problemet er uændret.
»Det er kapacitetsproblemer i Sundhedsdatastyrelsen. Den her uigennemskuelige, dyre proces, som man bliver udsat for som forsker«, fastholder Gunnar Gislason.
Han gentager den højt besungne fakta, at vi i Danmark har verdens bedste data.
»Men hvis vi ikke får dem brugt, er det jo ligegyldigt«, tilføjer han om sin fortsatte bekymring.
Hvert år behandles millioner af danskere hos praktiserende speciallæger, men præcis hvad de fejler, har hidtil kun været synligt i begrænset omfang.
Den nye statistik kan f.eks. vise, at 94% af alle tilfælde af grøn stær i første halvår af 2025 blev diagnosticeret hos en praktiserende speciallæge. Ligesom størstedelen af aknebehandlinger diagnosticeres hos praktiserende speciallæger. Det er også muligt at se specifikke tal, såsom de 26.000 børn under fem år, der fik konstateret mellemørebetændelse hos en speciallæge i første halvår af 2025.
»Forskning baseret udelukkende på sygehusdata kan give et skævvredet billede. Det er en af de store ting, vi opnår. At vi nu kan undgå fejlkonklusioner og måske diagnosticere tidligere og dermed forebygge sygdom«Ann-Louise Reventlow-Mourier, formand for Foreningen af Praktiserende Speciallæger (FAPS)
Især kan de nye speciallægedata medvirke til at undgå fejlkonklusioner i forskning, påpeger Ann-Louise Reventlow-Mourier.
»Forskning baseret udelukkende på sygehusdata kan give et skævvredet billede. Det er en af de store ting, vi opnår. At vi nu kan undgå fejlkonklusioner og måske diagnosticere tidligere og dermed forebygge sygdom«, siger hun og nævner som eksempel, at man tidligere kunne fejlkonkludere, at fjernelse af polypper øgede risikoen for astma, fordi man kun så på sygehuspatienter, mens man manglede data på de mange raskere patienter, der får foretaget indgrebet hos en praktiserende øre-næse-halslæge.
De nye data giver en indsigt i sammenhængende patientforløb, idet almen praksis eksempelvis vil kunne følge en diabetespatient og se, om vedkommende både får foretaget de relevante øjenkontroller hos en øjenlæge og passer sine aftaler på sygehuset.
Også de to forskningsledere og professorer ser de potentielle fordele ved den nye adgang til speciallægedata. For Jacob Rosenberg er det især afgørende for, at politikere kan placere ressourcerne rigtigt. Han er selv regionsrådsmedlem for Konservative i Region Hovedstaden.
»Hvis man ønsker at styrke indsatsen mod en sygdom som grøn stær, viser data nu, at indsatsen skal målrettes speciallægepraksis og ikke nødvendigvis hospitalerne. Det giver regioner og sundhedsråd et solidt fundament for at vurdere, hvor opgaverne bedst varetages, og hvilket personale der er brug for hvor«, siger han.
For Gunnar Gislason handler den nye dataadgang ikke mindst om bedre støtte til sundhedsreformer. Han mener, at indsigten i speciallægepraksis er vigtig i forhold til den nye sundhedsreform, da den hjælper med at organisere fordelingen af opgaver mellem sygehuse og praksissektoren.
»Det giver mulighed for løbende monitorering og evaluering af, hvordan det går med de opgaver, der flyttes ud af sygehusene«, påpeger han.
Den historiske adgang til statistik fra speciallægepraksis har altså en række konkrete, potentielle anvendelsesmuligheder inden for både klinisk forståelse, forskning og politisk planlægning. Men om potentialet kan indfries i de nuværende rammer, er de to forskningsledere som sagt skeptiske over for.
»Målet må være at bringe data i spil hurtigst muligt til gavn for patientbehandlingen«Gunnar Gislason, professor i kardiologi, overlæge, Gentofte Hospital, samt forskningschef i Hjerteforeningen
Deres kritik har længe gået på, at sagsbehandlingstiderne i Forskerservice er for lange, hvilket resulterer i forsinkede forskningsprojekter. De har også peget på høje, stigende og uigennemskuelige priser for adgang til at trække data ud, hvilket skaber store budgetmæssige udfordringer for forskningsenhederne. Også bureaukrati og stramme regler opleves som en barriere, der gør processen tung.
Risiko er, at sundhedsfaglig forskning, der skal komme patienterne til gode, risikerer at blive sat på pause eller helt opgives.
Jacob Rosenberg betegner den nuværende afregningsmodel i Sundhedsdatastyrelsen som »meget problematisk« for forskningsledere, der navigerer med stramme budgetter. Problemet bunder i, at forskere betaler for medarbejdernes tidsforbrug frem for en fast pris pr. opgave, hvilket gør det umuligt at lægge et holdbart budget.
»Det er jo uigennemskueligt, hvad timerne kommer til at koste. Det eksploderer fuldstændigt. Og sådan kan man ikke være forskningsleder, når man ikke kender budgettet«, forklarer han om baggrunden for kritikken.
Derfor håber forskningslederen og regionspolitikeren, at man gør op med modellen for indtægtsdækket virksomhed i Sundhedsdatastyrelsen, og at Forskerservice i stedet finansieres direkte via finansloven. Eller alternativt via rammeaftaler med regionerne, så dataflowet ikke bremses af individuelle fakturaer for hvert projekt.
»Det er jo uigennemskueligt, hvad timerne kommer til at koste. Det eksploderer fuldstændigt. Og sådan kan man ikke være forskningsleder, når man ikke kender budgettet«Jacob Rosenberg, professor i kirurgi og mave- og tarmkirurgi, overlæge samt forskningsleder, Herlev Hospital
»Det ville være meget nemmere at håndtere«, fastslår Jacob Rosenberg.
Gunnar Gislason på sin side håber, at den igangværende omstrukturering under Digital Sundhed Danmark – som samler Sundhed.dk, Sundhedsdatastyrelsen, MedCom, Nationalt Genom Center og en række nationale/regionale digitale opgaver – vil strømline sagsbehandlingen.
»Målet må være at bringe data i spil hurtigst muligt til gavn for patientbehandlingen«, siger han.
Ugeskrift for Læger har rettet henvendelse til Sundhedsdatastyrelsen for at få styrelsens svar på kritikken. Men da der endnu ikke er dannet regering, oplyser styrelsen, at man ikke har mulighed for at stille op til interview.
Styrelsen vil dog gerne besvare rent faktuelle spørgsmål og henviser til, at SDS som led i en større vision for bedre brug af sundhedsdata udvikler en ny national indgang til sundhedsdata – ét samlet kontaktpunkt – netop for at lette brugen.
Sundhedsdatastyrelsen oplyser desuden, at man er på vej med data fra praktiserende læger, og at man de seneste år har udviklet Sundhedsdata på tværs, som samler viden fra praksis, hospitaler og kommuner, ligesom man er i fortsat proces med at udvikle datapakker til sundhedsrådene, hvor der er et stort ønske om mere datadrevne beslutninger.
For Ann-Louise Reventlow-Mourier, formand for FAPS, er offentliggørelsen en kulmination på mange års ønske om gennemsigtighed. En proces, som Lægeforeningens Udvalg for Digitalisering og It har presset på for.
Hun ser den nye adgang til data fra det nære sundhedsvæsen, herunder speciallægepraksis, som en nødvendig infrastruktur, der endelig anerkender speciallægepraksis som en integreret del af patientrejsen.
»Man har godt vidst, at det kæmpe hul har været der. Men det har været lidt uhåndterbart, hvordan man fik det med. Nu er det lykkedes, og det er fantastisk«, siger formanden for FAPS og Lægeforeningens Udvalg for Digitaliserin go It.
Selv om de nye data dækker et stort område, er billedet endnu ikke komplet. Statistikken omfatter kun speciallæger med ydernummer, hvilket fortsat efterlader dele af især psykiatrien i mørket, da en voksende del af danskerne udredes i rent privat regi, når det gælder psykiske lidelser.
Ligeledes mangler de almenpraktiserende læger fortsat at blive omfattet af den nye statistik.
Den vigtigste interessent – patienten – ser dog ud til at være klar til at dele sine oplysninger.
En ny undersøgelse fra Ingeniørforeningen IDA viser, at hele 63% af danskerne bakker op om en mere aktiv brug af sundhedsdata i sundhedsvæsenet.
Fakta
Kilde: Sundhedsdatastyrelsen
