På få år har Odense Universitetshospital vendt udviklingen og har nu landets højeste antal organdonorer. Vi må lære af deres succes, siger donationsansvarlig på Rigshospitalet.
»Der er desværre ikke mere at gøre for jeres far. Men der er en mulighed for, at han kan blive organdonor. Ønsker I det?«
Den 36-årige Louise Johansen og hendes lillebror sad ved siden af deres far, der lå i sengen på intensivafdelingen på Odense Universitetshospital (OUH) en lørdag i starten af i år. Til stede var også Christina Rosenlund, donationsansvarlig læge i Region Syddanmark og ansat på Neurokirurgisk Afdeling på OUH, og det var hende, der stillede spørgsmålet til Louise Johansen og hendes lillebror.
Deres 65-årige far, Rudi Nicolai Larsen, var faldet over en flise på vejen hjem om natten efter en fest og havde en fået en blødning i hjernen. Hans kone var død et halvt år forinden af lungekræft, så denne dag føltes helt urimelig og uvirkelig for Louise Johansen og hendes lillebror. At skulle miste både sin mor og sin far inden for så kort tid.
Rudi Nicolai Larsen havde været til fest hos sine tidligere naboer og var på vejen hjem snublet over en flise og havde taget fra med hovedet. En forbipasserende havde tilkaldt en ambulance og fået ham indlagt på Aabenraa Sygehus med en lille blødning i hjernen, men havde det efter omstændigheder godt, sagde lægerne til Louise Johansen om morgenen.
Dagen efter var hans tilstand dog forværret, og han var derfor akut blevet overflyttet til Odense Universitetshospital, og nu sad Louise Johansen og hendes lillebro her på intensivafdelingen med deres far og lyttede til Christina Rosenlunds gennemgang af skanningsbillederne.
De viste tydeligt, at Rudi Nicolai Larsens ene hjernehalvdel på grund af blødningen blev trykket over mod den anden hjernehalvdel, og det ville ifølge Christina Rosenlund ikke hjælpe, at man åbnede kraniet for at lette trykket. Reelt var Rudi Nicolai Larsen derfor på vej mod at hjernedø, og derfor bragte Christina Rosenlund spørgsmålet om organdonation på banen.
»Vores far havde ikke selv taget stilling til organdonation, men han havde altid hjulpet andre mennesker, så derfor skulle han også hjælpe ved at være organdonor«, fortæller Louise Johansen og fortsætter:
»Spørgsmålet om organdonation blev hverken stillet på en anmassende måde eller bragt på banen for hurtigt. Det er en af de værste dage i mit liv, men personalet var virkelig så professionelle og passede så godt på vores far«, forklarer Louise Johansen.
Fire dage efter at være faldet over flisen hjernedøde Rudi Nicolai Larsen, og efter to hjernedødsundersøgelser blev han kørt til en operationsstue, hvor et hold transplantationskirurger opererede lever, nyrer og lunger ud til donation. Alle organer er ifølge Louise Johansen siden modtaget af to mænd og en kvinde, der alle lever fint med organerne i dag.
Dermed blev Louise Johansens far også et billede på den udvikling, som OUH har været igennem. I de seneste ti år er antallet af donorer pr. mio. indbyggere – donorraten – steget med ca. 25 pct. på landsplan, men i Region Syddanmark har man næsten hele tiden haft en markant lavere donorrate end i de øvrige regioner. Især siden 2013 har der været en stabil vækst, sidste år var der 19 organdonorer og med 36 organdonorer indtil starten af december har i år været det klart bedste i regionen, og det betyder, at transplantationscentret på OUH for første gang overhaler de to andre centre og nu er landets spydspids.
Det er Christina Rosenlund, der har stået i spidsen for hospitalets udvikling, siden hun i 2014 blev donationsansvarlig overlæge.
»Nu ser vi resultatet af en udvikling over flere år, og en af grundene er som i tilfældet med Louise Johansens far, at vi langt tidligere, end vi plejede, bragte spørgsmålet om organdonation på banen. Fra han kom ind på hospitalet til han hjernedøde gik der 36 timer, men allerede fra starten sagde vi til de pårørende, at de skulle være indstillet på, at han ville hjernedø og spurgte derefter til organdonation. For når vi har besluttet som læger, at vi ikke behandler mere, og patienten er døende, skal vi i det øjeblik turde inddrage de pårørende. Tidligere var vi nok lidt berøringsangste og følte, at vi overskred de pårørendes grænser i en meget sårbar tid. Og måske følte nogen, at vi kun spurgte for at få fat i organerne. Men det handler ikke om at stjæle organer. Det handler om, at de pårørende skal miste og have deres afsked i fred, men deri ligger også muligheden for, at det kan give mening for dem, at deres kære skal være organdonor«, siger Christina Rosenlund.
Den seneste holdningsundersøgelse fra 2015 fra Sundhedsstyrelsen viser, at 80 pct. af danskerne er positive over for organdonation, og derfor er det indlysende at inddrage de pårørende så hurtigt som muligt, siger hun.
»Når så mange er positive over for organdonation, er der stor sandsynlighed for, at det ønske er der, når vi står med et døende menneske. Og hvis vi som læger ikke tør spørge de pårørende, fordi vi synes, det er synd, fratager vi dem åbenlyst muligheden«.
Problemet er altså ikke altid de pårørende, men de ansatte, forklarer Christina Rosenlund og peger bl.a. på Carinasagen. Den udspringer af den kontroversielle DR-dokumentar »Pigen, der ikke ville dø«, der blev sendt i maj 2013, og hvor lægerne skønnede, at den unge kvinde Carina Melchiors tilstand efter en trafikulykke var så kritisk, at hun næppe ville overleve, og derefter begyndte at diskutere organdonation med familien. Mod lægernes forventning vågnede hun, og den dokumentar satte en skræk i mange læger og sygeplejersker. Derfor har meget af Christina Rosenlunds arbejde handlet om at tale med og undervise både læger og sygeplejersker i, hvorfor det er så vigtigt at inddrage de pårørende så hurtigt.
»Der kom et fald i antal donorer i 2013, og det skyldes nok til dels Carinasagen, men det handlede ikke om befolkningens frygt, men om lægernes frygt. Systemet blev bange for at tale om donation, og jeg har hørt mange sige, at vi ikke som gribbe kan stå og kræve organerne, når de skal til at miste en pårørende. Men det er jo en forkert analyse af virkeligheden, og det har mange i dag forstået. Derfor er udviklingen hos os også et udtryk for en ændring i tilgangen til organdonation hos personalet«, siger Christina Rosenlund.
En anden væsentlig grund til de flere organdonationer på OUH er et stort fokus på, at patienter med akutte, svære hjerneskader ikke skal ende livet på en sengeafdeling, men skal indlægges på intensivafdelingen og dermed have muligheden for at blive organdonorer.
Udviklingen blev sat i gang af en undersøgelse fra 2015 fra Aalborg Universitetshospital, hvor man konkluderede, at der i løbet af et år på hospitalet døde 38 potentielle donorer uden at være lagt i respirator og derfor ikke kunne blive organdonorer. Den viden førte til, at Sundhedsstyrelsen udsendte en henstilling til alle regioner om, at patienter med svære hjerneskader skulle visiteres til en intensivafdeling.
»Det har været en rambuk for at sige til personalet, at der på sengeafdelinger rent faktisk ligger mennesker og dør og bliver forholdt muligheden for at blive organdonorer. Vi har ikke landstal for, hvor mange potentielle donorer der dør på de medicinske afdelinger, men når 38 patienter på et år på et enkelt universitetshospital med et befolkningsgrundlag på ca. 600.000 indbyggere dør på en sengeafdeling uden mulighed for at blive donorer kan man selv gange tallet op for hele Danmark«, siger Christina Rosenlund.
Derfor får man flere organdonorer ved at gøre som i Odense, hvor ildsjæle som Christina Rosenlund og hospitalsledelsen har sørget for en åben og direkte involvering af de pårørende og samtidig har sendt patienter med hovedtraumer ind på intensivafdelingerne. Helle Haubro Andersen, leder af Dansk Center for Organdonation
Den bemærkelsesværdige udvikling på OUH sætter ifølge Helle Haubro Andersen, leder af Dansk Center for Organdonation, også debatten om formodet samtykke næsten skakmat.
I starten af oktober i år bad den daværende sundhedsminister Sophie Løhde (V) om at få Etisk Råd til at tage stilling til formodet samtykke, så danskerne aktivt skal framelde sig i stedet for aktivt at tilmelde sig. Men OUH viser, at det er den forkerte vej, siger Helle Haubro Andersen.
»Der er ingen steder i verden, hvor det at ændre typen af samtykke eller have formodet samtykke, i sig selv har betydet flere organdonorer. I Spanien har man formodet samtykke og flere organdonorer end i Danmark, men ifølge spanierne har det intet med samtykket at gøre. Desuden har OUH en højere donorrate end i Norge, hvor man også har formodet samtykke. Derfor er det ærgerligt kun at tænke i formodet samtykke, når vi nu ved, hvad der virker. Og derfor får man flere organdonorer ved at gøre som i Odense, hvor ildsjæle som Christina Rosenlund og hospitalsledelsen har sørget for en åben og direkte involvering af de pårørende og samtidig har sendt patienter med hovedtraumer ind på intensivafdelingerne. Alene det tiltag betyderer efter vores vurdering, at vi kan få 50 pct. flere organer«, siger Helle Haubro Andersen.
Niels Agerlin er overlæge og donationsansvarlig på Rigshospitalet, og han har ikke nogen umiddelbar forklaring på, at Odense nu har flere organdonorer end Rigshospitalet.
»Det skyldes måske, at de har grebet området an på en anderledes måde. Og selv hvis man korrigerer for tilfældigheder har Odense gennemgået en flot udvikling. Derfor skal vi naturligvis lære så meget som muligt af vores kollegaer fra Odense«, siger Niels Agerlin.
Rigshospitalet har i de seneste år ligget stabilt på ca. 30 organdonorer om året, og ifølge Niels Agerlin har der heller ikke været en ændret tilgang i de seneste år. Han har selv lavet en mindre undersøgelse med patienter fra 2015, der viste, at der ikke gik potentielle donorer tabt, fordi de ikke blev indlagt på intensivafdelingen.
»Vi har opretholdt vores fokus på vores neurointensive afdelinger og andre intensive afdelinger i bl.a. Region Sjælland, som også indgår i vores tal. Men området er stadig fyldt med tabuer, og nogle ansatte har det stadig svært med at starte en behandling alene med henblik på afklaring af organdonation. Det ligger dybt i os alle, at patienten skal have gavn af behandlingen, så nogle stiller spørgsmålet, om man på den måde kan udsætte patienterne for noget, de ikke har glæde af. Men det kunne jo netop være patientens eller de pårørendes ønske, at patienten kunne donere sine organer, hvis situationen opstår, og derved se det positive i at kunne give noget ved en tragisk begivenhed«, siger Niels Agerlin.
Det er i øjeblikket ingen donationsansvarlig læge på Aarhus Universitetshospital, men for overlæge Bo Bergholt, funktionsleder på Neurokirurgisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital, kan faldet i organdonationer fra 40 organdonorer i 2015 til 18 per 3. kvartal i 2016 godt forklares med almindelige udsving.
»Vi havde særligt mange organdonationer i 2015, så i år ser foreløbig mere gennemsnitlig ud. I vores afdeling har vi i øjeblikket lidt flere pårørende, der siger nej til donation, og selv om tallene er små, så er vi opmærksomme og følger det tæt. Derfor er vi også nysgerrige over for, hvad de gør i Odense,« siger Bo Bergholt.
Ifølge Christina Rosenlund hænger OUH’s succes også sammen med, at hospitalets ledelse fra start har været en del af udviklingen. En arbejdsgruppe referer direkte til ledelsen, og hvis de andre dele af landet skal op på niveau med Odense, så ligger nøglen gemt her, hvis man spørger Helle Haubro Andersen.
»Hvis jeg skal sige det ligeud, så handler det om, at hospitalernes ledelse skal sætte sig i spidsen for området. I det øjeblik ledelsen gør det, vil der ske en masse. Det har de gjort i Odense, og det har virket.«
