Det ene er den patientoplevede kvalitet. Med det fokus ser man på det, der sker i forløbet før operationen. Det kan nemlig godt føre til færre operationer, er holdningen, hvis man systematisk involverer patienterne i beslutningen om en operation – det, der hedder fælles beslutningstagning.
Kasper Aaboes afdeling er allerede slået ind på den vej.
»Man kan forestille sig, at kulturen og rammerne kan drive patienterne til en operation, som de i virkeligheden ikke ønsker. Og man kan spørge, om det sker, at patienter, der, fordi de er blevet henvist til Rigshospitalet, her møder læger, der mener, at det eneste lyksaliggørende er at blive opereret, og så siger patienten ja? Måske vil patienten i virkeligheden ikke, men savner den fornødne styrke til at sige det. Det arbejder vi på ved en systematisk fælles beslutningstagning«, forklarer han.
Svære valg for patienten
Overlæge i gynækologisk kræftkirurgi Sofie Leisby Antonsen blev meget begejstret, da hendes afdeling fik bevilget penge og konsulentbistand til at indføre fælles beslutningstagning.
»Det er en bølge, der kører, som helt sikkert er fremtiden. Det er hot topic inden for alle specialer. Så jeg meldte mig, da jeg fik muligheden for at være med. Det er en ny tendens, og jeg er glad for, at min ledelse er på«, siger hun.
For et halvt år siden blev de første spæde skridt taget med møder, workshop og siden kurser i metoden, og nu har Sofie Leisby Antonsen og to andre lægekolleger praktiseret den i nogle måneder.
Indtil videre har det været samtaler om behandlingen af kræft i underlivet, der har været genstand for metoden. Senere bliver det også ikkemaligne sygdomme. Men i kræfttilfældene er det ofte meget alvorligt syge patienter her på afdelingen.
»Metoden kan være svær med kræftpatienter. Som kirurg har jeg sjældent to ligeværdige behandlinger at vælge imellem. Men det er virkelig vigtigt, at vi ikke udsætter patienten for en operation, som hun ikke er interesseret i«, siger Sofie Leisby Antonsen.
Hun har sammen med de øvrige to lægekolleger og resten af arbejdsgruppen, der består af sygeplejersker, forløbskoordinatorer og konsulenter lavet et skema til samtalen om fælles beslutningstagning. Patienten skal forberedes og rustes, først til samtalen med lægen, hvor hun får diagnosen og til at være med til at træffe beslutningen om behandling. I god tid før samtalen finder sted, får patienten et brev, som stiller de spørgsmål, der kan bruges til overvejelserne. Her bliver patienten også spurgt, hvor meget hun – og hendes pårørende som skal med til samtalen – vil vide om sygdommen – mindst muligt, moderat eller mest muligt. Hvad er vigtigt for dig lige nu, og hvilke spørgsmål har du.
»Det er på det menneskelige plan rart, at patienten er mentalt forberedt. Men det hjælper også patienten til at overveje de valg, der er«, kommenterer Sofie Lisby Antonsen.
Formålet med den fælles beslutningstagning er, at den enkelte patient bliver mødt og set, hvor hun er, og at hun bliver klar over, hvad hun vil, og lægen skal hjælpe med at guide. Derfor er spørgsmålet om, hvad der betyder mest for patienten lige nu, centralt.
»Er det, at du kan bestige Kilimanjaro, eller er det at få al kræften væk, og så må det have alle de bivirkninger, der måtte komme«, siger Sofie Leisby Antonsen og tilføjer:
»Man tænker, operation er godt. Men ikke alle har det sådan«. Der vil være svære valg, hvor lægen skal kende sit ansvar.
»Jeg skal tage beslutningen, og jeg tager ansvaret for behandlingen, men jeg skal have patienten med, og vi skal sammen finde ud af, hvad der er vigtigst for patienten. Jeg overlader sjældent ansvaret til patienten«, siger Sofie Leisby Antonsen. Men der er svære situationer. Eksempelvis kan en operation for æggestokkræft ofte medføre, at et stykke af tarmen også skal fjernes, og patienten skal have en stomi.
»Det er svært for en kvinde i sin bedste alder at se sig selv med en stomi, og så vil hun måske ikke være interesseret. Vi må og vil aldrig udsætte en patient for et indgreb, hun ikke ønsker; men i det tilfælde må vi forklare, hvad det indebærer, at hun ikke vil, for det sætter en begrænsning for, hvad vi kan tilbyde«.
Ganske få siger alligevel, at de ikke vil have stomi, og der må lægen ind og snakke ansvar.
»Jeg må så frasige mig ansvaret. Jeg kan ikke stå inde for en behandling efter gængse retningslinjer, hvis jeg ikke kan fjerne det stykke tarm«, siger Sofie Leisby Antonsen.
Samtalen skal afdække, hvad patienten prioriterer lige nu, og hvordan det skal influere på behandlingen – med lægen som guide. Afdelingen har lavet en skitse med tidslinje over de forskellige behandlingsforløb, som skal hjælpe patienten til at forstå, hvad hun kan forvente ved et kræftbehandlingsforløb – udredning, samtaler, operation og efterbehandling. Skitsen viser også, at der kan være forskellige forløb, alt efter udbredelsen af kræftsygdommen og patientens ønsker.
»Nogle patienter har milepæle, som gør, at de gerne vil udskyde deres operation. Så kan man bruge det redskab i samtalen i forhold til, om der er risiko for, at kræften når at sprede sig, hvis vi udsætter, versus noget, der giver patienten livskvalitet. Det er vigtigt, at patienten er med til at tage de beslutninger«.
Alder i sig selv er ingen faktor i retningslinjerne for, om en kræftpatient skal tilbydes operation eller ej, siger Sofie Leisby Antonsen. Alligevel kan der være faktorer for eksempelvis en 88-årig kvinde, der taler imod operation.
»Hvis hun er meget syg af flere andre ting, og operation er farligt for hende, og der er en stor risiko for bivirkninger, kan jeg lægge mine ord anderledes, men i bund og grund er det 100 procent hendes beslutning. Ikke at operere går imod alle gængse retningslinjer, så det skal være patienten og hendes pårørende, der siger nej«.
Det sker dog, at lægerne ikke kan tilbyde patienten en behandling på grund af kræftsygdommens udbredelse, patientens alder eller komorbiditet, selvom patienten ønsker det.
»Det er den sværeste samtale«, siger Sofie Leisby Antonsen.
Ved en stor operation, for eksempel æggestokkræft, der kan involvere stomi, miltkirurgi, lange indlæggelser og risiko for bivirkninger, handler det om at forberede patienterne på, hvad de skal igennem.
»Så kan de sige nej tak, jeg vil hellere have nogle måneder, måske år, hvor jeg har det godt. Muligheden skal være der. Vi har oplevet patienter, der har gennemgået sådanne operationer, der har sagt, havde jeg vidst, hvad jeg skulle igennem, havde jeg sagt nej tak«.
Målrettet behandling
Nogle patienter har fundet det grænseoverskridende at modtage brevet, der skal forberede dem til samtalen, de synes, det er mærkeligt at skulle forholde sig til egne ønsker og blive inddraget i beslutningerne. Men i det store og hele har patienterne i efterfølgende interview sagt, at de følte sig mødt og lyttet til og fandt det positivt at blive spurgt om, hvad der betyder noget for dem.
Men skepsis er der også. »Man kan ret hurtigt mærke, om patienten er med på den snak. Min drøm er at få sygeplejersken inddraget yderligere i samtalen, så hun kan ringe patienten op nogle dage efter. Vi ser, at patienter sidder og holder sammen på sig selv og siger ja til lægen og så bryder helt sammen, når de kommer ud, hvor de slet ikke har forstået det, og så samler sygeplejersken op. Patienten tør stille de spørgsmål til hende, som hun ikke tør stille til os læger. Det er jo helt tosset, men sådan er det stadigvæk; selv om man ikke er af den gamle skole og prøver at møde dem, så er der mange patienter, der har en anden respekt for os. Så vi skal have sygeplejersker med til samtalerne, det er også meningen«, siger Sofie Leisby Antonsen.
Hun slutter:
»Jeg tror, at vi med den fælles beslutningstagning kan målrette behandlingerne, så vi ikke opererer eller fjerner ting, bare fordi vi kan, hvis det viser sig, at patienten ikke er interesseret«.
Data som udgangspunkt
Det andet store fokuspunkt er den faglige kvalitet.
»Det handler i bund og grund om, hvor godt den enkelte afdeling egentlig kender sig selv«, siger Kasper Aaboe. Her er data helt centrale og for eksempel kan antallet af reoperationer være gode at holde øje med. Er der mange af dem inden for et område, kan det skyldes, at operationen tilbydes for mange. Mange komplikationer kan være et tegn på, at der er sket et indikationsskred. Afdelingen har selv et frisk eksempel på hvad data kan. De har vist, at de her foretager flere udskrabninger som følge af abort på grund af misdannelse fundet i andet trimester, sammenlignet med det øvrige land.
»Nogle steder skraber de omkring 10 procent, men her hos mig får mere end 30 procent en udskrabning efter abort, fordi man vurderer, at de bløder for meget«, siger Kasper Aaboe.
Afdelingen reagerer ved at se på kompetenceudvikling og læring blandt læger og sygeplejersker og gennemgå, hvad det er, der fører til det. »Man skal forestille sig, at vi sidder med ultralydskanneren og ser på livmoderen og der er en lille smule fnuller, som fører til, at vi for en sikkerheds skyld skraber ud. Men i virkeligheden kommer det måske ud af sig selv om et par dage. Andre steder vil man lige vente et par dage og se, hvordan det går. Går det godt, laver man ikke den udskrabning. Hvis vi kan ændre her, har vi sparet operationstid«, siger Kasper Aaboe.
På Rigshospitalet opererer man
På det ortopædkirurgiske område er cheflæge Claus Munk Jensen parat til at erkende, at de godt kunne både kende og bruge deres data bedre.
»Vi har data, men vi bruger dem ikke nok. Vi prøver at indrapportere prodata, men det kan blive bedre. Vi registrerer for eksempel ikke prodata på hofte- og knæoperationer i det omfang, vi burde gøre. Men der er langt dertil – det er et stort arbejde at opbygge databaser og dyrt. Det er helt klart den vej, vi skal gå, for vi skal have styr på alle vores patienter, og hvordan det går dem, så vi får vores viden den vej og ikke alene fra undersøgelser og forskningsprojekter«, siger han.