Et vakuum. Det er, hvad overlæge Irene Wessel kalder det sted, hvor mange patienter med synkebesvær lander. De fleste tilbud om udredning og behandling gælder patienter, som er behandlet for hoved- og halskræft og især kirurgiske patienter, mens patienter med synkebesvær på grund af strålebehandling og af andre årsager ikke altid får den hjælp, de har brug for.
»Når vi mistænker, at det er synkebesvær, og det ikke skyldes kirurgi, så er der ikke nogen plan for, hvad vi skal gøre, eller hvor patienten skal hen«, siger hun.
»Og hvis man har været med synkeproblemer hos egen læge eller øre-næse-hals-læge, så er der altså ikke noget sted at blive henvist til. Det er en ,forældreløs tilstand’«.
Irene Wessel er en ud af en lille håndfuld eksperter herhjemme i synkebesvær, også kaldet dysfagi. Hun er ph.d., klinisk lektor og overlæge på afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi på Rigshospitalet. Her møder vi hende efter en mailveksling, hvor hun bl.a. skriver: »Tak, fordi I vælger at sætte fokus på dette«.
Hun er ikke forvænt med opmærksomhed om synkebesvær. »Internationalt er vi et uland på det her felt«, siger hun bramfrit. Selv har hun arbejdet med dysfagi i mere end 15 år og er med i det europæiske ESSD, European Society of Swallowing Disorders.
Dysfagi, som 590 mio. mennesker på verdensplan er ramt af, handler om problemer med noget så basalt som evnen til at indtage og synke mad, drikke – og medicin. En kropsfunktion, som ingen tænker videre over, så længe de 28 muskler og syv hjernenerver, der er på arbejde, når vi spiser og slukker tørsten, bare fungerer, som de skal.
Men i det øjeblik, den ikke fungerer, overtager problemer i mund og svælg hele opmærksomheden. Måltiderne bliver til et minefelt af kritiske situationer med hosten, harken og frygt for, at broccoli eller rødvin forvilder sig ned i »den gale hals« med risiko for lungebetændelse. Forlegenhed og flovhed omkring hele situationen kan dertil ødelægge det sociale samvær omkring middagsbordet.
Rigtig mange bliver ramt af synkebesvær, flest ældre, og derfor vokser antallet også med den demografiske udvikling. Mere end halvdelen af alle plejehjemsbeboere har dysfagi.
Men det kan ramme i alle aldre og kan opstå som følge af en behandling eller have forskellige underliggende sygdomme som årsag. Fem til seks ud af ti, som er behandlet for hoved-hals-kræft får dysfagi enten efter en operation eller som senfølger af strålebehandling.
Otte ud af ti med Parkinsons sygdom kæmper med dysfagi. Dertil kommer mennesker med KOL og apopleksi, som også vejer tungt i statistikken.
Dysfagi findes i to hovedtyper: Øvre dysfagi dækker problemer i mund og svælg, mens nedre dysfagi dækker spiserør og mave-tarm.
Det er øvre dysfagi, som Irene Wessel beskæftiger sig med, og det er her, problemerne findes.
»Det område har ikke fundet kærlighed. Det hænger sammen med, at synkebesvær er et symptom og ikke en sygdom, og det er ikke dækket af et bestemt lægefagligt speciale«, forklarer hun.
Det er derfor en mærkesag for Irene Wessel, at dysfagi skal håndteres af tværfaglige grupper af læger, ergoterapeuter, sygeplejersker og diætister, som har særlig viden om dysfagi.
»Der er masser af gode kræfter, men de er spredt rundtomkring. Der er ikke en overordnet plan og ikke en klar fordeling af ansvaret. Og det gør, at mange patienter bliver sendt rundt i manegen«.
Rigshospitalet har ganske vist et tværfagligt ambulatorium, men kun for patienter med følger af kirurgiske kræftbehandlinger. Mange af dem har alvorlige problemer med at spise.
»Jeg ser mundtørhed, fordi spytkirtlerne er forsvundet, stramning i vævet eller svære problemer, fordi noget af tungen er fjernet, så både muskler, bindevæv og alt muligt arbejder imod, og vi ved desværre, at når alderen så kommer ovenpå, så bliver det værre og værre«, fortæller Irene Wessel.
»Det område har ikke fundet kærlighed. Det hænger sammen med, at synkebesvær er et symptom og ikke en sygdom, og det er ikke dækket af et bestemt lægefagligt speciale«Irene Wessel, overlæge
Hun ser også patienter, som har synkebesvær af forskellige andre årsager, på Rigshospitalets sondeklinik, som hun er tilknyttet på deltid. Klinikken er en regional funktion for patienter, udskrevet fra Region Hovedstadens hospitaler med en sonde. Her kan de få diætistvejledning og hjælp med sondeernæring i eget hjem.
Synkebesvær findes i mange varianter. Nogle kan ikke få maden ind i munden, mens andre har svært ved at tygge den, og mange har problemer med at synke mad og drikkevarer.
»Jeg havde for nylig en apopleksipatient, som jeg så i forbindelse med et spørgsmål om sondemad. Hun bor på et plejehjem, og jeg blev spurgt, om hun måtte spise, selv om hun havde en sonde. Så vi gav hende en kiks. Hun kiggede på den, men hun vidste ikke, hvad hun skulle stille op med den. Hun slikkede på kiksen, og hun prøvede at få hele kiksen ind i munden på én gang. Det hedder præoral dysfagi. Det er problemer med at få maden ind i munden. Det viser noget om, hvor komplekst det her er. Og derfor er det så vigtigt med en tværfaglig tilgang til udredning og behandling«, siger Irene Wessel.
Alligevel ligger opgaven hovedsagelig hos én faggruppe i kommunerne: ergoterapeuterne.
Det ligger ikke i deres grunduddannelse, så de må tage en særlig overbygning om dysfagi. Her skiller Danmark sig ud, for i alle andre lande har talepædagoger opgaven.
»Ergoterapeuter kan konstatere dysfagi som et symptom, men at finde årsagen og ikke mindst, hvilken konsekvens synkebesværet skal have, kræver tværfagligt samarbejde, og ergoterapeuterne har ingen at sparre med«.
Kendskabet til dysfagi i Danmark har i mange år været stærkt begrænset – også blandt læger – indtil en robot gjorde sit indtog på Rigshospitalet i 2013.
Det var en operationsrobot, som kom med nye muligheder for mere avanceret og skånsom hoved-hals-kirurgi. Med »robotfingrene« kunne kirurgen trænge ind i nogle af de smalleste krinkelkroge i øre, næse og svælg. Og med robotten fulgte pludselig fokus på synkefunktionen, for nogle af robotpatienterne fik dysfagi.
»Vi stod pludselig med patienter, der klagede over for meget spyt. Og de fik lungebetændelser, fordi de fik spyttet i den gale hals. Det var nyt. Så vi begyndte at kigge på synkebesvær«, fortæller Irene Wessel.
»Problemet viste sig at være smerter efter operationen. Det gjorde så ondt, at patienterne holdt op med at synke, og derfor fik de spyt ned i luftvejene. Det førte til forskning i den optimale smertebehandling. Og i dag har vi folk, der spiser den første dag efter operationen«.
I den forbindelse fik lægerne mulighed for at lave såkaldte funktionelle synkeundersøgelser, hvor patienten spiser og drikker, mens undersøgelsen står på.
»Og fordi vi skulle lave forskning på robotten, fik vi også i øre-næse-hals-onkologisk regi beskrevet undersøgelserne, hvordan vi skal udføre dem, og hvad standarden skal være. Det havde ikke været beskrevet før«.
Der er to teknologier: Flexibel Endoskopisk Evaluering af Synkefunktion (FEES), en slange med et kamera, som lægerne kan styre ind gennem næsen og ned i svælget, og en røntgenundersøgelse, Modified Barium Swallowing (MBS), hvor patienten drikker kontrastvæske, så synkefunktionen kan ses på røntgen. Den undersøgelse kræver en radiolog med særligt kendskab til dysfagi.
Men røntgenundersøgelsen er ikke tilgængelig alle steder.
»Fordi ansvaret for patienterne flyder, har der ikke været en efterspørgsel af de undersøgelsesmetoder, man bruger. Og derfor er der ikke så mange radiologer, som har kompetencerne i dag«.
Robotten har betydet, at der i dag er større opmærksomhed om dysfagi og tilbud til patienter, der har dysfagi som følge af kirurgisk kræftbehandling. Men mange andre patienter står altså uden tilbud. Irene Wessel mener, at det hænger sammen med, at det er svært at måle værdien af udredning og behandling for dysfagi.
»For de fleste gælder det, at de ikke slipper af med deres synkebesvær. Men vi kan hjælpe dem til at leve med symptomet«.
Træning af synkemekanismen er relevant for nogle, som rent faktisk kan opnå en bedring, og så findes der en række lavpraktiske tiltag, som kan gøre en vigtig forskel i hverdagen.
»Konkret kan det handle om, hvilke fødevarer de bedst kan få ned, og om at ændre på konsistenser med fortykningsmidler, så mad og drikke er nemmere at synke«, forklarer Irene Wessel.
Et vigtigt element er også samtaler om betydningen af samværet omkring et måltid. Irene Wessel møder ofte ægtepar, hvor den ene har dysfagi, og hvor de fælles måltider foregår foran fjernsynet, fordi den ene er tre gange så lang tid om at spise som den anden.
»De snakker ikke sammen mere. De siger heller ikke ja til besøg hos andre med spisning, og de går ikke på restaurant, fordi mennesker med dysfagi ofte er flove over, at de hoster og ikke kan tygge eller synke maden, eller de er bange for at få noget i den gale hals. Og når vi tager det her emne op med dem, så sker det, at de pårørende græder, for de har ikke være på besøg hos nogen eller været ude at spise i rigtig lang tid«.
Opgaven er ofte at tage en ærlig samtale med den dysfagiramte, fortæller Irene Wessel.
»Nogle gange siger jeg: Du kan jo spise et måltid med sonden, inden du går, og så kører du salatbladet rundt på tallerkenen, mens du er der. Du kan også sige åbent, at du ikke kommer til at spise, men at du gerne vil sidde her. Du er nødt til at tage ejerskab over dit synkebesvær«.
Og det kan godt lade sig gøre at have et socialt liv med måltider, sonde og udespisning. En mulighed er f.eks. at tygge maden og så spytte den ud igen.
»Det virker for nogle. Jeg ser patienter, som gerne går ud og spiser en burger, og så spytter de det hele ud undervejs«, fortæller Irene Wessel.
Efter apopleksi får 20-25% dysfagi og anlagt ernæringssonde. Efter strålebehandling af hoved-hals-kræft har op til 80% en sonde. Nogle får fjernet deres sonde, før de bliver udskrevet, men andre kommer hjem fra hospitalet med en sonde uden at vide, om og i givet fald hvor og hvornår de kan få den fjernet igen. Og Irene Wessel er bange for, at flere i fremtiden vil blive »parkeret« med en sonde på grund af dysfagi.
»I sondeklinikken ser jeg sommetider patienter, hvor det er uklart, hvor længe de skal have sonden, hvad formålet egentlig var med den, og hvornår den skal revurderes. Og hvem der skal gøre det. Det prøver vi at rede ud ved at tage fat i de læger, der har behandlingsansvaret«.
Når det gælder sondemad, er det afgørende, at hver patient bliver grundigt revurderet, mener Irene Wessel.
Nogle, som apopleksipatienter f.eks., kan måske komme af med sonden, fordi de faktisk får det bedre og med træning kan lære at spise og drikke igen. Andre kan måske spise lidt, samtidig med at de har sonden, for delvist at få glæden ved et måltid tilbage. Og atter andre mister måske så meget livskvalitet ved ikke at kunne spise, at det er en overvejelse værd at fjerne sonden og lade dem spise og drikke med den glæde, det giver – og den risiko, der følger med.
Men i dag kniber det med at få revurderet sonden, når først den er lagt.
»Der er ikke nogen, der siger: Skal vi lige prøve at give noget mad ved siden af? Eller snakke med patienten eller pårørende om, hvorvidt de egentlig har mere lyst til at dø i en flødeskumskage end at leve med en sonde. For det kunne jo være, at de ville vælge glæden ved flødeskumskagen med fuld forståelse fra familien. Der er jo ikke nogen af os, der drømmer om at sidde og få ,snabelvand’ fire gange dagligt i vores sidste dage«.
Det er derfor, Irene Wessel igen og igen peger på, at det er vigtigt med en tværfaglig tilgang.
»Sådan en tværfaglig gruppe kan italesætte det her og sige: Hvis du stadig har glæde ved at spise, skal du prioritere det. Får du så maden i den gale hals og får en lungebetændelse, så skal vi måske diskutere, om vi skal behandle lungebetændelsen«, siger hun.
»Det er ikke den mest populære snak, men den er supervigtig. Det handler om livskvalitet. Vi fokuserer altid meget på, at patienten skal have kalorier, men hvem spørger, om patienten har det godt?«
»Der er jo ikke nogen af os, der drømmer om at sidde og få ,snabelvand’ fire gange dagligt i vores sidste dage«Irene Wessel, overlæge
»Kvinden med kiksen« fik faktisk sin kiks. Det viste sig, at hun godt kunne forstå en mundtlig vejledning, så da en af medarbejderne på plejehjemmet sagde til hende: »Skub kiksen ind mellem tænderne, og tyg«, så gjorde hun det.
Det er et godt eksempel på, hvor vigtig en grundig udredning er, men også, at det kræver ressourcer at hjælpe de mange med dysfagi.
»Hvis du bare stiller et måltid foran hende, så kommer maden slet ikke ind i munden. Men det er ikke sikkert, at personalet på plejehjemmet kan sidde ved siden af hende og guide hende mundtligt gennem hvert måltid. Så hvad gør man? Skal en kvinde som hende have sonde resten af livet?«
Irene Wessel har et par idéer til, hvad der kan gøres for at give patienterne den hjælp, de har brug for: En DRG-takst, som kunne løfte incitamentet for at få udredt flere dysfagipatienter, og et videnscenter som omdrejningspunkt for indsatsen.
»Jeg tror, det er vigtigt med et videnscenter, så folk ikke cykler rundt i systemet. At der simpelthen er nogen, som ved, hvad det handler om, og som samler viden og leverer rådgivning. Et sted, hvor man kan ringe med en konkret problemstilling, uanset om det er kardiologen på den interne medicinske afdeling, den praktiserende læge, sosu-assistenten i hjemmeplejen eller sygeplejersken på et plejehjem. Hvis vi synes, at den her patientgruppe har behov for udredning, så må man også sætte ressourcer af til den«.
