Mahlerprisvinder: »Palliation starter i det tidlige sygdomsforløb«

Fingeren peger.

»Jeg skal dø dér«.

Lige nu står der to læderlænestole, men de skal væk den dag.

»De skal trille sengen derhen, så jeg kan ligge der og kigge ud«.

Man forstår hvorfor. Udsigten er uendelig fra sommerhuset på toppen af bakken ved Sejrøbugten.

Ugeskrift for Læger er på besøg hos ægteparret Fromberg og Gorlén, fordi praktiserende læge Thomas Gorlén er årets modtager af Mahlerprisen. Det er han på grund af sin årelange indsats inden for palliation i almen praksis.

Det er Thomas Gorlén, der sammen med kollega Anette Denker har udarbejdet Palliationsværktøjskassen, som hjælper praktiserende læger til at håndtere patienter, der skal dø af deres sygdom. Han har også sammen med blandt andet kollega Anna Weibull, der fik Mahlerprisen i 2017, skrevet og opdateret DSAM’s vejledning i palliativ medicin, ligesom han har undervist et hav af praktiserende læger og praksispersonale i palliation.

Det er ikke ham, der har udpeget det sted i sommerhusets stue, hvor døden en dag skal indtræffe. Det er hans kone, Helle Fromberg, som har været hans lægesekretær i Brønshøj og Søborg og deler hans passion for palliation.

Man skal ikke tale længe med Thomas Gorlén – eller hans kone – før palliation bliver behandlet både som en faglig, filosofisk og personlig størrelse.

»Den knap skal du ikke trykke på«, siger de med et selvironisk smil.

Men det er netop det, man skal med Thomas Gorlén.

Fra læge til »palliatør«

Han er oprindeligt fra Norge, men dansk gift og praktiserende læge i Danmark i det meste af sit professionelle liv. Det startede med en solopraksis i Brønshøj og blev senere til et kompagniskab i Søborg. I dag er han fast vikar i en praksis på Østerbro, København.

I en periode for mange år siden fik Thomas Gorlén højestegrænse i sin praksis. Det gav en oplevelse af, at hans arbejde ikke blev værdsat, og han blev derfor tvunget til at reducere tiden med patienterne. En kollega foreslog ham at gå ind som DSAM’s repræsentant i bestyrelsen for Foreningen for Palliativ Indsats. 

»Jeg havde brug for at tænke på noget andet«, fortæller Thomas Gorlén.

Så det gjorde han, fik et netværk og fandt ud af, at han som praktiserende læge kunne gøre en kæmpe forskel som »palliatør«.

I 2009 kom han ind på den nordiske diplomuddannelse i palliativ medicin, og da han i 2010 skiftede til et kompagniskab, fandt han også ud af, hvordan man tænker palliation ind i en større organisation.

»Det tog et par år at få det bygget op, så det fungerede rigtig godt«, fortæller han.

Aftaler indgås i fredstid

God palliation handler om mange ting: viden, samtale og god, lindrende behandling. Thomas Gorlén stopper sig selv:

»Faktisk alle de ting, man bruger hver dag i almen praksis«, siger han.

Det er netop hans kæphest. At det primære sundhedsvæsen spiller en vigtig rolle i palliation. Det har dog været overset i mange år til fordel for den specialiserede palliation. Det er for eksempel den specialiserede palliation, som man efterspørger et lægeligt speciale i, og det er den specialiserede palliation, der findes forskningsdata på.

Thomas Gorlén har også noteret sig, at den basale palliation kun nævnes én gang i Rigsrevisionens rapport fra forsommeren i år om den palliative indsats i Danmark.

»Men der foregår en masse god palliation på praksisniveau og i kommunerne. Der er bare ingen data på det. Fokus er på specialiseret palliation i meget smal forstand, med stort fokus på kræftpatienter og den sidste tid. Men den palliative tilgang begynder allerede hos den praktiserende læge – i det tidlige sygdomsforløb«, understreger Thomas Gorlén.

Den praktiserende læges rolle er central, fordi:

»Vi kender patienten og familiehistorien og kan tale med dem om, hvad der er vigtigt for dem. Det er det, vi kalder advanced care planning, og det er bedst, at det foregår ret tidligt. For aftaler skal som bekendt indgås i fredstid. Der kan vi praktiserende læger gøre en kæmpe forskel«, mener Thomas Gorlén.

Tager ikke længere tid

Heldigvis er der sket et kæmpe løft inden for palliation i primærsektoren i de senere år, mener han. Men det foregår stadig i meget varierende grad ude i kommunerne, på plejehjemmene og i almen praksis, fordi palliation i primærsektoren fortsat er meget person- og kommuneafhængigt.

Der mangler en gennemgående systematik og uddannelse i grunduddannelserne, påpeger Thomas Gorlén.

Det er på trods af, at en undersøgelse, som Thomas Gorlén har foretaget, viser, at 80% af alment praktiserende læger mener, at palliation er en vigtig del af deres arbejde.

»Så opmærksomheden er der«, pointerer han.

Men der er også barrierer. Tid og økonomi er de centrale.

Økonomisk findes der ingen landsdækkende palliationsydelse, kun lokale aftaler i fire af fem regioner.

Tid er den anden store faktor. Praktiserende læger kan opleve det som en udfordring at nå en palliativ indsats på 15 minutter. Men her har en undersøgelse, som Thomas Gorlén har lavet, vist, at de patienter, der dør på hospital, tager lige så meget tid for almen praksis som dem, der dør derhjemme.

»Underforstået: Det tager ikke mere tid at give god palliation i forhold til, hvis vi ikke følger dem«, forklarer han.

Learning by doing

Der kan dog også være andre barrierer. Læger kan have en frygt for ikke at mestre palliation i situationen. Men der kan DSAM’s vejledning hjælpe med alt det medicinske såsom smertelindring, kvalmebehandling og behandling af fatigue, ligesom den palliative rådgivningstelefon, som alle regioner i dag tilbyder, kan være en stor hjælp. Men der er også sider af palliationen, som man ikke kan læse eller ringe sig til som praktiserende læge.

»Meget af det er learning by doing«, siger Thomas Gorlén, men har et godt råd:

»Der er kun én fejl, du kan lave: at du ikke gør noget. Bare det, at du er der, hjælper. Det er primært kommunikation, det handler om. Og det er praktiserende læger gode til. Jeg plejer at sige, at det kan godt være, at vi kun har et kvarter, men vi har mange kvarterer«, lyder det fra Thomas Gorlén

Han bryder sig ikke ret meget om begrebet »den svære samtale«, som han kalder et »hospitalsbegreb«. Modsat hospitalslægen ser den praktiserende læge sin patient igen og igen, og dermed bliver samtalen ikke så svær. Han mener ligefrem, at der gemmer sig en gave for den praktiserende læge i at turde at tage ansvaret for palliation:

»Du opdager, at det betyder noget for patienten, og samtidig bevæger du dig som læge fra det overfladiske til det eksistentielle hos patienten. Det er ekstremt spændende«.

Aktiv dødshjælp ikke nødvendigt

At det halter med den palliative indsats i Danmark, fremgår af notatet fra Rigsrevisionen fra tidligere i år, ligesom Det Etiske Råd har peget på den manglende adgang til og manglende viden om adgang til tilstrækkelig palliation som en af årsagerne til, at rådet anbefaler ikke at indføre aktiv dødshjælp i Danmark.

Med andre ord er der behov for, at langt flere kender til muligheden for at frabede sig behandling og for at modtage god, lindrende behandling, indtil døden indtræder.

»Jeg er klar modstander af aktiv dødshjælp af flere årsager. Det er etisk problematisk, en farlig glidebane, og hvem skal gøre det? En kollega sagde, at det så må blive militæret. De er uddannet til den slags«, siger Thomas Gorlén, men har et endnu vigtigere argument.

»Jeg tror, at behovet for aktiv dødshjælp ville være marginalt, hvis sundhedsvæsenet var gennemsyret af en palliativ tilgang«.

Dø derhjemme

Et særligt hjertebarn for Thomas Gorlén er palliation i plejesektoren.

»Plejehjem er et af de vigtigste steder at have en palliativ tilgang, så man undgår overdiagnosticering og overbehandling i den sidste tid af livet. Fokus på livskvalitet i stedet for traditionel, helbredende behandling skal fylde mere og mere, jo kortere restlevetiden er«, siger han.

Her kommer hans hustru, lægesekretæren, men også privatmennesket, Helle på banen igen. Da det var på tale, at hendes egen 96-årige mor skulle indlægges, opstod det palliative kernescenarie:

Personalet presser på for indlæggelse, da hun er vurderet som TOBS 5-patient (tidlig opsporing af begyndende sygdom). Men skal hun risikere at dø i ambulancen på vej til en indlæggelse? Eller skal hun slet ikke indlægges og i stedet dø derhjemme?

Hendes eget ønske var ikke indlæggelse, så familien valgte at holde hende på plejehjemmet, hvor hun døde fredeligt dagen efter med børn og børnebørn omkring sig.

Thomas Gorlén minder om, at:

»Den gode død er det gode liv frem til døden«.