Patienter bulldozer sig til oplysninger

Hjælp dine patienter til at lave chat-rooms på internettet.

Montér en transmitter på de indlagte patienter - så ved man altid, hvor de er på hospitalet og går ikke forgæves ved fx en blodprøvetagning.

Installér video på den neonatale afdeling og kobl optagelserne til internet - så kan de bekymrede forældre 24 timer i døgnet og uafhængigt af at være på afdelingen se brystet hæve og sænke sig på de små.

Service og kvalitet i behandlingen kan forøges med en talentfuld anvendelse af it og internet, mener Laura Adams, direktør for Idealized Design of The Intensive Care Unit, Institute for Healthcare Improvement i USA, og leverede blandt andet ovenstående forslag under sit foredrag »Delivering care in real time« på konferencen 7th European Forum on Quality Improvement in Health Care i Edinburgh den 21.-23. marts.

»Hvis ikke sundhedsvæsenet formår at etablere et kommunikationssystem med patienterne, vil patienterne bulldoze sig igennem for at få vores opmærksomhed. Antallet af hjemmesider med den ene negative historie efter den anden fra patienter om deres oplevelser på institutioner inden for sundhedsvæsenet er eskaleret inden for de seneste år. Det af alt fortæller mig, at vi bliver nødt til at bane vejen for effektiv kommunikation med patienterne via nettet«, sagde Laura Adams.

Hun henviste blandt andet til hjemmesiden www.sucks.com, hvor alt fra computervirksomheder, supermarkeder og flyselskaber hænges ud, men også en række navngivne hospitaler, for deres efter sigende dårlige service og kvalitet.

»Mere end nogensinde er det vigtigt at guide vores patienter gennem internet. Give dem en recept på, hvordan de selv kan erhverve viden via nettet«, understregede Laura Adams.

Selvbetjening

Patienterne er via internet blevet vant til real time - at man kan få oplysninger og service uafhængig af tid og sted. Det har blandt andet gjort ventetider til behandling psykologisk længere og selvbehandling mere og mere almindelig på grund af den lette tilgængelighed af information.

Hun nævnte en ny online-undersøgelse af 1.200 raske voksne, som stort set ikke gik til lægen, selv om personerne i alt angav 116 sundhedsproblemer inden for det seneste år. Kun to lægebesøg var det blevet til. I stedet benyttede personerne sig af selvbehandling via internet.

»Vi bør med internet som hjælpemiddel tænke mere på selvbetjening for patienterne. Vi kan med god ret flytte en række opgaver fra sundhedspersonalet over til patienterne. Fx lade dem se laboratorieresultater på nettet, hvor lægen selvfølgelig stadig kan beslutte at tale personligt med patienter, hvor resultaterne er positive. Sygeplejersker og læger slipper for at lede efter laboratorieprøverne, og kan koncentrere sig om den kliniske patientbehandling i stedet for at svare på telefoner«, sagde Laura Adams.

Man burde også overveje at lade de indlagte patienter selv administerere medicingivningen og registrere virkningen, som det p.t. forsøgsmæssigt finder sted på to hospitaler i Pittsburgh. Argumentet er, at det er de samme patienter, som har taget medicinen, før de kom på hospitalet, hvor de skal være i måske fem dage, og fortsætte med at tage medicinen, når de vender hjem. Hvis ikke de har taget medicinen før, er der så meget desto mere grund til at lære selv at tage medicinen.

Tidsbesparelse

En udvidet brug af internet og anden informationsteknologi understøtter også en stigende tendens, et nyt regelsæt, for sundhedsvæsenet i det 21. århundrede, påpegede Laura Adams.

Kontinuerlige møder mellem patient og behandler skal afløse de episodiske møder. Information skal flyde frit mellem læge og patient, og behandlingen bør fremover i højere grad rette sig efter patientens ønsker, ikke lægens.

Ifølge Laura Adams bliver kommunikation via computer en af de almindeligste former for læge-patient-kontakt fremover. I USA er der et forsøg med et computerbaseret informationsprogram om brystkræftmedicinen Tamoxifen. Her kan kvinderne uanset uddannelsesbaggrund klikke sig til viden, for programmet er uafhængig af den enkeltes forudsætninger. Hvis det er en højtuddannet kvinde, vil der være meget tekst. Hvis det er en lavtuddannet, er grafik et bærende element i formidlingen.

Steven Spielberg og generalen fra Golfkrigen, Norman Schwartzkopff står bag Starbright Foundation (www.starbright.org), som tilbyder alvorligt syge børn gratis information om deres sygdom via pc-spil, computerprogrammer og videoer.

På de pædiatriske afdelinger i USA er der således installeret computere, hvor fx børn i behandling for kræft via et chat-program kan finde ligesindede ved at indtaste oplysninger om sin sygdom og beskrive interesser. Laura Adams oplyser, at børn, som før var indesluttede og ikke ønskede at tale med nogen på grund af fx kemobehandlingen, som gør dem skaldede og skamfulde, nu liver op.

»Børnenes evne til at komme sig oven på kemobehandlingen og strålebehandlingen er blevet voldsomt forbedret«, sagde Laura Adams.

Tidsbesparelsen for både sundhedspersonalet og patienterne ved en udbygget internet- og it-kommunikation med patienterne er for Laura Adams åbenlys.

På en intensiv afdeling får man jævnligt telefonopkald fra familie og venner, som vil høre, om en given patients tilstand. Den nære familie får ligeledes opkald fra nær og fjern for at høre, hvordan det nu går. Men mange af de opkald kunne undgås og tid vindes ved fx at indtale en voice-mail og give familiemedlemmer et password, så de 24 timer i døgnet kan gå på nettet og høre status for den pågældende patient. Familiemedlemmerne kan dele password ud til eventuelle venner og bekendte af patienten.

En amerikansk kardiolog indså, at han brugte og spildte megen tid hver dag på at fortælle den samme historie til hver patient om diæt, blodtryk, etc. Han konkluderede, at han så patienterne for kort tid til egentlig at kunne give dem en ordentlig information. Derfor begyndte han at bringe patienterne sammen i grupper på 10 til 15 personer. Det viste sig imidlertid kun at være en etape på vejen til en endnu bedre kommunikationsløsning, som en patient ledte kardiologen på sporet af. Patienterne lærer mest af hinanden og ønsker at mødes for at udveksle informationer og erfaringer! Derfor var lægen med til at oprette et chatroom for sine patienter, hvor de kunne dele deres viden og erfaringer med hinanden.

Las Vegas

Men frugtbar udveksling af informationer mellem læger og patienter, fra læge til læge eller patienterne imellem kan vise sig at blive ørkesløs, hvis ikke oplysningerne er uigennemtrængeligt armerede for uvedkommende. I den milde kategori nævnte Laura Adams, at på hjemmesider, som er annoncefri, er det alligevel lykkedes annoncører at hacke sig på. I den knap så milde kategori fortalte hun om hjemmesider, hvor det ikke var muligt at skelne mellem annoncer og uhildede kliniske informationer, og endelig i den groteske kategori gav Laura Adams et eksemp el til skræk og advarsel og sagde, at flere af sådanne lækager og læge-patientkontakten via internet bliver bombet mange, mange år tilbage.

En klinik i Los Angeles med speciale i behandling af personer med spillelidenskab havde i vid udstrækning brugt internet i kommunikationen med patienterne. Men oplysninger om patienterne sivede. Til et casino i Las Vegas, som fluks iværksatte en målrettet kampagne for at lokke patienterne til rouletten med gode dollars på lommen.

»Når patienter sender e-mails, vil vi få mere information om dem, end du nogensinde troede muligt. Det er afgørende vigtigt for en hjemmesides succes, at der er skudklare retningslinjer for, hvem der har adgang til data. Det er vigtigt at fortælle patienterne, hvem der står for og betaler for hjemmesiden, og der skal være en klar adskillelse mellem det videnskabsbaserede stof og det ikke-videnskabsbaserede. På Institute for Healthcare Improvement tilbyder vi patienterne viden om, hvordan de kan beskytte deres private oplysninger. Viser dem fx, hvordan de undgår, at cookies bliver registreret, og hvordan man sender en e-mail med ,usynligt blæk`, hvor teksten forsvinder inden for et på forhånd fastlagt tidsrum«, fortalte Laura Adams.

Forundret og skræmt

»Før troede jeg, at kommunikation var et nyttigt redskab til at give patienterne pleje og behandling. I dag har jeg fundet ud af, at kommunikation og interaktion mellem patienter og sundhedspersonalet er plejen og behandlingen i patienternes øjne«, pointerede Laura Adams.

Lad tilfredshedsskemaer, tabeller og kolonner blive i skuffen og gå ud og mød og tal med patienterne. Stil dem kort og godt spørgsmålet: »Hvad synes du om at være patient hos os«, og du vil få flere informationer, som du kan bruge til udvikling af kvalitet og service end alle dine spørgeskemaer tilsammen, mener Laura Adams.

»Før reducerede jeg patienternes erfaringer til tabeller, kolonner og skemaer. Nu stiller jeg spørgsmål direkte til patienterne, og er blevet både forundret og skræmt over de svar jeg får, for de stemmer ikke overens med det billede, som jeg havde fået fra spørgeskemaerne. Men hvornår er man egentlig blevet ægte inspireret af at se på tal og kolonner? Jeg mener inspireret til at yde en indsats ud over det sædvanlige«, spurgte Laura Adams.

En overlæge på en neonatal afdeling skrottede spørgeskemaerne og samlede en række forældre og stillede dem dybtgående spørgsmål, om deres oplevelse af afdelingen, og det affødte blandt disse to beretninger:

En far følte ikke, at det var hans søn, som han endelig fik med hjem efter et kompliceret efterfødselsforløb, og han gav afdelingen skylden. Fordi han måtte tage to jobs for at få råd til behandlingen, kunne han kun være på hospitalet mellem klokken 17.00 og 18.00, men så var der stuegang, og han blev bedt om at stå bag et vindue og se babyerne. »Jeg rørte aldrig min søn«, sagde han til overlægen.

En kvinde, hvis barn havde ligget på afdelingen i seks uger, beklagede, at hun to gange, mens hun opholdt sig på gangen, havde overhørt lægen fortælle et forældrepar, at deres barn snart ville dø. Det var ydmygende for de pågældende forældre og ufølsomt over for de andre forældre, mente hun. Hendes kritik førte til, at afdelingen indrettede et samtalerum.

Patienternes meninger om service og kvalitet kan dog også opsnappes uden lægen altid ansigt til ansigt skal tale indgående med patienterne, og Laura Adams nævnte to i modsætning til internet og transmittere lavteknologiske modeller.

Sæt et videokamera ind i et tomt rum og bed patienterne som en fast procedure om at sige deres mening om opholdet på institutionen foran kameraet. Det kører som forsøg i USA.

I Norge findes en endnu mere lavteknologisk kvalitetsmåling. På et hospital beder man patienterne efter endt behandling om at putte en tennisbold i en kasse med tre huller. På kassen står der et spørgsmål om hospitalets service og kvalitet, og foran de tre huller står der »ja«, »nej« og »ved ikke«. Spørgsmålene skifter fra uge til uge.

På følgende hjemmeside fra California Healthcare Foundation findes blandt meget andet de to rapporter om klinisk brug af e-mail og hjemmesider, som Laura Adams anbefaler, »Report on the Privacy Policies and Practices of Health Web Sites« og »eHealth Encounters«: http://www.chcf.org/programs/ihealth/index.cfm

Laura Adams anbefaler følgende hjemmeside som et udmærket eksempel på, hvordan fremtiden vil se ud for elektronisk kommunikation mellem læge og patient: ttp://www.caregroup.org/ patientsite.asp

Viden om den kliniske brug af e-mails kan også findes hos lægen Daniel Z. Sands på hjemmesiden: http://clinical.caregroup.org/ePCC/