»Patienter kan også forske«

Hvo intet vover, intet vinder. I forskningsenheden på Kong Christian X’s Gigthospital i Gråsten har man både vovet og vundet. Det mener professor, overlæge og leder af enheden på Gigthospitalet, Kim Hørslev-Petersen. Gennem otte år har han og hans kollegaer i stadig stigende grad involveret patienter i forskningsprojekter.

Brugerinddragelse er derfor i dag en ganske naturlig del af forskningsenhedens eksistens, og Kim Hørslev-Petersen er ikke i tvivl om, at der er konkrete gevinster, når man inviterer patienterne ind i forskernes studerekammer.

»Brugerne kan gennem konstruktive indspark skærpe projekternes relevans, og deres rådgivning som erfarne, afklarede patienter kan give en drejning i projektformulering og gennemførelse og kan i sidste instans øge mulighederne for implementering af forskningsresultaterne til glæde for fremtidige patienter.

Vi har projekter, som er blevet startet på foranledning af patienters forslag, ligesom vi har projekter, som er blevet ændret som følge af patientinddragelse«, siger Kim Hørslev-Petersen.

Afklaret med egen sygdom

Princippet om at lade patienter bidrage til reel gigtforskning er ikke en formel beslutning, der er blevet indført over en nat. Det er tværtimod en gradvis udvikling, der i 2013 førte til, at der blev nedsat et brugerråd i forskningsenheden, bestående af otte patienter og fire fagpersoner fra forskningsenheden. Brugerrådet mødes tre gange årligt og har til opgave at generere idéer til fremtidige forskningsprojekter, ligesom det skal komme med forslag til, hvordan man tilgodeser patienternes perspektiv, når nye forskningsprojekter er i støbeskeen samt undervejs i projekterne.

I princippet kan alle gigtpatienter komme i betragtning til en plads i brugerrådet, men visse kriterier skal dog være opfyldt.

»Brugerne skal være så afklarede med egen sygdom, at de kan se ud over denne i forbindelse med rådets aktiviteter. Vi ønsker, at de på sigt får en overordnet forståelse for, hvad der er henholdsvis kvalitativ og kvantitativ forskning. Derimod efterlyser vi ikke brugere, der har en master i matematik og kan hjælpe med at gennemskue alle mulige statistikker. Det vigtigste er, at man kan komme med betragtninger om, hvorvidt det fra et patientperspektiv er det rigtige, vi forsker i, og hvordan vi bedst kan gennemføre projekterne«, siger Kim Hørslev-Petersen, der så vidt muligt forsøger at få en spredning i rådet, hvad angår alder, køn, diagnose, etnicitet og socialklasse.

Ydmyge forskere

»Learning by doing« har været det bærende princip, siden forskningsenheden i 2008 tog de første vaklende skridt imod brugerinddragelse, blandt andet inspireret af en reumatologisk forskningsafdeling på The Academic Rheumatology Unit, Bristol Royal Infirmary, i England. Undervejs har de involverede forskere således skullet gøre sig bevidste om både deres egne og patienternes rolle.

»Personligt tror jeg ikke på topstyret brugerinddragelse, hvor det bare handler om at få hakket nogle flueben af, så vi med god samvittighed kan sige, at nu har vi inddraget patienterne. Der skal være tale om et reelt, gensidigt behov for samarbejde og med respekt for det, vi hver især kan bidrage med. Samtidig er det dog vigtigt at slå fast, at det ikke nødvendigvis er et fuldstændig ligeværdigt forløb.

Ansvaret for processen

ligger 100 procent hos forskerne, hvorimod brugernes hovedfunktion er at være rådgivere«, siger Kim Hørslev-Petersen og fortsætter:

»Forudsætningen for at være en god forsker er, mener jeg, at man er en ydmyg forsker. Der er ingen grund til at forske, hvis man ved alt. Som forsker skal man selvfølgelig kun søge rådgivning, hvis man er villig til at lytte og bruge de råd, man får«, siger han.

Forskning, der kan bruges til noget

En af de gigtpatienter, der er med i Gigthospitalets brugerråd i forskningsenheden, er 49-årige Mette Fravsbøl, som fik stillet diagnosen leddegigt i 1998. I næsten al sin tid som patient på Kong Christian X’s Gigthospital har hun oplevet at blive inddraget i forskellige forskningsforløb.

»Til en start var det mindre opgaver som for eksempel at læse pjecer til patienter igennem og give feedback. Nu er der kommet større og flere projekter, som blandt andet handler om ting, der vedrører hverdagen for gigtpatienter«, siger hun og giver et konkret eksempel.

»Jeg var med til at gennemgå et site, der skulle bygges op på internettet. Her sad vi to patienter og to it-kyndige, og det viste sig flere gange undervejs, at vi tænkte spørgsmål og opbygning helt forskelligt.

Fordi vi var gigtpatienter, kunne vi rådgive om, hvordan man som patient typisk agerer, når man går ind på sådan en side«, siger Mette Fravsbøl.

Den 49-årige gigtramte kvinde er helt skarp på, hvorfor hun selv har valgt at indgå i forskningsenhedens brugerråd.

»Jeg føler, at jeg selv har været meget heldig med at få den rigtige hjælp på mange fronter, og hvis mine erfaringer kan bruges af andre fremadrettet, vil jeg gerne bidrage. Samtidig er jeg nysgerrig anlagt og vil gerne blive klogere på den her sygdom«, siger hun.

Mette Fravsbøls motivation for at indgå i brugerrådet er meget karakteristisk for brugerne generelt, fortæller Kim Hørslev-Petersen og gør det klart, at patientinddragelsen særligt på et punkt har fået stor betydning. »For mange forskere kan fokus være på at få offentliggjort deres forskningsresultater. Når det så først er sket, så er der ikke altid, at de får brugt dem til noget konkret. Vi oplever, at fordi vores forskning medtænker brugernes perspektiver, så implementeres meget af det i noget konkret. Det skyldes netop, at brugerne er opsatte på, at forskningen kan bruges til noget konkret for fremtidens gigtpatienter«, siger han.

Se videoer om læger og forsknng her på Ugeskriftet.dk under Se og Lyt