Elfenbenstårnet smuldrer, og prototypiske verdensfjerne videnskabsfolk må vænne sig til, at patienter og pårørende blander sig mere og mere i, hvad de forsker i. Demokratisk, ja. Men er det godt?
Mandag den 1. maj blev spændingen udløst på Odense Universitetshospital (OUH). Fem forskningsprojekter dystede om en million af OUH's forskningskroner, og en offentlig afstemning skulle afgøre, hvilket projekt nød fremme.
”Et sundere Fyn” hed initiativet fra OUH, som blev udrullet i samarbejde med TV2/Fyn, der op til afgørelsen sendte et program om hvert af de fem forskningsprojekter. Programmerne blev ifølge stationen set af over en kvart million mennesker i alt.
Over 12.000 borgere afgav elektronisk stemme på et af fem forskningsprojekter, og den 1. maj var vinderen fundet. Forskningsprofessor Hans Mickleys projekt om frivillige akuthjælperes effekt på overlevelse og prognoser ved hjertestop fik lidt over en tredjedel af stemmerne og bliver nu begavet med den udlovede million.
En enkelt million ud af OUH's samlede forskning, som runder 200 millioner kroner om året, er naturligvis en dråbe i havet. Men projektet er et lille bitte eksempel på en meget stor tendens: patientinddragelse i forskning eller citizen science, som det er blevet døbt. Vel at mærke ikke deltagelse som f.eks. forsøgspersoner i kliniske forsøg, men i beslutningerne om, hvad der overhovedet skal forskes i.
”Et sundere Fyn” er ikke OUH's eneste måde at inddrage patienter og pårørende på.
”For et år siden inviterede vi patienter og pårørende med i vores forskningsråd. Der sidder nu fem med til vores møder, hvor vi også deler penge ud og diskuterer, hvordan butikken skal køre. Erfaringerne fra det år er fra hospitalets synspunkt yderst positive. Det har bragt nye elementer ind og har været nyttigt på alle områder”, siger Kim Brixen, OUH's direktør.
Så vidt hospitalets centrale forskningsråd. Det er nu planen, at de decentrale forskningsråd knyttet til de forskellige afdelinger også skal have citizen science i deres lokale arbejde. Enkelte afdelinger er allerede i gang, og der sidder også patienter og pårørende i f.eks. ph.d.-stipendieudvalget.
Hvorfor går I så meget op i lægmandsinput?
”Det gør vi primært, fordi det giver bedre forskning”.
Hvordan det?
”Hvad er de vigtige forskningsspørgsmål egentlig? Hvis man nu er læge og gerne vil finde en ny kemoterapi til brystcancer, så kan det være, at det for patienterne måske ikke er så relevant, om der er tre eller syv kemoserier. De er måske mere interesserede i, hvor hårdt bivirkningerne slår. Det kan være nogle andre ting, som fylder noget for patienterne, end det, som lægen var interesseret i”.
Næste step for OUH bliver formentlig at indføre det som et krav ved tildeling af egne forskningspenge, at patienter og pårørende har været involveret. Hospitalet er også begyndt at gøre det, når det selv søger midler blandt eksterne samarbejdspartnere, f.eks. i den ansøgning, som OUH netop nu er ved at skrive vedrørende det diabetescenter, som Region Syddanmark og Novo Nordisk Fonden har til hensigt at oprette.
Citizen science er dog ikke noget krav fra Novo Nordisk Fonden, men den er opmærksom på fænomenet.
”Det er ikke noget, vi indtil videre bruger. Men det er ikke det samme som, at vi ikke følger udviklingen. Vi har ikke nogen tradition for det. Man har altid brugt eksperter, og det har vi også gjort. Hele idéen om i højere grad at få brugerne ind, er jo ny”, siger Niels-Henrik von Holstein-Rathlou, Head of Research and Innovation Grants i Novo Nordisk Fonden, og understreger, at bestyrelsen ikke har diskuteret, endsige besluttet, noget endnu.
Det adresserer det meget vigtige spørgsmål om den demokratiske proces i de her beslutninger, som traditionelt er blevet taget i små råd. Niels-Henrik von Holstein-Rathlou, Head of Research and Innovation Grants i Novo Nordisk Fonden
Personligt mener han, at inddragelse af patienter og pårørende på et tidspunkt bliver standard.
”Det adresserer jo det meget vigtige spørgsmål om den demokratiske proces i de her beslutninger, som traditionelt er blevet taget i små råd. Det er noget, vi skal prøve at finde rammer for. Det skal være sådan, at det rent faktisk giver mening og får betydning for afgørelserne. Det er ikke ukompliceret at sætte fag- og lægfolk sammen”, siger han.
En anden af de store fonde på sundhedsområdet, TrygFonden, involverer allerede lægfolk i allokering af ressourcer, men kun indirekte.
”Vi har et sæt vedtægter om, hvem der bestemmer, og det er vores bestyrelse. Den er folkevalgt, og der sidder ikke sundhedsfaglige, medmindre de er folkevalgt. I den forstand er det lægfolk”, siger forskningschef Anders Hede.
”Så er der vurderingsprocessen, hvor der foregår en dobbelt vurdering. Den ene i vores sekretariat, som kun i ringe grad består af folk med sundhedsfaglig baggrund, og så den egentlige videnskabelige vurdering, som foregår via peer review”.
Fonden har haft overvejelser om yderligere brugerinddragelse.
”Vi har haft det oppe at vende, men vi er ikke kommet meget videre med, hvordan man i givet fald kunne gøre det – det kræver en del tankevirksomhed. Man skal også passe på, hvis man stiller krav om det, at det ikke bliver et meningsløst projektpunkt”, siger Anders Hede.
Derimod har citizen science indfundet sig hos Hjerteforeningen, som for nylig har besluttet, at forskere fremover i deres ansøgninger til foreningen skal redegøre for, hvordan patienter inddrages i deres projekt. Og hvis det ikke er tilfældet, skal forskerne forklare hvorfor.
”Det er ikke sådan, at et projekt står og falder med brugerinddragelse, men det indgår som et kriterie i bedømmelsen”, siger forskningschef Gunnar Gislason.
Han selv var oprindelig ”meget skeptisk” over for idéen, men ”efterhånden som jeg læser mere og tænker mere over det, er jeg blevet overbevist om, at det er noget, vi skal vende om og se som en styrke. Så vi laver noget, der er relevant for patienterne. Men også, at patienten har et synspunkt og viden om egen sygdom, som vi kan udnytte som en ressource”.
Der er dog forskning, hvor brugerinddragelse ikke egner sig, mener han.
”Grundforskning vil nok ikke være der, hvor det er mest egnet. Det er svært med helt basale projekter på det niveau, men det kan stadig bruges til at lægge en retning”.
Paraplyorganisationen Danske Patienter har også øje for området, og dets Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) har et samarbejdsprojekt med Syddansk Universitet, som er døbt ”Patienten som partner i dansk sundhedsforskning”.
Det går bl.a. ud på at samle viden, herunder fra USA og England, hvor citizen science har været praktiseret længe. Arbejdet skal munde ud i et netværk og udbredelse af viden.
”Det kræver grundig forberedelse af patienterne og klinikerne, når patienter f.eks. skal med i et forskningsråd. Hvis man ikke tager hånd om det, så risikerer man, at det bliver skinprocesser, hvor patienterne ikke reelt får mulighed for at bidrage relevant”, siger projektleder Annemette Lundmark.
Vil patientinddragelse ikke gå ud over grundforskning?
”Nej, patienter har viden, som sammen med den faglige viden kan kvalificere forskningsspørgsmål, så det er egentlig omvendt. Det dur jo ikke, hvis sundhedsvæsenet går og forsker i en hel masse, som ikke er så relevant for patienterne. Men man skal have begge perspektiver med”.
Den ubetinget største finansieringskilde til sundhedsrelateret forskning er imidlertid lægemiddelvirksomhederne, men her er der grænser for patientinddragelsen. Firmaerne skal være påpasselige med at knytte patienterne alt for tæt til sig på grund af risikoen for at komme i karambolage med både juridiske og etiske regelsæt om markedsføring af lægemidler over for offentligheden.
”Så snart vi kommer hen i udviklingsprocessen med mere konkrete produkter og løsninger – ja allerede umiddelbart efter proof of concept, når vi ved, at en ny lægemiddelkandidat virker – så begynder vi at planlægge, hvordan vi skal markedsføre og få gjort den tilgængelig for patienterne. Allerede der er der en potentiel interessekonflikt vedrørende, i hvilket omfang man inddrager patienterne i beslutningsprocessen”, siger Vice President i LEO Pharma, Thomas Kongstad, som er formand for NEXT Partnership, et offentligt-privat partnerskab, der søger at fremme tidlig klinisk forskning i Danmark.
Samtidig er dialog med patienterne, som jo er firmaernes slutbrugere, indlysende vigtig. Så virksomhederne forsøger at finde en balance.
”I LEO Pharma har vi bl.a. tiltag, hvor vi har dialog og workshops med patientforeninger og patienter for at høre, hvad deres behov er. Og de har meget stor indflydelse på vores valg af design og løsninger”, siger Thomas Kongstad.
”Patienterne er ikke med i den endelige beslutningsproces om at fremme projekt a, b eller c, men hvis vi f.eks. skal teste en ny idé til, hvordan man kan påføre en creme eller salve eller gel på en ny måde – så får de en række prototyper, og så indsamler vi kommentarer og feedback. Og det bliver ledet ind i vores beslutningsproces”.
Også han mener, at der er områder, hvor patientinddragelse i forskning ikke egner sig.
”LEO Pharma indgår i en lang række offentligt-private partnerskaber, hvor det ikke er vores produkter, der indgår – det er forskningsprojekter af mere grundvidenskabelig karakter, og der er det begrænset, tror jeg, hvad patienterne vil kunne komme med af input. Vi skal længere hen mod noget mere håndgribeligt”.
Tendens i tiden
Ugeskrift for Lægers videnskabelige redaktør, professor og overlæge Anja Pinborg, ser patientinvolvering som en tendens i tiden, der er svær at komme uden om. Også i forskning og finansiering af samme. Men utvetydigt begejstret er hun ikke.
”Jeg er ikke imod det som sådan, men jeg synes, man skal gøre sig meget klart, hvad formålet er, og hvem man udvælger”, siger hun.
Der er flere niveauer at inddrage på – f.eks. i designet af kliniske forsøg.
”Måske vil der komme lidt mere fokus på bivirkninger og risici, og patienter vil måske også se på, hvor mange besøg der skal være i løbet af protokollen”, siger hun.
Det kan være godt som input, men selve udvælgelsen af, hvad der skal forskes i, er en anden sag.
”Den, synes jeg, er virkelig svær. Man bliver ekstremt afhængig af, hvordan man udvælger de mennesker. Har de interessekonflikter? Er det f.eks. akademikere eller fabriksarbejdere? Vi andre synes, det er svært at vurdere forskningsprojekter”.
På en måde kan patientinvolvering siges at være udtryk for en anden tidens trend: skepsis over for elite og ekspertvælde.
”Vi udvander måske lidt vores tiltro til, at folk, der er eksperter eller besidder stor viden på et område, kan bestemme. Det er en bevægelse mod en bredere beslutningsgruppe”, siger hun.
”Man bliver nødt til at tænke over meningen med det, så det ikke bliver som med alt muligt andet, vi gør, fordi det synes nogle trendsættere, at vi skal”.
