Patientmøde i cyberspace

Kræftpatienter har mange bekymringer og er ofte dybt forvirrede og usikre. Spørgsmålene er mange, og nye kommer hele tiden til. Både når diagnosen er stillet, og mens behandlingen står på. En del af de spørgsmål kan mindst lige så godt besvares af andre patienter.

Det er tanken bag en ide om webbaserede patientgrupper, som er et af de seneste skud på den efterhånden forgrenede stamme i sundhedsvæsenet, hvor patientens rolle bliver mere og mere aktiv.

»Patienter i et kræftforløb oplever ofte, at de ikke har et sted at gå hen med deres mange spørgsmål, som lægerne for en stor del ikke har tid til at svare på,« siger Katrine Kirk, der er tidligere kræftpatient og desuden arbejder professionelt med sundhedsvæsenet som konsulent. Hun præsenterede sine erfaringer og sin ide ved et af regeringens kvalitetsreformmøder i januar. Ideen blev positivt modtaget af fagfolk såvel som politikere.

Danske Regioner har taget ideen op, og bestyrelsen har netop besluttet, at der skal arbejdes videre med at få etableret webbaserede patientnetværk, ikke alene for kræftpatienter, men også for andre kronikergrupper samt livstruede patienter. Danske Regioner mener, at netværkene skal have base på sundhed.dk Desuden er anbefalingen, at der skal ansættes moderatorer - evt. i løbende udskiftning og med forskellig sundhedsfaglig baggrund.

»Vi går ind i det her som offentlig myndighed, først og fremmest fordi det giver god mening at støtte patienterne og styrke deres patientuddannelse,« siger kontorchef i Danske Regioner Janet Samuel.

Hun tilføjer, at det er logisk, at netværkene er et sted, så man ikke skal i gang med udvikle software og teknologi flere steder - opfinde den dybe tallerken flere steder.

Men nok så vigtigt for regionerne er, at de vil garantere sikkerheden og kvaliteten i netværkene, forklarer Janet Samuel:

»Vi synes som udgangspunkt, at der skal være en form for lukkethed i de patientnetværk. For eksempel kan man være medlem af en patientforening for at få adgang. Grunden er den simple, at vi vil undgå at folk, der bare har til hensigt at sælge urtepiller, kan komme ind. Vi ser også gerne, at der kommer kvalitet i oplysningerne.

Og så vil vi sørge for, at der ikke pludselig er en stærk entydig påvirkning af f.eks. en bestemt type behandling eller noget alternativ behandling,« siger hun.

Amerikansk netvæk

Katrine Kirk havde selv stor glæde af at være tilknyttet en amerikansk webbaseret patientgruppe for lymfekræftpatienter under sin egen langvarige sygdom. Derfor arbejder hun nu for, at der fra dansk side bliver oprettet noget tilsvarende. Webbaserede patientnetværk kan være en aflastning for en travl læge, og samtidig kan de styrke patientens uddannelse i egen sygdom, mener hun.

»Lægerne er ofte enormt pressede, og de kan godt opleve frustration, når en patient kommer og har læst noget på nettet, som vedkommende måske kun har forstået halvt, men beder sin behandlende læge om at forholde sig til. Det kan godt være, at lægen gerne vil, men det er tidskrævende for en travl læge. Men jeg tror, at det faktisk kan ende med at gøre læge-patient-samtalerne mere kvalificerede, hvis der på nettet er mulighed for både erfaringsudveksling og faglig information af høj kvalitet,« siger hun.

Patientnetværkets website skal indeholde opdateret information om sygdommen og dens behandling. Katrine Kirk foreslår også, at et par speciallæger skal stå til rådighed om generelle spørgsmål om sygdommen. Og en moderator skal sikre, at kommunikationen mellem patienterne forbliver lødig og ikke kører ud på et fagligt sidespor.

»På den måde kan patienten hæve sit vidensniveau om sygdommen. Måske hører patienten også om forskellige behandlingsformer. Alt i alt giver det mulighed for, at patienten kan forberede sig bedre på sin samtale med sin læge og dermed løfte den kvalitativt. Det er trods alt som regel ret korte samtaler, så det gælder om at få det optimale udbytte af dem,« siger Katrine Kirk, der også peger på, at der er store fordele for sundhedsvæsenet ved kvalificerede patienter:

»De har et langt bedre udgangspunkt for at forstå og følge lægens anvisninger. Det er dokumenteret blandt andet i forbindelse med den amerikanske Chronic Care Model, der netop blandt andet går ud på at uddanne patienterne i deres sygdom og dermed forbedre deres egenomsorg.«

Patienten er ekspert

Nogle spørgsmål kan erfarne patienter svare bedre på, end en læge kan.

»Det er de første tanker, efter diagnosen er stillet: Hvordan skal jeg håndtere det i forhold til min familie; er der noget, jeg kan spise for at mindske kvalmen efter kemokur osv. Jeg fandt først frem til gruppen efter omkring et halvt år, og jeg ville ønske, jeg havde fundet den tidligere. Men da jeg fandt den på nettet, fik jeg en fornemmelse af at høre til et sted; at der var nogle, der havde prøvet noget tilsvarende, og som havde ideer til, hvordan man kunne komme videre,« siger Katrine Kirk.

Nogle patientforeninger i Danmark har allerede muligheder på deres hjemmeside, hvor patienter har mulighed for at udveksle erfaringer. Derfor er det Danske Regioners plan, i første omgang at sætte konkrete pilotprojekter i gang, blandt andet med Hjerteforeningen, og de vil samle op på projekter af den type, der et par steder i landet allerede er i gang. Håbet er allerede i år at sætte gang i webbaserede patientnetværk, men der er en del ting, der skal afklares først, siger Janet Samuel:

»Det er slet ikke så simpelt endda. Der skal udvikles software mv. Men det er egentlig det mindste af det. Vi skal på en eller anden måde have det afstemt med det egentlige patient-læge-forhold, som det ikke skal kompromittere. Hvordan ville en læge opleve det, hvis patienter kommer og ønsker en anden behandling, fordi de har læst om det på patientnetværkets hjemmeside - som er offentligt støttet? Det skal pilotprojekterne forhåbentlig hjælpe os med at få afklaret.«

Lægeforeningens formand, Jens Winther Jensen, er ikke slet så bekymret for det: »Vi er grundlæggende kun interesserede i så veloplyste patienter som muligt. Det er klart, at der vil kunne opstå en situation, hvor en patient vil komme med krav om en anden behandling end den, den behandlende læge tilbyder. Men det vil så blot betyde en samtale mellem patient og læge, hvor lægen må argumentere for den behandling, han har valgt. Og sørge for at give patienten en god forklaring. Det er ikke et problem.«

Jens Winther Jensen går varmt ind for ideen om webbaserede patientnetværk: »Det er en spændende ide, fordi det kan gøre patienterne mere velinformerede og oplyste om, hvad de går ind til, og hvad de skal igennem, når de træder ind i sundhedsvæsenet. Men jeg synes, det er vigtigt, at netværket fungerer på en lægefaglig basis, så vi er sikre på, at informationen er faglig og lødig, så vi undgår misinformationer - det er det værste.«