Det er rigtig ærgerligt, at debatten om det kommende Nationalt Genom Center føres på baggrund af usande påstande om f.eks., at "staten vil tage din DNA", skriver Andreas Rudkjøbing i sin leder.
Søndag den 3. december udkom Ekstra Bladet med denne forside »Staten vil tage din DNA«, og over seks sider beskrev avisen, hvordan »ny lov vil give staten mulighed for at tage dine mest personlige oplysninger – uden at spørge om lov«.
Det er rigtig ærgerligt, at en debat om personlig medicin og etableringen af det kommende Nationalt Genom Center føres med det udgangspunkt. For det er ikke sandt. Faktum er, at den planlagte samling af data i et genomcenter ikke betyder, at der vil blive slækket på betingelserne for, at forskere kan få adgang til sundhedsdata. Faktum er også, at man naturligvis ikke kan foretage en genomsekventering uden patientens samtykke. Og så er det er rent spin, når det påstås, at genoplysninger kan tilflyde forsikringsselskaber. Loven forbyder, at de kan få denne adgang, og der er intet, der peger i retning af, at det bliver ændret.
Men – og det skal understreges – selvfølgelig skal vi som læger også have et kritisk blik på, hvordan de mange sundhedsdata bruges.
Man kan også få det indtryk fra debatten, at regeringen med etablering af et genomcenter åbner for en helt ny måde at forske på. Det er ikke tilfældet. Der arbejdes allerede i dag med personlig medicin flere steder i landet. Men med genomcenteret samles de eksisterende data ét sted, og vi får bedre muligheder for at bruge erfaringer og data fra tidligere patientforløb til at hjælpe andre.
Lægeforeningen ser personlig medicin som en naturlig udvikling i forskningen af sammenhængen mellem gener, sygdomme og behandling. Vi støtter også etableringen af Nationalt Genom Center og ønsker, at det kommer godt fra start. Hvis sundhedsvæsenet kan blive bedre til fra start at tilpasse behandlingen til den enkeltes unikke genetiske profil, maksimere effekt og minimere bivirkninger mest muligt, så skal vi gøre det.
Men – og det skal understreges – selvfølgelig skal vi som læger også have et kritisk blik på, hvordan de mange sundhedsdata bruges. Det er en også forpligtelse, som politikere og myndigheder skal tage meget seriøst. Der må ikke være usikkerhed om, hvorvidt så følsomme data behandles med den fornødne fortrolighed.
Derfor støtter Lægeforeningen, at borgere får bedre muligheder for at tage stilling til, hvordan deres personlige oplysninger skal anvendes. F.eks. mener vi, at man skal kunne vælge, at ens egne data kun må bruges i forbindelse med behandling af en selv og ikke til forskning. Selv tror jeg, at langt de fleste har fuld tillid til, at deres personlige oplysninger behandles korrekt.
Lægeforeningen ønsker også, at loven ændres, så forskningsprojekter, der indebærer omfattende kortlægning af den menneskelige arvemasse, skal kræve en forudgående videnskabsetisk vurdering – som det også gælder i dag, hvis man undersøger menneskeligt væv i et forskningsprojekt.
Lige nu er et konkret lovforslag om et nationalt genomcenter på vej gennem Folketinget. Her er desværre alvorlige skønhedsfejl. »Forvaltning af læge- og sundhedstjenester« nævnes som et formål. Det går ikke. Forvaltning er ikke formålet her, og den type uklarheder skaber kun utryghed. Formålet skal i stedet være at give den enkelte patient så god en behandling som muligt, og det lykkes kun, hvis borgerne har tillid til, at deres personlige helbredsdata bruges til netop det, og at de behandles med den fornødne fortrolighed.
I det hele taget er er der behov for at tydeliggøre og konkretisere en række problemstillinger i lovforslaget. Det vil rydde misforståelser af vejen og give en mere kvalificeret debat om de nye muligheder, som burde være i fokus.
