Polioepidemien spøger igen

Foto: Carsten Ingemann

I sommeren 1952 blev Danmark ramt af en svær polioepidemi. Den moderne lægevidenskab evnede at udvikle en effektiv behandlingsmetode. Men overlevelsen havde en pris, viste det sig. Og den betaler de overlevende stadig af på.

Da epidemien kulminerede, var det ugentlige antal indlæggelser på Københavns Blegdamshospital mellem 200 og 300. På landsplan endte antallet af smittede ved denne enkelte epidemi på 7.267, hvoraf 3.145 havde lammelser.

Overlevelsens pris

Mange patienter havde åndedrætslammelser. Der var kun en håndfuld respiratorer, og de var i øvrigt ikke særlig velegnede, da mange også led af lammelser i hoste- og synkereflekser og derfor risikerede at blive kvalt i deres sekreter.

Der måtte tænkes nyt - og det skete, da man tilkaldte en speciallæge i det nye, nærmest ukendte speciale anæstesiologi. Det blev denne læge, Bjørn Ibsen (1915-2007), der fandt løsningen. Han mente, at patienterne døde, fordi de ikke fik tilstrækkelig ventilation til lungerne. Han foreslog helt lavpraktisk at åbne luftrøret ved trakeotomi og derefter med håndkraft at pumpe den fornødne ilt ned i lungerne. Behandlingen blev afprøvet på den 12-årige Vivi Ebert, som ellers lå for døden. Det virkede. Vivi Ebert overlevede, og Ibsens indgreb blev straks gjort til standardbehandling.

Ved epidemiens begyndelse var prognosen for poliopatienter med åndedrætslammelse dyster: 80-90 pct. døde. Med den nye behandling blev dødeligheden på nogle uger reduceret til ca. 20 pct. Af 316 behandlede ventilationspatienter overlevede 200.

I 1955 og 1956 blev de fleste danskere vaccineret med en nyopfundet poliovaccine, så den næste epidemi, i 1961, blev langt mindre omfattende. Siden 1976 er der ikke registreret nye tilfælde i Danmark. For danskerne er polio i dag historie.

Eller rettere: for de fleste danskere. De fleste af de tidligere poliosmittede rammes nemlig af senfølger i form af såkaldt postpoliosyndrom (PPS). Symptomerne dukker op mange år efter den akutte polio, når patienten er midaldrende eller ældre: f.eks. muskelsvækkelse, muskelsmerter, åndedrætsbesvær, synkeproblemer og træthed. Mange er først nu ved at nå en alder, hvor symptomerne viser sig, og hvor de får brug for hjælp.

Indhentet af tiden

Som fireårig fik Harald R. Lie polio. Det var i Oslo i 1945. Efter den akutte fase havde han lammelser i arme, ben og krop. Men trods det gennemførte han medicinstudiet:

»Handikappet havde ikke de store følger for mig. Jeg fravalgte godt nok al kirurgi, fordi det kræver styrke og koordination og byder på uhensigtsmæssige arbejdsstillinger«, siger Harald R. Lie, der trods mere end 50 år i Danmark ikke har lagt det norske sprog bag sig.

Måske var det polioen, der viste den faglige retning - i hvert fald specialiserede han sig i børn med neurologiske lidelser. Og da han i 1993 ved Universitetet i Lund blev dr.med., var det på en disputats med titlen »Disability and coping«. En titel, der kunne stå som overskrift over den nu pensionerede børnelæges eget liv - især efter, at den polio, som han havde lært sig at leve med, igen begyndte at dominere hans tilværelse.

Det begyndte i 1970'erne, da Harald R. Lie måtte opgive at løbetræne, fordi anstrengelsen gjorde ham utilpas. PPS var ikke en diagnose dengang, og han tænkte, at det nok bare var senfølger. Da han omkring 1990 måtte opgive at stå på ski, slog han det også hen:

»De huller, jeg lavede i sneen, når jeg faldt, var godt nok så store, at jeg ikke kunne komme op«, spøger han. Men han kunne da passe arbejdet som børnelæge - indtil også det måtte lægges på hylden: Snart blev det nemlig værre:

»Jeg kunne ikke længere gennemføre en rygundersøgelse, da jeg ikke kunne løfte armene«, fortæller Harald R. Lie.

»Det var ... lidt hårdt«, siger Harald R. Lie, der oplevede at blive »indhentet af tiden«, som han siger. Diagnosen PPS fik han hos patientforeningen PTU, der indstillede ham til førtidspension. Det var i 1997, og Harald R. Lie var 56 år gammel. Herefter fortsatte han i beskyttet stilling i børn og unge-læge-ordningen i Aarhus, indtil han overgik til folkepension.

Senfølger efter 20-40 år

I Danmark anslås det, at der lever 12.000 poliooverlevere. Af dem lider omkring 7.000 ifølge PTU af senfølger i en grad, så det har sin egen diagnose: PPS.

I Danmark har PPS været erkendt siden 1990'erne som en senfølge af polio. Ingen ved med sikkerhed, om alle overlevere vil få PPS, hvis de lever længe nok. Men ifølge overlæge i PTU, Lise Kay, tyder alt på det. PTU, som driver et rehabiliteringscenter, får 50-100 nye patienter henvist hvert år. Hun skønner, at der vil gå ca. ti år, før tallet begynder at falde. Symptomerne viser sig først efter 20-40 år, og jo længere man lever, desto større er sandsynligheden for at få symptomer som f.eks. muskelsvækkelse og -smerter, uvant træthed, sitren og små trækninger, problemer med at trække vejret, synkebesvær, ledsmerter, kuldskærhed og funktionstab.

Bortset fra en eksperimentel behandling (se boksen) er der ingen egentlig behandling.

»Det vigtigste er at erkende tilstanden og ikke overbelaste de muskler, der er tilbage, så funktionsnedsættelsen forværres«, siger Lise Kay.

»Det er ikke noget, der skal ,gås væk`. Træningen skal lære patienterne at respektere deres fysiske begrænsninger. Som børn lærte de, at de bare skulle blive ved og ved, og man kan, hvad man vil. Den tankegang skal vendes, så man lærer at agere inden for de rammer, kroppen sætter. Det er bl.a., hvad behandlingen hos PTU bygger på«.

»Lige så stort som sklerose«

PPS indfinder sig efter årtier i en stabil fase, når man begynder at få nye symptomer. Og det er sket for flere og flere i de senere år, fortæller Lise Kay, som ikke tøver med at bruge ordet »epidemi« - selv om den om nogle år vil ebbe gradvist ud.

»Men de tilfælde, der kommer til i den periode, skal jo også leve adskillige år, så i en overskuelig fremtid vil der være mindst 7.000 postpoliopatienter«, siger hun.

Hvor godt er sundhedsvæsenet forberedt på det?

»Sundhedsvæsenet er uforberedt - og det er min bekymring; 7.000 er lige så mange, som der har dissemineret sklerose eller Parkinson. Det har alle læger lært noget om og har i hvert fald en ide om, hvad er. Men efter, at polioen var udryddet, gled sygdommen ud af lægernes pensum. Ingen har interesseret for det, og der er ingen, der gør noget specielt på området i dag«.

Lise Kay vil gerne have vakt interessen, især hos de praktiserende læger, som ofte vil være de første, der møder patienterne med PPS i deres praksis.

»Men det ville også være dejligt, hvis der var en specialafdeling, der havde lyst til at tage den opgave på sig at gå i spidsen inden for dette område, så patienterne ikke sejler rundt. For vi kan måske godt lave rehabilitering. Men når det handler om synkebesvær og andre særlige problemer, kræver det en specialiseret indsats, som vi ikke som privat forening kan eller skal tilbyde«.

»Spøgelset vender tilbage«

»Polioepidem ien ligger langt tilbage i vores erindring, og senfølger med PPS er måske også lidt nyt for os«, siger overlæge Stephen Wørlich Pedersen, Neurologisk Afdeling på Glostrup Hospital.

»Den store indsats med poliovaccination og den efterfølgende sociale indsats for de ramte betyder, at der har været stille om sygdommen i mange år. Hvis man havde svære symptomer i den akutte fase, er risikoen stor for at udvikle PPS, når man bliver ældre. Diagnosen PPS kan være vanskelig at stille og er utvivlsomt underdiagnosticeret, og så vidt man ved, er det ikke alle poliopatienter, der rammes af PPS«, siger Stephen Wørlich Pedersen.

Afdelingen ser hvert år nye patienter med typiske postpolioproblemer, og Stephen Wørlich Pedersen anser PTU's skøn på ca. 7.000 danskere med PPS for muligt. Han giver ikke et præcist bud på behandlingsbehovet.

»Men det er i hvert fald langt større, end hvad PTU, som tager sig af de fleste henviste, alene kan overkomme. Bor man i Nordjylland, er der langt til PTU i Rødovre, og der er ingen andre klinikker ud over PTU, der har en specialfunktion omkring postpolio«, siger han.

Stephen Wørlich Pedersen mener ikke, at man ligefrem kan tale om en »epidemi« af PPS.

»Mange af patienternes problemer er jo afhjulpet af det sociale system og rehabilitering. Men man kan godt sige, at ,spøgelset vender tilbage` - primært for patienterne og deres pårørende, men også for et system, der er noget tøvende over for, hvordan problemet skal tackles«, siger han.

»Vi får rigeligt at lave«

Hvor godt er sygehusvæsenet rustet til at hjælpe disse patienter?

»Hvis der, som PTU skønner, er tale om 7.000 patienter, er det en opgave, der er større, end PTU kan løfte alene. Det er de neurologiske afdelinger, som bør varetage opgaven, men der er ikke afsat resurser til ambulatorier til postpoliopatienter«, siger Stephen Wørlich Pedersen.

Er der brug for at uddanne og efteruddanne i sygdommen?

»Det er godt med mere opmærksomhed om postpolio, og naturligvis er der brug for mere viden. Polio er specielt på den måde, at det kræver en specialekundskab omkring rehabilitering og håndtering af de strukturelle forandringer, som ses i ekstremiteterne. Men hvis der ikke er specialklinikker med rimeligt patientunderlag, hvor viden kan omsættes til realiteter, er der ikke meget at bruge viden til«.

Så det kunne etableres som landsdelsfunktion?

»Det kan ikke udelukkes, at regionssygehusene må varetage en del af denne funktion, hvis ikke PTU alene kan dække patienternes samlede behov«, siger Stephen Wørlich Pedersen.

»Men hvis det virkelig drejer sig om 7.000 patienter - så får vi rigeligt at lave«.

»En ny lidelse«

Siden pensioneringen har Harald R. Lie oplevet en forværring:

»Jeg mærker det især i armene, når jeg laver noget fysisk«, fortæller han. »Jeg kan ikke bruge dem ret længe, og restitutionen tager længere tid. Hvis jeg f.eks. skal tømme opvaskemaskinen og sætte tallerkner på plads, men har brugt armene lidt for meget i går, kan jeg måske sætte et par af dem på plads, men må lade resten stå på køkkenbordet til min kone«.

Harald R. Lie kan heller ikke komme op at stå ved egen hjælp, hvis han falder. Og det gør han mere end for nogle år siden, siger han.

»Til gengæld har jeg rigget en anordning til med noget tov, så jeg har lettere ved at komme ud af sengen om morgenen«.

Harald R. Lie kan ikke ud fra sine egne erfaringer vurdere, om postpoliopatienterne er »oversete« i sundhedsvæsenet. Men som læge og mangeårig patient kan han selv formulere sine behov: »Jeg har nedsat lungekapacitet, så da jeg f.eks. røg ind i en periode med lungebetændelser, startede jeg selv en forebyggende træning med udånding mod modstand: PEEP. Det hjalp, og det er længe siden, jeg har haft behov for antibiotika«, siger han.

»Men jeg har haft kontakt med andre med følger efter polio, som ikke synes, de møder tilstrækkelig forståelse i sundhedsvæsenet«, siger Harald R. Lie. »Postpolio er en ny lidelse, som der ikke er mange, der har viden om og erfaring med. De fleste, som udvikler symptomer, gør det i 50-års-alderen, så de vil være en udfordring for sundhedsvæsenet i mange år. 7.000 nye patienter med en kronisk lidelse er trods alt en del«, siger Harald R. Lie.

Omstridt forsøgsbehandling

Der findes ingen dokumenteret medicinsk behandling af postpolio, når man ser bort fra smerte- og anden symptombehandling.

I Sverige tilbydes forsøgsbehandling med immunglobulin. Behandlingen virker - ifølge overlæge i PTU, Lise Kay - på nogle imod lammelser og træthed. Det er bare ikke dokumenteret, hvem der har glæde af behandlingen, og hvem den ikke virker for.

Region Hovedstaden havde tidligere lovet 50 særligt udvalgte PPS-patienter, at de kunne få forsøgsbehandlingen i Sverige, men trak i foråret 2011 tilsagnet tilbage med den begrundelse, at der savnes evidens. Efter kritik fra især PTU besluttede Regionsrådet, at forsøgsbehandlingen kunne gives, men nu på Rigshospitalet - og kun til de ca. 50 patienter, som allerede havde fået lovning på behandlingen.

Poliomyelitis

Poliomyelitis (»børnelammelse«) er en virusinfektion i nervesystemet. Poliovirus er en tarmvirus, som spredes via mad og drikke. Smitteoverføringen er ekstremt høj, men 95 får enten ingen eller kun ringe, influenzalignende symptomer. Smitten spredes derfor nemt. Kun 0,1-1 pct. af de syge udvikler lammelser. Den sidste store epidemi i Danmark var i årene 1952-1953. En epidemi i 1961 blev meget begrænset takket være omfattende vaccinationsprogrammer. Det sidste registrerede nye tilfælde i Danmark var i 1976. I Europa anses polio siden 2002 for udryddet.

Kilde: laegehåndbogen.dk

Kursus om postpoliosyndrom

Lægeforeningen afholder i samarbejde med PTU et efteruddannelseskursus om polio og postpolio til foråret.

Kurset finder sted den 17. april 2012. Læs mere på www.laeger.dk, hvor kursuskataloget 2012 kan hentes under Uddannelse og kurser.