Sclerosebehandlingsregistret – resumé af årsrapport 2017/2018

Sclerosebehandlingsregistret blev oprettet i 1996, da sygdomsmodificerende behandling af multipel sclerose (MS) blev anvendt praksis i Danmark. Fra 2007 har databasen været en national kvalitetsdatabase med det formål at forbedre kvalitet og sikkerhed ved sygdomsmodificerende behandling af patienter med MS, attakvis forløb.

Det ses i årsrapporten, at flere indikatorer ikke opfylder de vedtagne standarder. Medvirkende årsager er omstændigheder, som de enkelte afdelinger kun har begrænset indflydelse på. Herunder kapacitetsproblemer i eget ambulatorium pga. ophobning af et stærkt stigende antal patienter. I tillæg er der ofte ændringer i retningslinjerne vedrørende behandling, hvilket medfører både mulighed for og nødvendighed af behandlingsskift. Skift af behandling på grund af bivirkninger eller sygdomsgennembrud er blevet meget hyppigere i de seneste Se Figur 1.

I 2017/2018 var ca. 6.500 patienter med attakvis MS i sygdomsmodificerende behandling (indikator 4), og af disse var omkring 80% registreret med et årligt kontrolbesøg eller med en dato for vurdering af funktionsgraden ved brug af Expanded Disability Status Scale (EDSS). Den ønskede standard er på min. 90%, hvorfor standarden ikke er opfyldt nationalt. På regionalt niveau ses det kun i Region Hovedstaden, at standarden er opfyldt. I Region Sjælland og Region Syddanmark ses en markant nedgang sammenlignet med sidste opgørelsesår. Fra næste opgørelsesperiode har styregruppen valgt at ændre denne indikator, således at der kun er fokus på EDSS hos alle patienter med attakvis MS i sygdomsmodificerende behandling – både nydiagnosticerede og de, som allerede er i et forløb. Funktionsstatus er væsentlig at følge, da fokus er på progression, der ikke nødvendigvis skyldes attakker. Det giver bedre mulighed for retrospektivt at erkende overgang fra attakvis til sekundær fase, hvilket kan have terapeutiske konsekvenser.

Jævnfør Kliniske Retningslinjer anbefales en årlig MR-scanning for alle patienter i andetvalgsbehandling mhp. at monitorere behandlingseffekten og følge sygdomsaktiviteten. Indikator 5 måler de ca. 1.900 patienter i andetvalgsbehandling med Tysabri, Gilenya og Lemtrada. Også for denne indikator ses det, at standarden ikke er opfyldt. Totalt er det kun omkring 80% af disse patienter, der har fået registreret dato for scanningen i databasen. Den ønskede standard er på min. 90%. Ingen regioner opfylder standarden. Styregruppens anbefalinger er således at bestille MR-scanningerne i god tid hvis muligt, da ventetider kan være medvirkende til, at indikatoren ikke er opfyldt i en tilstrækkelig grad, samt at huske registrere i databasen. Til næste år bliver alle andetvalgsbehandlinger inkluderet for at give et fyldestgørende billede af patienter i andetvalgsbehandling.

Yderligere konklusioner og anbefalinger kan læses i årsrapporten.

Nye initiativer i databasen er, at pr. 1. oktober 2018 blev indikatorsættet revideret. En ny kvalitetsindikator er monitorering af andelen af nydiagnosticerede patienter, der starter med sygdomsmodificerende behandling i løbet af det første år. Styregruppen har desuden i 2019 taget initiativ til at gennemføre en valideringsproces af databasen, hvor registreringen i indtastningssystemet vil blive valideret mod journalen.

Årsrapporten og resumeet er udarbejdet af RKKP Videncenter og daglig leder af Sclerosebehandlingsregistret, i samarbejde med styregruppen for Sclerosebehandlingsregistret.

Hele rapporten kan læses på:
www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/kvalitet/kliniske-kvalitetsdatabaser/kroniske-sygdomme/sclerose