Skip to main content

Kvaliteten af astmabehandlingen kan og bør blive bedre. Det gælder både astmabehandlingen i almen praksis og behandlingen i sygehusets specialambulatorium. Som den kroniske og varierende sygdom astma er, giver de ambulante kontroller sjældent et sandfærdigt billede af, hvordan patienternes vejrtrækning generelt har været siden sidste kontrol. Det er ligeledes et uafklaret spørgsmål, om de rutinemæssige faste ambulante kontrolbesøg, hos egen læge eller speciallæge, mindsker forværrin-gerne af sygdommen. Det er baggrunden for, at overlæge Vibeke Backer, Lungemedicinsk afsnit, H:S Bispebjerg Hospital, har igangsat en række forsk-ningsprojekter, der skal forsøge at belyse, hvordan astmabehandlingen kan blive bedre for patienterne, samtidig med at ressourcerne bruges mere rationelt.

Imnternettet forbedrer compliance

I det første studie af indtil videre fire forskellige projekter, blev 493 astmapatienter fulgt gennem 2-3 år i hhv. speciallægeambulatorium eller opfølgning hos egen læge. Denne afsluttede undersøgelse viser, at begge patientgrupper fik det bedre, men at gruppen, der blev fulgt af lungemedicinske specialister, fik det bedst.

»Men den triste kendsgerning var dog, at hverken vi eller de praktiserende læger gjorde det særligt godt«, siger overlæge Vibeke Backer.

For at forbedre behandlingen har H:S' sundhedsfaglige råd for lungemedicin og allergi, hvor Vibeke Backer er formand, nedsat en arbejdsgruppe med det formål at samordne astmabehandlingen i primær- og hospitalssektoren. I fælles samarbejde blev der udarbejdet en fælles astmavejledning for udredning og behandling.

»I denne proces var det meget lærerigt, at have praktiserende læge Thomas Saxild som tovholder. Her blev det klarlagt, at de internationale guidelines, GINA guidelines, blev anbefalet fulgt både i praksis og på hospitalerne i H:S. Anbefalingen blev herefter »lagt ud på intranettet med adgang for alle i H:S«, siger Vibeke Backer.

I den næste undersøgelse blev 100 patienter delt mellem fire grupper, hvor patienterne indtastede deres peakflowmålinger enten via Internet, WAP-telefon, Voice-Response-telefon eller trykknaptelefon. Når patienterne indtastede deres målinger, modtog de en vurdering af, om de skulle øge deres medicindosis eller fortsætte behandlingen uændret. Undersøgelsen voldte en del tekniske problemer, især med brugen af Voice-Response, hvor patienternes stemme til tider ikke kunne genkendes.

»Formålet med undersøgelsen var at belyse, hvilke redskaber der egnede sig bedst til at rådgive patienterne gennem. Det viste sig at være Internettet og trykknaptelefonen«, siger læge, ph.d.-studerende Linda Rasmussen, Lungemedicinsk Afdeling, H:S Bispebjerg Hospital.

Erfaringerne fra denne undersøgelse blev brugt i det næste projekt, hvor Internettets muligheder for at forbedre astmabehandlingen blev undersøgt. Patienterne blev inddelt i tre grupper. En gruppe blev fulgt af lungemedicinske speciallæger, en anden gruppe blev fulgt af praktiserende læger, og en tredje gruppe blev fulgt via Internettet af astmakyndig læge med en lungemedicinsk speciallæge i backup.

»Det er vigtigt at understrege, at den tredje gruppe ikke alene blev fulgt elektronisk, men at der var en læge, der fulgte med i patienternes indtastninger, og som kunne kontakte dem og foreslå ændringer i behandlingen. Via astmaportalen Linkmedica.dk var det således muligt for patienter og læger at kommunikere sammen imellem de ambulante kontrolbesøg«, siger Vibeke Backer. Når patienterne indtastede deres peakflow, kunne de på computerskærmen se, om de var sufficient behandlet. Internetprogrammet holdt deres peakflow op imod de internationale GINA-guidelines, hvorefter patienterne kunne læse programmets vurdering og anbefaling. Programmet gav således patienterne anvisninger på, hvorledes de skulle ændre behandlingen. Patienter-nes behandlingsstatus blev angivet med et hhv. grønt, gult eller rødt felt. Pro-grammet gav lægen mulighed for hver dag at følge sine patienter og sende dem en e-mail, eller kontakte dem pr. telefon, hvis deres indtastninger viste, at de skulle ændre dosis.

»Undersøgelsens resultater er ikke gjort endeligt op endnu, men der er ingen diskussion om, at internetgruppen klarer sig bedst. Patienterne bliver bedre på mange af de parametre, som man traditionelt undersøger i lungemedicinske ambulatorier. De har også en større compliance, hvilket ses ved, at de tager deres medicin mere stabilt. Det vil sige, at når patienter og læger aktivt bruger Internettet i behandlingen, forbedres behandlingen sammenlignet med behandlingen i speciallægepraksis eller i almen praksis. I speciallægepraksis sker ændringerne i behandlingen for langsomt. Ændringerne sker også for langsomt hos de praktiserende læger, og nogle gange ændrede de til behandlinger, som ikke var i henhold til GINA. Gennem brug af astmaportalens interaktive redskaber behandler vi patienterne hurtigere og bedre.

Problemet er blot, at vi ikke kan følge alle astmapatienter i et specialambulatorium. Derfor har vi etableret shared care-projektet omkring en anden astmaportal, udviklet af Netdoktor, og hvor det bliver den praktiserende læge, der er den primære læge for astmapatienterne«, siger Vibeke Backer. Pilotprojektet er i gang. Til august i år starter det egentlige projekt med deltagelse af 100 patienter og 10 praktiserende læger.

Den centrale og vidende behandler

Et dokumenteret problem ved shared care-projekter er, at shared care-effekten ofte forsvinder, når projektet er til ende. Det er der forsøgt at tage højde for i projektet på Bispebjerg. Projektet består af en undervisningsdel og en behandlingsdel. Det er kendt, at astmapatienter behandles med for beskeden brug af inhalationssteroid. Det kan til dels forklares med, at patienternes grad af astma ikke bliver rigtigt graderet. Ofte vurderes astma for let, fordi patienten har lært at leve med det. Disse forhold vil projektet sikre, at der bliver taget hånd om. I undervisningsdelen undervises de praktiserende læger af overlæge Vibeke Backer og reservelæge Andreas Pfeifer. Praksispersonalet undervises af specialuddannede sygeplejersker fra Lungemedicinsk Afsnit, H:S Bispebjerg Hospital.

»Derved opnår vi, at de praktiserende læger får en uafhængig og bred undervisning i valg af astmabehandling uden fokus på bestemte produkter«, siger Vibeke Backer.

Efterfølgende vil projektet indeholde en kontinuerlig undervisning af lægerne gennem den løbende dialog omkring behandlingen. Når de deltagende patienter indtaster deres peakflow-mål ind på deres personlige side, kan astmaspecialisterne på H:S Bispe-bjerg Hospital se med. Astmaportalen består således af en patientside, hvor patient og læger har adgang, og en lægeside, hvor kun lægerne har adgang. I modsætning til Linkmedica.dk giver denne portal ikke direkte forslag til ændringer i behandlingen, men lader det være op til lægernes egen vurdering. Det kan være både godt og skidt, mener Vibeke Backer, og det stiller større krav til den behandlende læge.

»Patienternes behandlingsstatus vil blive markeret med farverne grøn, gul, orange og rød, afhængigt af, hvor velbehandlede de er. Vi på hospitalet kan følge med i, om egen læge reagerer på patienternes aktuelle behandlingsstatus. Hvis lægen ikke reagerer på dårlige tal, tager vi kontakt til lægen for at høre til årsagen. Hvis en patient således scorer rødt, kontakter vi lægen senest dagen efter. Lægen har også mulighed for at spørge os elektronisk om en konkret patient eller behandling, eller ved et klik få anvist de anbefalede GINA-guidelines ud for den patient vedkommende er i tvivl om. På den måde uddanner vi de praktiserende læger kontinuerligt. Med tiden får de mere viden og erfaring i, hvordan vi behandler astma, og bliver derfor i stand til at handle uden at spørge os til råds. Denne kommunikation mellem hospital og egen læge foregår elektronisk uden om patienten. Derved kommer den praktiserende læge til at stå som den centrale og vidende behandler over for patienterne«, siger Vibeke Backer.

Astmaportalen indeholder også faktuelle oplysninger om astma og astmabehandling, således at patienterne igennem disse kan erhverve mere viden om deres sygdom. Patienterne vil over tid blive bedre til selv at agere, fx selv at sende en mail til lægen vedrørende dosisændring og gennem svaret få egen erfaring til at reagere på ændringer i deres lungefunktion.

»Mange af patienterne ved ikke, at de har astma, eller er ikke opmærksomme på, hvordan deres symptomer præger og begrænser deres hverdag. Ved at blive mere vidende om deres sygdom og dens konsekvenser bliver patienterne også bedre i stand til at vurdere, om de er optimalt behandlet, og hvilke konsekvenser en optimal behandling har for dem. Derfor er det også vigtigt i kontakten med patienterne at spørge konkret til deres lungefunktion, hvordan de klarer trapperne, om de er blevet mere kortåndede, har fået natlige symptomer, og at sikre at en konsultation følges op med en ny tid«, siger Vibeke Backer.

Supervision af sygeplejersker

Projektkoordinator, sygeplejerske, Annette Neergaard Poulsen, I-Forsk-ningsenhed, H:S Bispebjerg Hospital, er den ene af de to sygeplejersker, der skal overvåge behandlingen og ved behov tage kontakt til lægerne. Annette Neergaard Poulsen har en international specialistuddannelse i astma care.

»Vi har fra start i projektet lagt det frem, at vi skulle stå for overvågningen af behandlingen og den primære kontakt til lægerne. Kontakten med lægerne vil primært ske via emails eller ved behov telefonisk. Lægerne har været positive over for, at det er sygeplejersker, der varetager denne funktion. Fra vores daglige arbejde som projektsygeplejersker i forskningsenheden er vi vant til at arbejde selvstændig med projekterne, og til at tage kontakt til enhedens læger, når vi står i en situation, vi ikke selv kan tage ansvaret for«, siger Annette Neergaard Poulsen.

Et redskab for nogle patienter

Praktiserende læge Thomas Gorlén er én af de deltagende læger i det igangværende pilotstudie. Han finder, at Internettet som redskab kan være velegnet at bruge til monitorering af nogle patienter.

»Jeg synes, at det er spændende at være med til at vurdere, hvilke muligheder Internettet giver for at monitorere patienterne. Jeg tror, at det er velegnet til især patienter med astma og diabetes. Astmapatienterne ser vi ikke så tit i konsultationen, da mange af dem er aktive unge mennesker. Dér giver Internettet nogle redskaber til løbende monitorering mellem konsultationerne, og på sigt som self care«, siger Thomas Gorlén, der også har forventninger til selv at blive bedre til at behandle astma.

»Gennem den løbende dialog omkring behandlinger får jeg en viden om konkrete problemstillinger. Jeg har ingen betænkeligheder ved, at en del af dialogen foregår med sygeplejersker, for det sker i et tæt samarbejde med Vibeke Backer«, siger Thomas Gorlén.

Interaktiv self care

Netdoktor A/S har, siden de bob-lende Internetdage i 2000, bevæget sig fra alene at være en reklamefinansieret sundhedsportal til også at være en udbyder af interaktive patientorienterede shared care-løsninger.

»Ca. 75% af befolkningen har i dag adgang til Internettet, og Internet-tet er bredt udbredt i alle socialgrupper. Derfor tror vi, at brugen af Internettet er et vigtigt redskab i den fremtidige patientbehandling«, siger chief technical officer Niels Vejrup Carlsen, Netdoktor A/S.

Siden etableringen i 1997 har Netdoktor bevæget sig fra at være en reklamefinansieret sundhedsportal, hvis formål var at give patienter og pårørende mere viden om sygdomme og behandling, til i dag også at udbyde care og compliance- løsninger specifikt rettet mod patienterne. Det kan fx være i form af etablering af hjælp til selvhjælp via såkaldte communities på Inter-nettet.

Her er der artikler med opdaterede faktuelle oplysninger, mulighed for chat mellem patienter, pårørende, og evt. behandler, samt mulighed for udarbejdelse af elektronisk dagbog, der kan gøres offentlig tilgængelig på sitet.

Ud over at tilbyde patienterne interaktive self care-løsninger på Net-Doktor-portalen tilbyder Netdoktor også at udvikle self care eller compliance løsninger for fx medicinalindustrien, forsikringsselskaber og shared care-løsninger til amter eller sygehuse.

Senest har Netdoktor A/S udviklet den elektroniske platform, som shared care astmaprojektet, H:S Bispebjerg Hospital, bygger på.

»I disse løsninger er den grundlæggende teknologiske platform ens, men løsningerne kan tilpasses lokale ønsker og behov«, siger chief technical officer Niels Vejrup Carlsen, Netdoktor A/S.

Styrker kommunikationen

Et af målene med care-projekterne er at styrke kommunikationen imellem patient, egen læge og sygehus. Det gøres ved, at patientdata deles og bruges til at skabe mere viden, en bedre dialog og udveksling af oplysninger mellem alle parter.

»Ved at skabe en elektronisk vandrejournal, hvor alle parter har adgang, skaber vi en vidensdeling mellem parterne. Kommunikationen kan ske direkte mellem parterne, men også adskilt. Nøgleordene for patienten er information, patientuddannelse og aktiv deltagelse. For lægen stilles redskaber til rådighed, der kan øge behandlingskvaliteten og dialogen«, siger Niels Vejrup Carlsen.

Kommunikationen sker gennem krypteret netværk, hvor brugerne får adgang via personlige adgangskoder.

Netdoktor har et andet igangværende projekt vedr. astma, i samarbejde med Nordjyllands Amt, og forventer at etablere et projekt vedrørende depression i nær fremtid.