En række patienter har fået ét at vide om deres sygdom i almen praksis men kan se en helt anden diagnose på sundhed.dk. Der er tale om en fejl i overførslen af data, som nu er stoppet. De forkerte diagnoser ventes rettet i denne måned.
En mandag i juni blev praktiserende læge i Roskilde Lars Jeppesen temmelig overrasket under en samtale med en af sine patienter. Sådan plejede patientens konsultationer ikke at forløbe.
”Han var utroligt fortørnet – simpelt hen så vred. Han var gået ind på sundhed.dk. Her læser han i p-journalen - dvs. den der omfatter egen læge og speciallæger – hvor han ser en diagnose. Han har stress, angst og er depressiv”, fortæller Lars Jeppesen.
”Det fatter han ikke en bønne af. Hvorfor har I lagt det ind?, vil han vide. Men det har vi heller ikke. Det står der ikke noget om i nogen notater i journalen. Der er en ICPC diagnosekode, som hedder akut belastningsreaktion”.
Hvordan ”akut belastningsreaktion” hos den praktiserende læge pludselig bliver til ”stress, angst og depression” på sundhed.dk, står ikke klart for hverken patient eller læge, men Lars Jeppesen henvender sig til sundhed.dk og får at vide, at oplysningerne kommer fra det it-system, som hans praksis bruger.
Men Lars Jeppesen har jo netop ikke tastet noget om angst, stress eller depression ind i sit system. Så hvordan kan oplysningerne komme derfra? Mystisk.
Han finder ud af, at de praktiserende lægers ICPC koder automatisk er blevet ”oversat" til de koder, der bruges i hospitalsverdenen – ICD-10 koder hedder de – i forbindelse med, at de er blevet overført til sundhed.dk. De to kodesystemer er ikke kompatible, og derfor er ”oversættelsen” upræcis, for ikke at sige misvisende.
”Det er ligesom at sætte Google Translate til at oversætte fra dansk til engelsk. Det giver noget frygteligt sludder. Det er vigtigt, at man ikke laver den oversættelse – noget, der ikke kan oversættes direkte, skal ikke laves”, siger han.
Han kan ikke selv rette fejlen vedrørende sin patient, og han mener, at der simpelt hen bør slukkes for kode-oversættelsen.
Så hurtigt vi kan komme til det, får vi fjernet de ICD-10 koder. Det er jo fejlbehæftede data. Seniorkonsulent Jens Rahbek Nørgaard
”Kan almen praksis ikke bare begynde at bruge ICD-10 koder?
”Nej, ICD-10 er ikke brugbart i almen praksis, hvor mange kommer med uspecifikke sygdomstilstande og hvor der ofte ikke stilles en specifik diagnose. Det kan f.eks. være hoste, forkølelse, mavepine etc. Med ICPC, som er udviklet til almen praksis, kan man kode symptomer eller sygdomsspecifikt, når det er muligt. Vores primære formål med kodningen er jo at strukturere journalen og skabe overblik, når vi senere skal søge i mange års notater.”
Har I ændret noget her hos jer som reaktion på denne her opdagelse?
”Vi er begyndt at bruge vores ICPC koder mere uspecifikt. Hvis nogen kommer med f.eks. ondt i maven, så skriver vi bare ”d” for mave-tarmsystem. Vi kan jo ikke leve med, at der kommer forkerte diagnoser på vores patienter”.
Hvad med patienten?
”Efter at han fik forklaret sammenhængen, er han ikke længere vred på mig. Jeg tror, han er lidt stolt over, at han har fået sat en debat i gang. Men han vil godt have slettet det, der ikke passer”.
Alvorlige konsekvenser
Lars Jeppesens patient, Bent Nicolajsen, bekræfter forløbet og fortæller, at sidst, han tjekkede på sundhed.dk, var han stadig angst, havde stress og led af depression. Fejlen var ikke rettet.
”Det er jeg noget utilfreds med. Hvis andre folk læser det, kan man jo komme til at stå i en alvorlig position”, siger han.
”Det har måske ikke så stor betydning for mig selv – jeg er 85 – men hvis andre kommer ud for det samme? Det gør mig meget utilpas”.
Det kunne f.eks. være, hvis kommunen bad en borger komme med oplysninger fra sundhed.dk, eller hvis et forsikringsselskab gjorde det.
Klokkeklar fejl
Sundhed.dk hører første gang om fejlen, da Ugeskrift for Læger henvender sig midt i sommerperioden, og direktør Morten Elbæk henviser til de praktiserende lægers og regionernes fælles enhed for kvalitetsudvikling DAK-E, hvor datafangst organisatorisk hører hjemme.
I skrivende stund er der ikke lagt nogen information til borgerne ud på sundhed.dk.
”Det gør vi med den hastighed, vi kan få oplysninger og først, når vi får noget på skrift (fra dataleverandørerne, red.), og det har vi ikke fået endnu”, siger Morten Elbæk og understreger, at ferieperioden har gjort opgaven ekstra vanskelig.
Hos DAK-E siger direktør Janus Laust Thomsen – der selv er speciallæge i almen medicin – at visning af de forkerte diagnoser aldrig burde være sket. Altså en klokkeklar fejl. Her er den tekniske forklaring:
”Der er udviklet et værktøj til lægernes journalsystem, som skal oversætte ICD-10 koder fra udskrivningsbreve til ICPC koder, og der er sket det, at værktøjet automatisk er blevet anvendt i lægernes journalsystem den anden vej, også ved journalnotater, og det er en fejl”, siger han.
Janus Laust Thomsen understreger, at fejlen ikke har nogen betydning, før den bliver overført til DAK-E og senere kan ses i p-journalen på sundhed.dk.
De forkert oversatte diagnoser havner også i DAMD – er den så kompromitteret?
”På ingen måde. Der er tale om, at der ved en fejl både sendt både en ICPC diagnose og en oversat ICD-10 diagnose til DAMD. Skulle der have været forskere, som skulle bruge diagnoser i forbindelse med forskningsprojekter, så er der udtrukket de relevante ICPC diagnoser”.
Oversættelse stoppet men fejl ikke rettet
Fejlen med de forkert oversatte diagnoser er nu rettet.
”Det er stoppet lige så hurtigt, som vi fik kendskab til problemet, og vi har sørget for, at der ikke bliver sendt nogen automatisk oversættelse fremadrettet”, siger Janus Laust Thomsen.
De forkert oversatte diagnoser, der allerede er havnet på p-journalen på sundhed.dk, er imidlertid ikke rettet endnu.
”Det kan vi jo ikke leve med, og det bliver rettet hurtigst muligt”, siger Janus Laust Thomsen.
Det er organisationen MedCom, som står for den praktiske styring af datatrafikken fra almen praksis, og her siger seniorkonsulent Jens Rahbek Nørgaard, at de forkerte diagnoser på sundhed.dk forventes rettet i løbet af august måned.
”Så hurtigt vi kan komme til det, får vi fjernet de ICD-10 koder. Det er jo fejlbehæftede data. Måske bliver den første løsning, at vi får det gjort sådan, at de ikke bliver vist, og i næste omgang skal vi så have dem fjernet. Heldigvis hører jeg, at det er meget sjældne tilfælde, hvor det er sket, men vi må jo aldrig udstille forkerte data”, siger han.
Fremover vil patienter, som går ind på p-journalen på sundhed.dk, kun se ICPC koder – dvs. de samme ting, som de har fået at vide i konsultationerne hos deres praktiserende læge.
Mistro til dataudnyttelse
Spørgsmålet er nu, om fejlen i dataoverførslen fra almen praksis’ journalsystemer får videre konsekvenser – nemlig om den vil bidrage til den mistro, en række læger nærer til videreudnyttelsen af data fra primærsektoren.
Praktiserende læge på Amager Trine Jeppesen (ikke nogen familierelation til Lars Jeppesen, red.) er en af de mest aktive modstandere af denne videreudnyttelse.
”Problemet er en konsekvens af, at vi ikke bruger vores DAMD-database til intern læring, som det oprindeligt var aftalt, men at den deles og anvendes til kontrol”, siger hun.
Faktaboks
Hun er også utilfreds med videreudnyttelsen af en anden årsag – hensynet til fortroligheden mellem læge og patient. For data om patienterne overføres automatisk til sundhed.dk, uden at patienterne er blevet informeret om det og har givet informeret samtykke. Desuden er det muligt for en lang række sundhedspersoner, som har patienten i behandling, at logge på og se med på alle niveauer. Det er dog kun lovligt med patientens samtykke. Kontrollen af dette samtykke foregår ved stikprøver, ligesom patienterne selv kan se i en log-bog på sundhed.dk, hvem ud over dem selv evt. har kigget i deres journal. Patienten kan selv blokere visning af sine data via et link på sundhed.dk, men det er usikkert, hvor mange patienter kender den mulighed.
Det er ikke beskyttelse nok, mener Trine Jeppesen.
”Det er hele kernen i problemet, at andre kan kigge med uden patientens vidende og samtykke. Hensigten med DAMD har oprindeligt været et internt redskab til læring og kvalitetsforbedring. Fordi vi ikke har anvendt den til andre formål og databasen har været lukket, har der ikke været behov for informeret samtykke fra patienterne”, siger hun.
”Hensigten har aldrig været, at patienternes fortrolige oplysninger skulle deles eller anvendes til kontrol eller udstilles personhenførbart. Dette sker nu, uden vi har informeret patienterne eller bedt om tilladelse”.
Den eneste mulighed, man som praktiserende læge har for selv at blokere for overførsel af data om patienterne, er ved at udøve civil ulydighed og slukke for Sentinel – datafangstmodulet. Det har Trine Jeppesen og en håndfuld andre gjort.
”Patientens rettigheder på området går efter min mening forud for administrative, politiske eller økonomiske formål, specielt når delingen ikke er i patientens interesse eller kan skade patienten i andre sammenhænge”, siger hun.
”Er det så ikke svært at få overblik over dine patienter”?
”Slukning af Sentinel forhindrer mig ikke i at kode eller få det fulde overblik over patientens journal. Journalen bliver bare i " kartoteket", ligesom i de gode gamle dage”.
