Speciale i lindring

»Den værste besked, lægen kan give en døende patient, er: ,vi kan ikke gøre mere`. Og så er det tilmed forkert. Lægen kan altid gøre mere for at lindre«.

I hvert fald hvis hun er palliativ mediciner som Tove Vejlgaard. Og dem vil der om få år komme flere af på danske sygehuse. Den 1. september starter et nyt toårigt, nordisk diplomkursus som det første skridt på vejen mod et dansk speciale i lindring af uhelbredeligt syge patienters symptomer.

Det er tiltrængt: 50 procent af befolkningen dør på hospital, og for mange bliver den sidste tid præget af unødige lidelser, angst og usikkerhed. Kun en fjerdedel af sygehuslægerne har modtaget undervisning i at lindre de symptomer, der typisk opstår i det terminale forløb - såsom træthed, madlede, kvalme, åndenød og psykosociale problemer. Kun godt halvdelen er blevet undervist i noget så fundamentalt som smertebehandling.

Tove Vejlgaard har undersøgt det. Afdelingslægen fra Onkologisk afdeling på Århus Kommunehospital tog som første dansker en master i palliativ behandling fra England sidste år og skrev speciale om behovet for efteruddannelse inden for området. Specialet er på vej mod offentliggørelse og vil - endnu en gang - understrege, at det palliative område er underligt forsømt i Danmark.

Sammen med to af kollegerne fra bestyrelsen for Dansk Selskab for Palliativ Medicin, Gerd Leikersfeldt (GL) og Lise Pedersen (LP), tegner Tove Vejlgaard (TV) på det nærmeste flertallet af de danske palliative læger med en formaliseret uddannelse. På europæisk plan er den situation usædvanlig. I England har palliation været et lægeligt speciale siden 1987. I en lang række andre lande er lindringen af de uhelbredeligt syges symptomer højt prioriteret.

I Danmark har der været talt og skrevet meget om de døende. Sundhedsstyrelsen har bestemt, at der skal være et »helhedsorienteret« tilbud til alle døende, og Amtsrådsforeningen har en målsætning om et palliativt tilbud i alle amter.

Men det går langsomt, og debatten har været meget fokuseret på hospice - i dansk udgave en model for de få og uden særlig vægt på lægefaglig intervention.

Hvad er en palliativ mediciner?

TV: »En læge hvis primære fokus er at behandle og lindre de lidelser, der opstår hos uhelbredeligt syge - under hensyntagen til patienternes fysiske symptomer, men også deres åndelige, eksistentielle og psykologiske tilstand. Det er meget store krav, og meget få danske læger arbejder på den måde«.

Hvorfor ikke?

GL: »Det er hverken en del af lægers uddannelse eller opdragelse. Læger arbejder inden for modellen somatisk årsag-diagnostik-behandling. Med andre ord: Vi er kørt af sporet fra start. Helheden er væk«.

TV: »Da Kræftplanen blev til, undersøgte styregruppen, hvor mange læger der havde modtaget undervisning i kræftbehandling i deres speciallægeuddannelse. Det var kun onkologerne. I deres uddannelse indgår palliation med tre dages undervisning.

I selve medicinstudiet får de studerende ingen uddannelse inden for området. Det er jo tankevækkende. Uanset om de kommer i arbejde på en medicinsk eller kirurgisk afdeling, vil de hver eneste dag møde patienter med et palliationsbehov. Derfor er uddannelsen i palliation relevant«.

Hvad kan man med den i bagagen?

LP: »Mange medicinere og kirurger skynder sig forbi sengen med den uhelbredeligt syge. Vi har jo et stort behov for at gøre noget aktivt for patienter. Skyldfølelsen lurer, når vi føler, at vi ikke har noget at bidrage med. Men det har vi - med tilstrækkelig viden.

Som palliative medicinere kender og prøver vi måske fem forskellige midler mod kræftpatientens kvalme, medens andre læger med et andet fokus måske vil sige, at patienten bare må leve med kvalmen, hvis det første middel ikke hjælper. Mange læger tror desuden, at patienten er nødt til at leve med en evig træthed. Også den kan vi imidlertid gøre noget ved«.

TV: »Overordnet set behandler vi med fokus på det hele menneske, ikke kun dets sygdom. Den palliative medicin er på forkant med den nye speciallægeuddannelse, hvor læger skal kunne påtage sig mange roller som bl.a. tværfaglige samarbejdspartnere, kommunikatører m.v.«.

Har man tid til palliation i dagens sygehusvæsen?

GL: »Vores arbejdsdag er meget struktureret, og patientforløbene bliver kortere og kortere. Der er meget fokus på resultater, og det trækker alt sammen i en anden retning. Når man under stuegangen haster forbi hr. Hansen og får at vide, at han er indlagt med forstoppelse, kan det være fristende bare at ordinere medicin i stedet for også at beskæftige sig med årsagen til, at forstoppelsen ligefrem krævede en hospitalsindlæggelse: Er der sociale problemer, osv. Palliation kræver viden, tid og ro, men det bør der være plads til i sundhedsvæsenet«.

TV: »At opnå et ordentligt basisniveau i en organiseret palliativ indsats er egentlig ikke særlig ressourcekrævende. Nogle af de hårdt ramte lungekræftpatienter kan ikke opereres, men får tilbud om palliativ kemoterapi, som i nogle tilfælde kan forlænge livet og lindre symptomer. Der er imidlertid ikke rigtig nogen, der ,ejer` disse patienter. De bliver ,afsluttet` på lungemedicinsk afdeling og overført til onkologisk afdeling, hvor de modtager kemoterapi - og derefter atter ,afsluttet`.

Undervejs - og bagefter - har patienterne selvfølgelig deres praktiserende læge at støtte sig til, hvis den pågældende da modtager epikriserne. Men mange patienter siger, at de oplever at blive kastet fra sted til sted, uden at nogen tager hånd om de problemer, der følger med sygdommens udvikling: ,Hvem skal jeg tale med, når jeg sidder derhjemme og ikke kan få vejret? Hvad skal jeg gøre, når jeg er bange for at dø? Hvordan skal jeg forberede mig rent praktisk? Hvem kan jeg drøfte mine familieproblemer med?` er typiske spørgsmål.

I en integreret palliativ behandling vil patienten blive modtaget på lungemedicinsk afdeling af en sygeplejerske med speciale i lungekræft, som er forløbsansvarlig. Hun ved hele tiden, hvor patienten befinder sig og er patientens kontaktperson. Patienten har en åben indlæggelse på en stamafdeling, så han kan indlægge sig selv og ikke skal bekymre sig over pludselig at blive syg derhjemme«.

Hvor skal læger med den nye uddannelse arbejde?

TV: »Palliative medicinere skal udfylde flere funktioner. Der skal specialister til at tilrettelægge, uddanne og yde konsultation, for at amterne kan følge retningslinjerne fra Sundhedsstyrelsen om et helhedsorienteret tilbud til alle døende.

Patienter med et svært forløb skal have et særligt tilbud i form af palliative team, enheder og afdelinger, og disse skal bemandes med specialister. På sigt bør der desuden på enhver medicinsk og kirurgisk afdeling være en overlæge med ansvar for det palliative område. Der er arbejde nok«.

Det virker jo ikke som om, amterne har travlt med at oprette palliative lægejob? [1]

TV: »Nogle danske tiltag er gået i stykker, fordi de har manglet de rigtige rammer og folk med den rigtige baggrund«.

Hvad går galt?

TV: »Mange steder er palliativ behandling drevet frem af ildsjæle. Det går godt i et stykke tid, men når der så opstår problemer, mangler man redskaber og faglig supervision til at løse dem. Det fører til udbrændthed - nogle forlader simpelthen arbejdspladsen eller området helt. Men det er rigtigt, at der sker for lidt. Når jeg møder mine engelske kolleger, har de også vanskeligt ved at forstå, at vi ikke er kommet længere. Som land er vi jo kendt for at være progressive på mange områder - men ikke på dette«.

LP: »Læger bærer selv en del af ansvaret. Inden for mit speciale, onkologien, har man i mange år haft den opfattelse, at palliation bare er noget, man kan. Men det er ikke en selvfølge«.

TV: »Man bliver på et tidspunkt slået af, at der ikke er overensstemmelse mellem vores tilbud og patienternes behov. Sådan har jeg i hvert fald oplevet det som intern mediciner. Jeg har så også haft den glæde at opleve, at der kan gøres noget ved det, og jeg tror, at vores kommende kolleger vil få samme oplevelse«.

Fakta

Palliation gør en forskel

En professionel, palliativ indsats kan gøre endog meget stor forskel for patienterne, som følgende eksempler fra Gerd Leikersfeldt og Lise Pedersen viser:

Medicinsk afdeling. Patienten kommer ind med voldsomme smerter, som den praktiserende læge har måttet opgive at behandle. Afdelingens bedste tilbud er et venekateter med morfindrop. Behandlingen vil betyde, at patienten kommer til at tilbringe sin sidste tid sovende og formentlig dør inden for en uge. Da hun i stedet får pallitation på specialistniveau med bl.a. subkutan smertebehandling, får hun fire måneder i relativ ro, hvor hun kan få taget ordentlig afsked og beskikket sit bo.

Onkologisk afdeling: Patient med dissemineret mammacancer udbeder sig skriftligt svar på en MR-scanning. Den viser knoglemetastaser, indvækst i rygmarven m.v. Afdelingen skriver, at den er enig i patientens egen bedømmelse: Hun har kort tid tilbage at leve i. Patienten tømmer et helt glas piller.

På intensivafdelingen kommer hun i kontakt med en anæstesiolog med øje for hendes meget komplekse situation. Han henviser hende til palliativ specialistbehandling. Hun kommer i antidepressiv behandling og får specialiseret smertebehandling. Der bliver taget hul på hendes eksistentielle problemer - især forholdet til en voksen datter. Mor og datter kommer igen tæt på hinanden. Datteren får plejeorlov og passer sin mor i hjemmet.

En metastase viser sig overraskende at være receptorpositiv, så moderen kan komme i skånsom hormonbehandling. Hun lever to et halvt år, når at få et ordentligt forhold til sin datter og se sit lille barnebarn.

Fakta

Nordisk diplomkursus i palliativ medicin

Fem danske speciallæger kan allerede i september starte på den nordiske diplomuddannelse i palliativ medicin. Ansøgningsfristen er 1. maj. Uddannelsen består af seks ugemoduler, der holdes i skiftevis Norge, Sverige, Finland og Danmark. Der indgår klinisk praksis og afsluttes med en specialeopgave. Uddannelsen koster 4.020 euro plus udgifter til transport og ophold.

Skriftligt informationsmateriale og ansøgningsskema fås hos selskabets sekretariat: Birgitte Jensen, Fællessekretariatet, bje@dadl.dk