Skip to main content

Da Jon Erlendsson var 18 år, indledte han en karriere som jagerpilot i Flyvevåbnet, og efter uddannelse i Canada vendte han hjem til Eskadrille 729, Flyvestation Karup. Som en del af Danmarks forsvar under Den Kolde Krig var det eskadrillens opgave at overvåge de danske farvande og holde øje med Warszawa-pagtens skibe. Det kulminerede i 1962, da russiske skibe sejlede gennem dansk farvand i stik kurs mod Cuba-krisen, hvor verden kom tæt på en atomkrig mellem datidens supermagter. Som bekendt blev krisen redet af.

I 1965 udløb Jon Erlendssons kontrakt med Flyvevåbnet, og han søgte derefter ind hos SAS men også på medicinstudiet på Aarhus Universitet. Han blev antaget begge steder men valgte lægegerningen frem for flyvningen.

Allerede i de første år som jagerpilot begyndte generne fra ryggen at melde sig, men trods gentagne undersøgelser forblev diagnosen ukendt gennem flere år. Det var dog ikke smerterne, der fik Jon Erlendsson til at vælge flyvningen fra, selvom hans sygdom på sigt ville have forhindret et fortsat virke som pilot.

»Jeg ville gerne begge dele, men jeg havde fået en stigende interesse for at blive læge, selvom jeg stadig var fascineret af at flyve. Det var dog noget af et kulturchok at komme fra et velbetalt, aktivt og spændende job, og så blive bænket med tykke bøger og en tvivl om, hvorvidt jeg kunne gennemføre studiet«, siger Jon Erlendsson.

Under medicinstudiet fortsatte han som flyveinstruktør med base på en flyveplads, der lå omtrent, hvor Skejby Sygehus ligger i dag. Derudover tjente han penge som taxapilot og ved luftfotografering. I dag flyver han kun i flysimulatoren. Året efter at Jon Erlendsson begyndte på medicinstudiet blev hans smerter mere konstante, men først i 1968 fik han endelig stillet diagnosen, Morbus Bechterew. Dengang vidste han ikke, at hans karriere en dag skulle føre ham til reumatologien og dermed til at være specialist i sin egen sygdom.

Ydmyghed over for smertepatienter

Bechterew-sygdommen var ikke grunden til, at Jon Erlendsson valgte reumatologien - sygdommen trak snarere fra i hans overvejelser, og valget var nærmest tilfældigt. Et klinisk ophold som studerende på det fysiurgiske sygehus i Esbønderup vakte den spirende interesse for reumatologien.

»Der skal jo ofte så lidt til. Jeg overvejede også at blive praktiserende læge men følte, at vagterne, som de var dengang, ville blive for hårde for mig fysisk«, husker Jon Erlendsson.

Tilfældigt eller ej - valget af speciale faldt godt ud for ham, hvor lysten har drevet ham.

»I en del af mit arbejde har det været en fordel, at jeg selv har Bechterew, især over for Bechterew-patienterne, hvor jeg kan anvende en mere direkte form og bruge mig selv som eksempel, hvis det er nødvendigt. Vi er på nogle måder i samme situation og taler samme sprog. Nogle gange anvender jeg et frisprog overfor dem, som jeg ikke ville benytte over for andre patienter, og jeg bruger nok også lidt længere tid på disse patienter«, erkender Jon Erlendsson.

Det er sket, at patienter har opsøgt Jon Erlendsson i kraft af, at han også har sygdommen, og de er kommet med et håb om, at han kan hjælpe dem. De situationer er aldrig nemme, fordi patienterne møder med store forventninger.

»De er måske blevet skuffede over den vurdering, en kollega har givet, og tror, at jeg kan komme frem til en bedre. Oftest handler det om, at de håber på et andet svar, end det måske er muligt at give. I de situationer forsøger jeg at få dem henvist til en kollega i det område, hvor de bor«, siger Jon Erlendsson.

Gennem sin sygdom har Jon Erlendsson erfaret, hvordan det er at leve med en kronisk lidelse, smerter og uvisheden om, hvordan sygdommen vil udvikle sig. Han har været gennem undersøgelser i de første år, uden at diagnosen kunne stilles. Det har givet ham den erfaring, at selvom kriterierne for en diagnose ikke kan opfyldes, så kan patienten alligevel godt være syg.

»Jeg ved, at det både kan være svært for patienten at forklare sine symptomer og for lægen at finde årsagen, men derfor kan patienten godt fejle noget. Det kan i nogle situationer være svært for alle læger at vurdere, i hvilken grad de fysiske og psykiske aspekter indgår i et sygdomsbillede. Jeg er nok tilbøjelig til længe at se på de fysiske årsager og i mindre grad de psykiske, og måske er jeg lidt mere ydmyg over for patienter med langvarige smerter uden kendt årsag«, pointerer Jon Erlendsson.

Selvom Jon Erlendsson kan bruge sig selv som eksempel, når han sidder over for en patient med Bechterew, er han også opmærksom på, at den pågældende patient og han selv ikke har identiske sygdomsforløb og dermed kan have forskellige problemer og et forskelligt temperament som baggrund for at mestre sygdommen.

»Hvis jeg møder en ung mand med Bechterew, der ikke kan komme i gang om morgenen på grund af smerter og træthed, så går jeg til ham på en mere direkte måde, fordi konsekvensen er, at han ingen uddannelse får, hvis han ikke kommer i gang. På den anden side kan det jo være, at han har flere smerter, end jeg havde dengang«, siger Jon Erlendsson.

Sikring af den optimale behandling

Gennem sit engagement i Gigtforeningen for Morbus Bechterew Patienter samt i den internationale sammenslutning af Bechterew-patientforeninger, ASIF, arbejder Jon Erlendsson for at sikre lige adgang til den optimale behandling. For år tilbage var målet at få adgang til øvelsesbehandling i sygehusenes varmtvandsbassiner uden for normal arbejdstid, idet øvelser og NSAID var og er vigtige elementer. I dag er håbet at sikre mulighed for den nye medicinske behandling, hvor signalstoffet TNF-alfa hæmmes.

»Vi har konstateret, at der blandt andet i England er finansielle problemer med den nye behandling. Herhjemme har Gigtforeningen påvist et større brug af de biologiske midler til leddegigtpatienter i Øst- i forhold til Vestdanmark. Baseret på tal fra databasen DANBIO ser det ud til, at denne forskel også gælder for Bechterew-patienter. Behandlingen er så ny, at det ikke er endeligt afklaret, hvem der skal tilbydes TNF-alfa-behandling, men tingene flytter sig. Som forening forsøger vi at følge udviklingen for at sikre, at de patienter, der med den nuværende viden findes berettigede til behandlingen, også tilbydes den. Jeg er ikke interesseret i at presse en behandling igennem for hurtigt, for udviklingen skal ske i takt med den dokumentation, der foreligger. Men det er klart, at jeg, når jeg sidder over for en ung nydiagnosticeret Bechterew-patient, tænker, om det er muligt at forhindre forkalkningen af rygsøjlen ved tidligere at anvende biologisk behandling. Jeg tror, at når vi kan kombinere behandlingen med muligheden for at kunne stille en tidligere diagnose ved hjælp af MR-skanning, så vil vi flytte behandlingstidspunktet længere frem. Og det er en udvikling, der forhåbentlig får positiv betydning for prognosen«, siger Jon Erlendsson.

Han understreger samtidig, at det er legalt, at en patientforening forfølger sine egne mål, men han mener, at det samtidig er vigtigt, at patientforeninger ikke altid er nogle, der kun stiller krav om behandling og flere penge. Vi vil gerne samarbejde med sundhedssektoren og aflaste den ved at deltage i den tidskrævende sygdomsinformation, som alle patienter efterlyser i stigende omfang. Bechterew-foreningens medlemmer stiller sig også til rådighed ved undervisning og forskning for derigennem at bidrage til mere viden om sygdomme og behandling. Det vil Jon Erlendsson fortsat arbejde for - både nationalt og internationalt. Således blev han ved den nyligt afholdte ASIF-konference i Sønderborg i september valgt til præsident for ASIF, den internationale sammenslutning af Morbus Bechterew-patienter, Ankylosing Spondylitis International Federation. Det arbejde får han mere tid til i fremtiden, idet han forlader overlægestillingen ved Horsens Sygehus med udgangen af 2005.

Fakta

Morbus Bechterew

Debuterer ofte i 20-30-årsalderen. Sygdommen udvikler sig ofte snigende med periodevise smerter i lænden, som stråler ned mod baller, lyske eller skiftevis højre og venstre ben, samt med morgenstivhed i ryggen. Ofte vågner patienterne tidligt om morgenen med smerter, der lindres ved bevægelse, så efter at have gennemført »den natlige spadseretur«, kan patienterne lægge sig igen, inden vækkeuret kort efter går i gang. Med tiden kan smerterne brede sig til hele rygsøjlen, inklusive hals og nakkeregion, som kan blive krum og stiv. Stivheden, der skyldes forkalkninger, kan også ramme brystkassen.

Diagnosen stilles først efter ca. syv års symptomer, da den i dag skal opfylde de såkaldte modificerede New York-kriterier, der kræver røntgenpåvist betændelsesreaktion i bækkenleddene mellem korsbenet og hoftebenene, hvilket først er muligt år efter debut af symptomer. Den lange latenstid, før diagnosen stilles, kan medføre usikkerhed og angst hos nogle patienter, og ofte i en alder, hvor de samtidig skal uddanne sig og stifte familie.

Mænd rammes 2-3 gange hyppigere af Morbus Bechterew end kvinder. Forekomsten angives forskelligt, ofte fra 0,1-1 procent af befolkningen; 90 procent af patienterne har vævstypen HLA-B27.

Fakta

Nye behandlingsmuligheder

Hidtil har behandlingen af Morbus Bechterew været symptomatisk i form af NSAID-præparater og fysiske øvelser. Det lindrer men forhindrer ikke fortsat betændelsesreaktion og fremadskridende forkalkning i ryg og bækken. I 2000 kom de første spæde erfaringer over for Morbus Bechterew med TNF-alfa-hæmmere, eller såkaldt biologisk gigtmedicin, der effektivt kan dæmpe immunreaktionen i både ryg, bækken og brystkasse samt i de perifere led, der i nogle tilfælde også angribes.

»Det har været et gennembrud i behandlingen, idet vi for første gang har præparater, der effektivt dæmper inflammationen. 50 procent af de patienter, der har svær eller moderat sygdomsaktivitet, opnår en reduktion i deres såkaldte BASDAI-score på mindst 50 procent, hvilket er noget, der rykker. Mange patienter synes, at deres liv med denne behandling har ændret sig radikalt med langt færre smerter, bedret bevægelighed og mindre af den træthed, der oftest ledsager sygdommen. Behandlingen helbreder imidlertid ikke, og med det nuværende behandlingsregi skal præparaterne gives vedblivende«, siger Jon Erlendsson, reumatologisk overlæge, Horsens Sygehus.

For øjeblikket indgår følgende i beslutningen om behandling med TNF-alfa-hæmmere:

  • Sikker diagnose efter de modificerede New York-kriterier.

  • Aktiv sygdom, inklusive inflammatoriske rygsmerter.

  • Svigt af behandling med NSAID givet i minimum tre måneder.

  • Mindst to NSAID skal være forsøgt i maksimalt anbefalet, tolereret dosis.

  • Udelukkelse af kontraindikationer (blandt andet tuberkulose og andre infektioner, mm).

Fakta

Indsats for øget sikkerhed

Fra sin tid som jagerpilot har Jon Erlendsson været optaget af sikkerhed og har blandt andet skrevet en pjece om Morbus Bechterew og bilkørsel i samarbejde med Volvo. Pjecen er siden hen oversat til engelsk, portugisisk, japansk, tjekkisk, norsk og tysk. Jon Erlendsson har også været involveret i udarbejdelsen af det røde, personlige kort med oplysninger om diagnose og risiko for atypiske brud på rygsøjlen. Bruddene overses let af lægen, da de er atypisk lokaliseret, og på grund af stivheden og den øgede krumning af ryggen kan det være svært at få et ordentligt røntgenbillede, evt. skal der suppleres med en CT-skanning. Bruddene må, indtil andet er vist, betragtes som ustabile. Bechterew-foreningen opfordrer derfor alle med Bechterew til at bære det røde kort i tilfælde af, at de kommer ud for en ulykke eller findes bevidstløse. Kortet er også udsendt til alle skadestuer og Falck for at gøre opmærksom på, at det kan være fatalt for en Bechterew-patient, såfremt man ikke er opmærksom på, at denne kan have en ustabil fraktur, der for eksempel kan opstå efter et banalt fald i hjemmet.