Stop for referenceprogrammer

Referenceprogrammerne fremstår som Sundhedsstyrelsens videnskabelige flagskibe. Men i al stilfærdighed er det besluttet, at der ikke skal sættes flere flagskibe i søen.

»Vi laver ikke flere referenceprogrammer. For tiden træder vi lidt vande, kan man sige, da vi ikke både har ressourcer til at lave referenceprogrammer og overveje et nyt koncept,« siger Lisbeth Høeg-Jensen, der indtil årsskiftet var leder af Sekretariatet for Referenceprogrammer (SfR) i Sundhedsstyrelsen. Det sekretariat er opløst, og hun er nu chefkonsulent i jagten på et »nyt koncept«.

De seneste 7-8 år har SfR offentliggjort og opdateret 1-2 referenceprogrammer hvert år. De førende fagpersoner inden for et område har gennemtrawlet al international viden på et område og bundet det sammen til en række anbefalinger. Der kunne sagtens sidde op til 20 fagpersoner i en arbejdsgruppe og arbejde over flere år, før et referenceprogram så dagens lys. Det lyder flot, og det var også for flot, mener Sundhedsstyrelsen.

Flagskibene er altså populært sagt for tunge til at begå sig i lægevidenskabens omskiftelige farvand, mener altså Sundhedsstyrelsen. Eller formuleret kort af Lisbeth Høeg-Jensen:

»Vi kunne ikke lave nok.«

Blandet modtagelse

En uddybende forklaring på retningsskiftet i Sundhedsstyrelsen kan man finde i et notat vedr. »National koordination af udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer« fra november 2006:

Formålet med det nye koncept skulle være både en kortere produktionstid for den enkelte kliniske retningslinje, og et mindre ressourceforbrug pr. retningslinje, da konceptet bygger på en metodemæssigt mindre ambitiøs model end den nuværende for referenceprogrammerne. I det nye koncept skal der være mindstekrav til og sikkerhed for model, metode, dokumentation mv., men på et andet og lavere niveau end i de nuværende referenceprogrammer fra SfR.

Ambitionerne skal altså skrues ned og tempoet op, så langt flere områder kan blive dækket af vejledninger. I notatet følger en række bullets, som også nævner en anden ambition:

Bedre integration af udarbejdelsen af kliniske retningslinjer i det kliniske arbejde

En pointe, der ligger lige for efter debatten om referenceprogrammet for depression, hvor flere års arbejde mundede ud i stor uenighed om screening for depression (se artikel i dette nummer).

Professor Poul Videbech, der var formand for arbejdsgruppen bag referenceprogrammet for depression, beklager dybt, at referenceprogrammerne skal droppes:

»De er umådeligt nyttige og kan bruges til at højne hele standarden på området. Det er for ringe, at man ikke vil bruge ressourcer på publikationer af den art. Der er brug for sådanne nationale retningslinjer,« mener han og, ifølge professoren, »mange kolleger«.

Anders Munck, der er læge og leder ved det såkaldte Audit Projekt Odense (APO), kan til gengæld godt forstå, at Sundhedsstyrelsen »standser op for at finde ud af, hvad der er behov for«.

»Det er enormt ressourcekrævende at lave referenceprogrammer,« siger Anders Munck, der også er enig i ideen om at skabe et webbaseret vidensystem, selv om han understreger, at han stadig foretrækker noget på tryk.

»Jeg er ved at være en ældre læge, og jeg synes, at det er rart at slå op i en bog. Men den skal nok være kortere end i dag.«

En engelsk favorit

Det er Sundhedsstyrelsen klare ambition at gøre retningslinjerne kortere og lettere at bruge i en klinisk hverdag. Derfor foregår overvejelserne om det nye koncept i samarbejde med Digital Sundhed. Sundhedsstyrelsen har allerede en ret præcis ide om, hvordan den fremtidige vidensbase skal se ud. Billedet findes på www.mapofmedicine.com, der imponerede en delegation fra Sundhedsstyrelsen i fjor. På Map of Medicine ligger de engelske kliniske retningslinjer samlet - på alle niveauer. Det kræver dog en kode at logge sig på systemet.

Map of Medicine er et stærkt visuelt medie, hvor man hurtigt via et landkort eller 28 specialer kan arbejde sig fra nationale kliniske retningslinjer ned til lokale standarder. Lisbeth Høeg-Jensen ser gerne, at et kommende dansk system har en del af de samme funktioner, for eksempel at man kan bevæge sig på tværs af sektorer, og at det på sigt vil kunne integreres med eksisterende systemer.

Men det er ikke kun designet, som Sundhedsstyrelsen er ude efter. Lisbeth Høeg-Jensen fortæller, at tanken er at finde et system, der allerede indeholder viden/retningslinjer. Kunsten bliver så at få tilpasset og integreret systemets viden med de danske retningslinjer på alle niveauer.

»Det er en af de store udfordringer at få vurderet i pilotfasen,« siger Lisbeth Høeg-Jensen.

Men selv om det lyder sådan, når direktører og kontorchefer i Sundhedsstyrelsen taler om Map of Medicine, er der ingen statsgaranti for, at den bliver fremtidens danske løsning. Sundhedsstyrelsen har nemlig sendt den store opgave i EU-udbud. Fem danske og internationale virksomheder er valgt ud i prækvalifikationen. De fem virksomheder får nu tilsendt udbudsmateriale, som i alt omfatter fem års arbejde til en værdi af 50 millioner kroner.

Endelig kontrakt ventes at blive underskrevet i november. På det tidspunkt kan man langsomt begynde at få et billede af, hvad der skal afløse de nu historiske referenceprogrammer.

Fakta

Historien om referenceprogrammer

Sekretariatet for Referenceprogrammer (SfR) blev etableret i august 2000 under Dansk Medicinsk Selskab som et treårigt projekt finansieret af Sundhedsstyrelsen. Den 1. januar 2004 blev sekretariatet flyttet til Sundhedsstyrelsen.

I alt ti referenceprogrammer blev det til, inden kontoret lukkede ved udgangen af 2007.

De sidste to referenceprogrammer blev offentliggjort i november 2007 og vedrører angstlidelser og depression.

Sundhedsstyrelsens definition af et referenceprogram er »en systematisk beskrivelse af de elementer, som bør indgå i undersøgelse, behandling, pleje, rehabilitering og forebyggelse af en bestemt sygdom eller et kompleks af symptomer på grundlag af dokumenteret viden.«

Det har typisk taget mellem et og to år at lave referenceprogrammer.

Bag referenceprogrammerne har stået bredt sammensatte arbejdsgrupper, ofte med op til 20 medlemmer.

Begrebet »referenceprogram« bliver også brugt af nogle af de videnskabelige selskaber, når de udarbejder kliniske anbefalinger. Derfor vil der sandsynligvis stadig blive produceret »referenceprogrammer« - bare ikke med Sundhedsstyrelsen som afsender.