Strid om fremtidens fosterdiagnostik

De praktiserende læger er indtil videre parkeret på reservebænken, mens enkelte sygehuse er gået i gang med at gennemføre noget nær en revolution inden for svangreomsorgen.

Mens hovedparten af amterne tøver med at give alle gravide mulighed for at blive scannet tidligt i graviditeten, er der fart på implementeringen af de nye teknikker i dele af landet. Så meget fart, at de praktiserende læger nogle steder føler sig sat uden for.

Gravide i H:S-regi kan således fra oktober - helt uden om den praktiserende læge - selv henvende sig på H:S Hvidovre Hospital og blive informeret om de nye teknikker, der kan fastlægge risikoen for at få et barn med Downs syndrom.

Det drejer sig om kombinationen af en tidlig nakkefoldsscanning af fostret og den såkaldte doubletest, en blodprøve fra den gravide kvinde.

Med de nye tilbud tager sygehuslægerne fat på det, der formentlig bliver fremtidens fosterdiagnostik og svangreomsorg i Danmark: En afskaffelse af 35-års-grænsen for hvilke kvinder, der bliver tilbudt fostervandsundersøgelse eller moderkagebiopsi til fordel for en model, hvor alle gravide skal have et såkaldt informeret valg om deres risiko for at føde et barn med kromosomfejl. Modellen blev foreslået tidligere på året af en arbejdsgruppe under Sundheds-styrelsen, og ifølge arbejdsgruppens rapport var de praktiserende læger tiltænkt en absolut nøglerolle i forhold til den gravide, der skal informeres om de nye og forbedrede teknikker.

Men alt imens nogle sygehuse har travlt med at indføre den nye model, mangler der endnu en officiel politik og vejledning fra Sundhedsstyrelsens side. Først til nytår er vejledningen færdig, og logistikken omkring blodprøverne og honoraraftaler i forhold til de praktiserende læger er heller ikke på plads.

Men Sundhedsstyrelsen er nu på vej med et notat, der ifølge Ugeskriftets oplysninger vil understrege den enkelte gravides ret til et tilbud om risikovurdering - uanset kvindens alder. Desuden lægges der op til, at jordemødre skal spille en mere central rolle i den ny svangreomsorg, end det oprindeligt var tanken hos arbejdsgruppen.

De nye teknikker indebærer, at der er behov for efteruddannelse til de læger eller jordemødre, der skal stå for information og vejledning af de gravide om de i nogle tilfælde svære etiske overvejelser og valg. Og her lyder der kritik blandt de praktiserende læger, der efterlyser mere debat om konsekvenserne af at tilbyde alle gravide en risikovurdering. Nogle læger fremhæver det problematiske i, at alle gravide i princippet skal udsættes for bekymring. Andre lægger vægten på individets selvbestemmelse, og at det ikke bør være en samfundsopgave ligefrem at hindre, at gravide, der ønsker det, får adgang til information.

Hvidovre går i gang

Som følge af en politisk beslutning i H:S er H:S Hvidovre Hospital i samarbejde med H:S Rigshospitalet allerede i oktober klar med de nye tilbud til alle gravide. Kvinderne vil blive informeret gennem annoncer i dagspressen og gennem hospitalets hjemmeside på internettet. Interesserede gravide vil blive indbudt til informationsmøder med mulighed for individuelle samtaler på hospitalet.

»Vi fortæller de gravide om tilbuddet og hvilke overvejelser, kvinden selv skal gøre sig. Vi forklarer om det faglige, så kvinden og parret bliver i stand til at træffe et valg. Selv har vi ingen værdiladet holdning til, hvad man skal vælge, men det er vores klare opfattelse, at hovedparten af de gravide ønsker at få afklaret, om deres risiko er høj eller lav«, siger overlæge Carsten U. Henriques, H:S Hvidovre Hospital.

Han erkender, at fremgangsmåden med annoncer og opslag på internettet måske ikke »fanger« alle gravide:

»Det er da et problem, og jeg er også bange for, at vi ikke når ud til alle. Men vi håber stærkt på, at de praktiserende læger - som vi også vil informere - er samarbejdsvillige og oplyser de gravide om denne mulighed. Det ville være meget problematisk, hvis der skulle blive obstruktion fra de praktiserende lægers side, og de bevidst undlader at fortælle de gravide om tilbuddene - men det kan jeg nu heller ikke forestille mig vil ske«, siger han.

Både fagligt og etisk er der gode grunde til at tilbyde den nye model med informeret valg om nakkefoldsscanning og blodprøver, mener Carsten U. Henriques.

I mange år har alle gravide over 35 år - plus gravide i særlige risikogrupper - fået tilbud om fostervandsprøve eller moderkagebiopsi. En metode, der ikke blot indebærer en abortrisiko på omkring en procent, men som også kun »opfanger« 35-40 procent af fostrene med Downs syndrom.

Abortrisiko falder

Med den nye metode kan lægerne nedbringe antallet af invasive indgreb som fostervandsprøver til under det halve - og dermed også antallet af ufrivillige aborter af raske fostre.

Samtidig kan man tidligt i graviditeten opspore omkring 90 procent af de fostre, der lider af mongolisme, og parret får mulighed for abort forholdsvis tidligt i forløbet.

»Den danske virkelighed er, at på trods af at et ekstremt højt antal kvinder får foretaget fostervandsprøver - ja så finder man kun 35-40 procent af fostrene med Downs syndrom. Det er ud fra alle hensyn en dårlig indsats. Der er i samfundet et stort ønske om at få undersøgt dette, så jeg synes, at den nye model er mere etisk acceptabel«, siger Carsten U. Henriques.

Både skriftligt og mundtligt gør lægerne de gravide opmærksom på, at de nye metoder med nakkefoldsscanning og blodprøver ikke er garanti for et rask barn. Overlægen fremhæver ligeledes, at et voksende antal kvinder over 35 år faktisk fravælger tilbuddet om fostervands- eller moderkageprøve. Formentlig fordi kvinderne er indstillet på at »tage hvad der kommer«, og fordi de ikke vil risikere at abortere et raskt foster.

»Det vil altid være parrets helt suveræne beslutning. Og jeg synes, at det her er udtryk for, at man i dag har større tiltro til folks egne evner til at træffe beslutninger. Jeg synes ikke, at den personlige integritet bliver stødt af vores tilbud«, siger han.

I H:S har bestyrelsen ikke villet vente på, at der var en aftale på plads med de praktiserende læger. Det kunne medføre en »lang og usikker tidshorisont«, forklarer sundhedsfaglig direktør i H:S, Lone de Neergaard:

»Beslutningen om at gå i gang blev truffet i marts, og på det tidspunkt blev vi - fordi vi havde hørt Skejby ikke kunne få en aftale på plads med de praktiserende læger - lidt bekymrede for hvordan det ville gå her. Det kan jo have lange udsigter at få en aftale med de praktiserende læger. Vi ville gerne have det, og det var plan A. Men hvis den ikke kunne iværksættes, ville vi lave plan B, der handlede om at bruge jordemødrene. Den dag, der så kommer en aftale med de praktiserende læger, vil vi bruge dem, men det kan tage tid, og der skal uddannes mange«, siger hun.

Lone de Neergaard fremhæver, at H:S - i lighed med anbefalingerne fra arbejdsgruppen under Sundhedsstyrelsen - anser den nye model for svangreomsorg som et bedre tilbud til de gravide. Og det er oplagt at inddrage de praktiserende læger.

87;I og med den praktiserende læge som regel er den første, den gravide kvinde går til, er lægen det helt naturlige startpunkt. Selvfølgelig skal der gives særlig information og vejledning til den gravide. Det er helt afgørende - men den kan sagtens gives af andre end den praktiserende læge. Den kan også gives af jordemødre eller speciallæger«, siger Lone de Neergaard.

Fremgangsmåden i H:S vækker imidlertid kritik hos blandt andre praktiserende læge på Frederiksberg, Mette Dahl Sørensen, der ud over sin egen lægevirksomhed har erfaring fra en række fagpolitiske poster.

»Jeg mener, at det er ved at køre helt af sporet nu. Det er ret ukonventionelt og et brud med det danske system, at gravide skal høre gennem en veninde eller læse i avisen, at de kan få undersøgelser. Det bliver jo sådan, at somalierne og kurderne og alle dem, der ikke læser Politiken, ja de får ikke tilbuddet. Det er dybt forkasteligt«, siger Mette Dahl Sørensen.

Det er problematisk at sygehusene går i gang, uden at der er en aftale på plads mellem de praktiserende læger og Amtsrådsforeningen, mener hun:

»Det er ikke uden betydning, om man får tid og økonomi til det. Men det skal også køre på skinner, sådan at kvinderne kan foretage et fornuftigt valg. Og de kvinder, jeg taler med, bliver faktisk en lille smule foruroliget over, hvad testene går ud på. Det er ikke undersøgelser, men risikovurderinger. Og man kan jo ikke love dem et raskt barn. Det vigtigste er, vi informerer kvinder om alt det, vi ikke kan fortælle dem«, siger Mette Dahl Sørensen og fremhæver, at kromosomdefekter som Downs syndrom kun udgør omkring ti procent af de handicappede børn, som kommer til verden.

»Jeg kan godt mærke, at der er et behov i tiden for, at vi gør noget mere end i dag. Jeg har mange kvinder, der forlanger undersøgelser og nærmest bliver sure, hvis de ikke får dem«, forklarer hun.

Mette Dahl Sørensen er selv stærkt kritisk over for den hidtidige svangreomsorg, der udsætter mange kvinder over 35 år for ængstelse eller unødig abort som følge af fostervandsprøver. Samtidig har de stærkeste kvinder - under 35 år - kunnet presse sig til undersøgelser.

»De ringest stillede har ikke fået tilbuddene. Det duer bare ikke«, siger Mette Dahl Sørensen, der selv hælder til arbejdsgruppens konklusioner om at give alle gravide et informeret valg:

»Men her kommer etikken ind: Er det rimeligt at udsætte alle kvinder for at blive bekymrede? På en måde føler jeg mig lidt som en snigskytte, fordi vi skal til at jagte alle 80 mongoler med et jagtgevær«, siger Mette Dahl Sørensen. Hun erkender dog samtidig, at det er kvinden og parret selv - og ikke det offentlige - der kan afgøre, hvorvidt familien er rustet til at rumme et mongolbarn.

Fik mongolbarn trods fostervandsprøve

På et tidspunkt havde Mette Dahl Sørensen en gravid kvinde i sin konsultation, der til alles overraskelse havde født tvillinger. Kvinden havde fået foretaget fostervandsprøve - men kun på det ene barn, og det var normalt. Tvillingesøsteren derimod havde Downs syndrom, men som moderen senere bemærkede hos lægen, havde pigen nok gemt sig bag sin søster, da prøven blev taget.

»For ellers vidste hun, at det var ud. Og sådan er det jo«, forklarer Mette Dahl Sørensen.

Det Etiske Råd har, såvel som en række amtsrådspolitikere og Landsforeningen Downs Syndrom, advaret om udsigten til øget »frasortering« af mennesker med mongolisme. En bekymring, som praktiserende læge i Silkeborg, Inga Marie Lunde, godt kan forstå:

»Vi burde have arbejdet langt mere med de etiske spørgsmål, før vi gik i gang. Det er lidt rystende at konstatere, at der stort set ikke har været andet end teknisk debat i lægekredse om, hvad undersøgelserne kan. Nogle steder er der et hastværk efter at gå i gang. Men vi ved slet ikke nok om, hvad det betyder, når alle gravide skal tage stilling til usikre fosterundersøgelser«, siger Inga Marie Lunde, der er formand for de praktiserende lægers risikogruppe.

Hun påpeger, at der eksempelvis ikke har været fokus på det problematiske i, at omkring fem procent af nakkefoldsscanningerne vil afsløre falske resultater og dermed skabe unødvendig mistanke om kromosomdefekter, som fostret ikke har. Som gravid vil det også være sin sag at afvise alle testmuligheder:

»Det bliver endnu sværere at sige nej - fordi det kan opfattes som om, man nærmest vælger risikoen for at få et handicappet barn til ved at sige nej«, siger Inga Marie Lunde.

Hun fremhæver, at andre lande som for eksempel Norge faktisk bevæger sig væk fra de omfattende undersøgelsestilbud, fordi man ikke ønsker et »sorteringssamfund«.

»Man kan håbe, at nogen herhjemme stopper op og kobler den etisk-humanistiske analyse på temaet, inden man går videre med teknikken. Vi skal have debatten ført både i fagkredse og på samfundsplan. Vi står i valget mellem livets usikkerhed og en medicinsk usikkerhed, nogle desværre opfatter som sikker«, siger Inga Marie Lunde.

Århus er klar

Mens de nye tilbud om scanninger og blodprøver har stødt på politisk modstand i Københavns Amt, har lægerne i Århus Amt rustet sig til den dag, politikerne siger »go« for den nye model. Gennem det meste af et år er logistikken blevet udviklet og opbygget med Skejby Sygehus i centrum, og en model for samarbejde mellem de praktiserende læger og fødestederne er på plads. Men indtil videre er det kun kvinder på 35 år eller derover, der får tilbudt risikovurdering efter de nye metoder, hvis de foretrækker det frem for blot at gå direkte til fostervands- eller moderkageprøve. Og rigtig mange foretrækker de nye metoder.

Ifølge praksiskonsulent Karen Frost vælger omkring to tredjedele af kvin-derne risikovurderingen med scanning og blodprøver - frem for det invasive indgreb.

»Vores tanke er, at de praktiserende læger skal gøre forarbejdet med at informere om de nye tilbud og få taget blodprøver, hvis de gravide ønsker det. I konceptet mangler vi at få de praktiserende læger klædt på, men jeg tror ikke, at det bliver så vanskeligt. Vi er som praktiserende læger vant til at have med familier at gøre og diskutere etiske dilemmaer. De store spørgsmål i livet er ikke nye problemstillinger for os«.

Fakta

Fostervands-/moderkageprøve:

I dag har alle gravide kvinder på 35 år eller derover ret til at få foretaget fostervandsprøve eller moderkageprøve, der kan afsløre kromosomfejl - blandt andet Downs syndrom - hos fostret. Tilbuddet gælder også gravide i risikogrupper som eksempelvis kvinder fra familier med kendte kromosomsygdomme.

Nakkefoldsscanning og doubletest:

En kombination af en blodprøve fra den gravide og en scanning af nakkefolden hos fostret i graviditetens 11.-13. uge kan, sammenholdt med kvindens alder, påvise, om kvinden har særlig stor risiko for at føde et barn med Downs syndrom. En usædvanlig tyk nakkefold kan være tegn på kromosomfejl. I givet fald tilbydes kvinden en fostervands- eller moderkageprøve. Tilbuddet om risikovurdering bør ifølge Sundhedsstyrelsen gives til alle gravide kvinder - uanset alder.