Sundhedsdata: Stærkt kritiseret PET-lov skal genforhandles

Kritikken har været stærk, og den har åbenbart gjort indtryk. I hvert fald har regeringen og justitsminister Peter Hummelgaard (S) åbnet for i nye politiske forhandlinger at ændre på det lovforslag, der vil give Politiets Efterretningstjeneste (PET) adgang til bl.a. data fra nationale sundhedsregistre.

Det blev klart på en nylig høring, afholdt af Folketingets Retsudvalg, hvor bl.a. Lægeforeningen, DSAM og Etisk Råd gentog den kritik og de advarsler, der allerede blev fremført, da lovforslaget, L 218, blev fremsat i foråret.

Dengang betød kritikken, at 1. behandlingen af lovforslaget blev udsat, og nu vil justitsministeren sammen med Folketingets partier genbesøge forslaget for i det nye folketingsår enten at fremsætte en række ændringsforslag eller fremsætte et nyt lovforslag. Det lod justitsministeren forstå på høringen i Retsudvalget.

Kritikken går bl.a. på, at man ved at give PET adgang til sundhedsdata sætter hele den grundlæggende tillid mellem patienter og og læger over styr. Hvis patienten er nervøs for, at fortrolige oplysninger kan falde i andres hænder, er der overhængende risiko for, at nogle patienter vil undlade at søge lægehjælp.

Desuden har kritikken gået på, at der i lovforslaget ikke er givet nogen reel begrundelse til at give efterretningstjenesten adgang til sundhedsdata i det omfang, der er lagt op til, ligesom det ikke er undersøgt, hvilke negative konsekvenser, det ville kunne have. Derfor er det umuligt at afveje fordele og ulemper og den proportionalitet, der er – eller ikke er – ved den foreslåede adgang til data, har det lydt fra en lang række kritikere.

Og adspurgt direkte på høringen kom så åbningen fra justitsministeren, der samtidig fastholdt, at hele formålet med lovforslaget er at sikre PET bedre muligheder for at forebygge og forhindre anslag mod danskernes sikkerhed:

»Jeg deler ikke alle de bekymringer, der er blevet rejst, men det er afgørende for opbakningen til PET’s arbejde, at vi tager højde for nogle af de bekymringer. Og jeg synes, at det er helt oplagt at se på den diskussion, der har været vedrørende sundhedsoplysninger. Det er noget, vi er meget åbne over for«, sagde Peter Hummelgaard.

Han understregede, at »når vi har indkaldt til drøftelser med partierne om at lave tilretninger, vil det lovforslag, der bliver fremsat, jo ikke være det samme, som det der i dag hedder L 218«.

Pas på tilliden

Netop muligheden for at skrive adgangen til sundhedsdata helt ud af lovforslaget var også den klare anbefaling, da Lægeforeningens formand, Camilla Rathcke, allerede tilbage i maj i et brev til justitsministeren fremførte foreningens kritik.

Her skriver hun, at » helbredsoplysninger bør udgå fra lovforslaget og bør aldrig kunne anvendes til personrettet efterforskning«.

Camilla Rathcke konstaterer, at lovforslaget lægger op til »en markant ændring og udvidelse i PET’s adgang til borgeres helbredsoplysninger«, der vil betyde »en væsentlig og principiel ændring af den fortrolighed, der traditionelt har kendetegnet forholdet mellem patient og læge«.

»Derfor er det også retssikkerhedsmæssigt stærkt betænkeligt, at lovforslaget ikke indeholder en konkret og saglig begrundelse for, hvorfor det skal være muligt for PET at få adgang til større datasæt, der indeholder helbredsoplysninger – endsige en vurdering af de helt åbenlyse negative konsekvenser en sådan adgang kan have for borgernes tillid til fortroligheden i sundhedsvæsenet«.

Og hun understreger, at Lægeforeningen finder det »særdeles kritisabelt, at ingen patient­ eller sundhedsorganisationer – med undtagelse af en enkelt – er blevet inddraget i høringsprocessen«.

Camilla Rathcke peger i brevet på, at »sundhedspersoners tavshedspligt udgør en helt central forudsætning for et velfungerende sundhedsvæsen«, og at »tillid mellem patient og sundhedspersonale er afgørende«.

»Hvis denne tillid svækkes, risikerer man, at patienter undlader at søge nødvendig behandling eller tilbageholder oplysninger af væsentlig betydning. Det kan i sidste ende føre til fejldiagnoser, forværring af sygdomsforløb og – i alvorlige tilfælde – unødige dødsfald«, skriver hun – og understreger, at »fortrolighed spiller en særlig rolle i forhold til personer i sårbare livssituationer – herunder borgere med psykisk sygdom, misbrug, sociale problemer eller stigmatiserende diagnoser«.

»I yderste konsekvens risikerer lovforslaget at føre til, at nogle borgere vælger ikke at opsøge sundhedsvæsenet – af frygt for, at deres helbredsoplysninger vil blive lagret i en omfattende PET-database og anvendt til dataanalyser og risikoscoring. En sådan udvikling kan få alvorlige konsekvenser for folkesundheden«, påpeger Camilla Rathcke i brevet.

Tag sundhedsdata ud

Ligesom en lang række andre kritikere hæfter Lægeforeningen sig ved, at »det ikke fremgår af forslaget, under hvilke konkrete omstændigheder det vil være relevant for PET at behandle store mængder følsomme helbredsoplysninger som led i PET’s forebyggelsesarbejde«.

»Der mangler ligeledes en begrundelse for, hvorfor den adgang, PET allerede i dag har til (helbreds)oplysninger om borgere i PET’s søgelys, ikke vurderes tilstrækkelig«, konstaterer Camilla Rathcke i brevet.

Alt i alt er det derfor »retssikkerhedsmæssigt stærkt betænkeligt, at lovforslaget hverken indeholder en konkret og saglig begrundelse for, hvorfor det skal være muligt for PET at få adgang til større datasæt, der indeholder helbredsoplysninger, eller en vurdering af de mulige negative konsekvenser for borgernes tillid til fortroligheden i sundhedsvæsenet«, skriver hun.

»Lægeforeningen opfordrer til, at lovforslaget ændres, så systemer og registre fra andre forvaltningsmyndigheder, der indeholder helbredsoplysninger, undtages fra PET's adgangsområde«, slutter brevet.

Ifølge ministeriet forventes de politiske forhandlinger at finde sted over de kommende uger. Om der bliver tale om ændringsforslag til det tidligere fremlagte lovforslag, eller om der bliver tale om et helt nyt forslag, afhænger af forhandlinger, sagde ministeren i forbindelse med høringen i Retsudvalget.

Lovforslaget er tidligere også blevet kritiseret i en kronik i Ugeskrift for Læger af forskningsetiker Thomas Ploug og praktiserende læge Thomas Birk Kristiansen, der også repræsenterede DSAM på høringen – læs den her.

Se hele høringen i Retsudvalget på Folketingets tv-kanal her