Tilvalg eller fravalg? Ændring giver næppe flere organer

Det Etiske Råd støtter ikke det ­aktive fravalg af organdonation, hvor man automatisk bliver tilmeldt Organdonorregisteret, når man fylder 18 år. De vil fastholde den nuværende model med aktivt tilvalg. Det fremgår af en ny stillingtagen til organdonation.

En model baseret på informeret samtykke eller aktivt tilvalg stemmer efter deres ­mening bedst overens med principperne om respekt for det enkelte menneske, dets integritet og selvbestemmelse, lyder det i teksten.

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) er åben over for, at det aktive fravalg alligevel skal vedtages på trods af Det Etiske Råds udmelding, hvis det sker i en blød model, hvor de pårørende har det sidste ord, hvis den døende ikke har registreret sin stilling. 

I dag er 27% af danskerne tilmeldt Organdonorregisteret. I 2021 var der 169 potentielle donorer, som endte med ikke at blive donorer. Af dem faldt 89 fra af kliniske årsager, mens 57 faldt fra af samtykkebaserede årsager. Resten af andre grunde, skriver Det Etiske Råd.

Overlæge på Neurokirurgisk Afdeling og donationsansvarlig i Region Syddanmark, Christina Rosenlund, siger, at udmeldingen fra Det Etiske Råd er den linje, klinikerne længe har haft. Hun mener ikke, at aktivt fravalg vil føre til flere organer, tværtimod.

Hun er bange for, at folk læner sig tilbage og ikke registrerer sig, hvis alle bliver automatisk tilmeldt.

»Alle pårørende bliver konfronteret med spørgsmålet om organdonation, hvis ikke der er taget stilling i donorregistret, også ved en ny model med aktivt fravalg. Hvis vi automatisk er donorer, kan befolkningen tro, at de ikke behøver registrere sig. Det kan b­etyde, at endnu flere pårørende end i dag skal tage stilling. I 2022 sagde 50% af de pårø­rende nej til organdonation på neuro­intensiv på OUH, og de fleste donorer er at finde på neurointensivafdelinger«, siger Christina Rosenlund.

Cirka 6% tilmeldte i Organdonorregisteret har sagt nej, resten har sagt ja, og langt de fleste har også sagt ja uden pårørendes accept.

»Vi praktiserer informeret samtykke i Danmark. Vi kan ikke bare tage organerne uden samtykke. Derfor er det kun i de ganske få tilfælde: 0-5 pr. år, hvor en afdød ikke har registreret sin stillingtagen, og der ikke er nogen pårørende, at vi kan gennemføre organ­donation med aktivt fravalg, men ikke med aktivt tilvalg«.

I alle de lande, som har aktivt fravalg, spørger man også de pårørende om lov. Kulturerne er forskellige, og vi kan ikke sammenligne den danske befolkning med f.eks. den mere autoritetstro spanske, siger Christina Rosenlund.

Kan et aktivt fravalg ikke gøre det mere normalt at sige ja til organdonation?

»Måske. Men vi vil gerne selv bestemme, og hvis staten bestemmer, at vi skal være dono­rer, så risikerer vi, at nogle vælger at sige nej. Som det er nu, er det helt frit valg. Der er ikke lagt en værdi ned over de forskellige beslutninger«.

Politikerne må forholde sig til, hvad der reelt foregår under et donationsforløb på hospi­talet, siger hun.

»Det er der, borgerne skal være altru­istiske. Det kan være et ungt menneske, der kom til skade i trafikken for en time ­s­iden, og nu skal forældrene tage stilling til, om barnet skal donere sine organer. Så nytter det ikke, at man snakker om at redde ­andre mennesker – de vil bare have reddet deres barn«.

Giver en gave

Christina Rosenlund nævner en antropologisk ph.d.-afhandling, som netop handler om kommunikationen med de pårørende, og hun forklarer, at de pårørende har brug for ro, tid og at føle, at den døende ­giver en gave.

»Der er ikke meget gave i, hvis vi alle er tilmeldte, og gaveprincippet er helt centralt i krisesituationen. Det betyder så meget for de pårørende, det er et afskedsforløb og en sorgproces, og det har intet med organer at gøre«.

For den, der mangler en nyre, har det jo ­rigtig meget med organer at gøre?

»Det er helt rigtigt, og det betyder, at vi skal have flere, der tilvælger. I Holland havde de pludselig 30%, der sagde nej til dona­tion, fordi man indførte aktivt fravalg. Mange ville reagere negativt på, hvis staten sagde til dem, at de skal være organdonorer«.

50% af danskerne synes, det er en god idé – måske er danskerne ikke så hellige omkring deres organer?

»Når man står i en krise, er det noget helt andet, end når man i fredstid svarer på, hvad man mener. I forløbet er det afsked, det handler om, og de siger ofte nej, hvis de bliver spurgt for tidligt og endnu ikke har ­erkendt, at døden skal indtræde«.

Det skal være tilladt at have irrationelle følelser, når det handler om at miste nogen, siger Christina Rosenlund.

Du står som læge potentielt med en glimrende lever. Kan du ikke også forstå ønsket om at have flere organer at vælge imellem?

»Jo, og hvis det var realistisk, at jeg kunne beslutte, hvem der skulle være donorer, ville vi kunne redde mange. Men sådan fungerer det ikke«.

Hvis en ny model hjalp de pårørende til patien­ter, der mangler et organ, ville Christina Rosenlund også være positivt indstillet, men en ny model ændrer næppe ­noget.

»Vi skal i stedet sørge for, at folk får talt sammen om det derhjemme, for det betyder noget for pårørende. Hvis der er den mindste tvivl om, hvad den døende vil, siger de pårørende ofte nej«.

Dansk Center for Organdonation er centrale i at formidle viden og opfordre til, at folk får taget snakken, siger hun.

Mange får ikke registreret sig i Organ­donorregisteret, og det bliver i debatten koblet sammen med, at der ikke er nok donorer. Derfor skal alle være donorer, for så er problemet løst, men det er misforstået, siger Christina Rosenlund.

»Hospitalerne identificerer de potentielle donorer. Der er jo ikke mange hundrede mennesker, der dør under de rigtige omstændigheder, så de kan give deres nyrer videre«.

Nyremangel

Lige præcis nyrer er der mangel på. Lige nu står der 388 personer på venteliste til en nyre fra en afdød donor.

Om en automatisk tilmelding til Organ­donorregisteret vil hjælpe dem er svært og dilemmafyldt at svare på, siger Stinne Kvist, cheflæge på Afdeling for Nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital. Hun er selv splittet i spørgsmålet.

Hvis politikerne ønsker, at befolkningen er automatiske organdonorer, kunne det være en mulighed, at myndighederne gjorde borgerne opmærksomme på, at de var automatisk tilmeldt organdonation, f.eks. når borgeren blev 18 år og igen, når borgeren blev 30 år. Så blev man gjort opmærksom og kunne så aktivt framelde sig, siger Stinne Kvist.

Der er en risiko for, at organdonation kan få et negativt ry i befolkningen, hvis man bliver automatisk tilmeldt, mener hun.

»Hvis det sker, risikerer vi, at vi får færre donationer, fordi familien modsætter sig. Hvis familien er meget imod, giver det nogle negative vibrationer ud i befolkningen, og det har vi ikke brug for«.

Den frygt er vel ikke underbygget, når 50% af danskerne mener, at det er en god idé at blive automatisk tilmeldt?

»Jeg ved ikke, om du kan huske dokumentaren ,Pigen der ikke ville dø’. Den gav efterdønninger. Det faldt til ro, men i den type situationer er vi fuldstændigt sat ud af spillet, når først Facebook, medier og privatpersoner forfølger en sag«.

Der går organer til spilde, og det er ærger­ligt, fortsætter Stinne Kvist.

»Vi ser det fra patientens synspunkt, altså den patient, der mangler et organ. Men det kan sagtens være, at et nej er det rigtige for den familie, der er ladt tilbage. Vi skal aldrig glemme, at der er en familie, som mister et familiemedlem meget pludseligt. De skal også kunne leve videre bagefter«.

Hvilken forskel ville det gøre for jeres patien­ter, hvis befolkningen blev automatisk tilmeldt?

»Hvis donation fik dårligt ry, ville vi få færre organer. Hvis det blev accepteret, ville vi få flere, for så behøvede familien ikke tage stilling«.

Hun peger på, at organer fra afdøde altid er noget akut og kommer oveni, i et allerede presset sundhedsvæsen. Organtransplantation er en monsterstor logistikopgave, og der kan være mange organer i spil, nogle skal måske sendes ud af landet, der skal hentes kirurger hen til det hospital, hvor donor ligger. Og der er mange mennesker involveret.

Hvis det skulle vise sig, at et aktivt fravalg faktisk betød flere donorer, er det dermed ikke et urealistisk scenarie, at flere af dem ikke ville kunne bruges, fordi systemet ikke kan rumme mere.

»Om det vil ende sådan, ved jeg ikke. Hvis vi fik fem organdonorer på en dag, måtte vi nok kapitulere. Hvis det var fordelt over fem dage, klarede vi det nok. Men de akutte opgaver får vanskeligere vilkår, når driften bliver presset«.

Nok intensivpladser

Jens Hillingsø, cheflæge på Afdeling for Organkirurgi og Transplantation på Rigshospitalet, peger på, at et aktivt fravalg ikke betyder flere donorer.

På hans afdeling tager de altid hensyn til de efterladte. Det er der, hele transplantationslogikken skal leve videre, siger Jens Hillingsø.

Han er også i styregruppen for Den Danske Donordatabase, bestyrelsesmedlem i Lægevidenskabelige Selskaber og formand for Dansk Kirurgisk Selskab.

Den bedste måde at sikre flere organer er ved oplysning, mener han. Og så skal der være intensivpladser nok, så man ikke skal vælge mellem at behandle en potentiel donor og en syg patient, der kan blive helt rask.

»Det kræver rutineret veluddannet personale til at møde de pårørende og lokalisere donorerne. Det kræver den rette normering og intensivpladser nok til at gøre donorerne klar. I den periode, hvor intensiv var klar til COVID-19, havde vi en god tilgang af donorer. Der havde vi mange intensivpladser og kunne dermed vurdere mange patienter med henblik på organdonation«.

På Rigshospitalet har de genoptaget levenderelateret donation de steder, hvor man kan, nemlig på nyrer og lever.

»På hjerterne kan man ikke, men der arbejder hjertekirurger med at indsætte pumper i ventetiden, så patienternes tilstand ikke forringes yderligere. Vi arbejder på alle parametre for at undgå, at ventetiden bliver fatal«.

Cirkulatorisk døde donorer

De seneste år har organdonation været i en positiv udvikling, hvor vi får flere organdonorer, siger Jens Hillingsø.

»Der er en øget opmærksomhed, og vi oplever, at vi har fået en større tilgang af organer. Nu tager vi tilløb til, at vi skal have donorer, som er døde rent cirkulatorisk, og det kan også få en effekt, mest på de patienter, hvor man ikke kan erklære hjernedøden af strukturelle årsager«.

Han uddyber, at det drejer sig om donorer, som ikke kan erklæres hjernedøde, f.eks. hvis trykket i hovedet ikke stiger. Med et cirkulatorisk dødskriterium kan man gøre dem til donorer, hvilket de ikke har kunnet før.

»Man skal være opmærksom på, at nogle organer ikke tåler det godt. Det drejer sig om lever og bugspytkirtel, fordi ventetiden, hvor man skal sikre sig, at døden er indtrådt cirkulatorisk, er problematisk. Andre organer kan bedre tåle det, og det gælder nyrer og lunger«.

Han har ikke et bud på, hvor mange ekstra donorer det ville give, men for en række organer har man organvaskemaskiner med observationsperioder, hvor man kan se, hvordan organet har klaret sig uden iltet blod. De vaskemaskiner kan gøre brugen af nyrer, lunger og lever mere sikker og dermed give flere organer.

For at få flere organer skal klinikere desuden være opmærksomme på, at transplantationer er et godt og relevant tilbud til folk med mange forskellige sygdomme, og i mange tilfælde som lever-, hjerte- og lungetransplantationer er det livreddende, mens man for nyre og bugspytkirtel kan sige, at de er livsforlængende.

»Hvis man har en konstant tilgang af donorer, bliver behandlingen betragtet som et reelt behandlingstilbud. Hvis man har lange perioder uden donorer, og ventelisterne bliver lange, udgør det et problem. For så tror de behandlende læger ikke, at det er en reel mulighed«.