Truslen mod kvalitetsudviklingen

For læger er tavshedspligten det nærmeste, vi kan komme noget, der er fredhelligt. Tilsvarende er samfundets bestræbelser for at beskytte persondata på grænsen af det fundamentalistiske. Det bliver nødvendigt at finde måder at flytte disse grænser på, så det grundlæggende hensyn til fortrolighedsforholdet og beskyttelsen af individet bevares, samtidig med at det bliver muligt at skaffe relevante data til at forbedre kvaliteten af behandlingen i sundhedsvæsenet. Både når det gælder en effektiv gennemførelse af den elektroniske patientjournal, et konfidentielt indberetningssystem og realiseringen af den danske kvalitetsvurderingsmodel.

Arbejdet med den danske model bliver behandlet indgående i dette nummer af Ugeskrift for Læger. Men en vigtig brik i dette ambitiøse projekt, Det Nationale Indikatorprojekt, trues af den nuværende retstilstand. Loven om patienters retsstilling fastslår, at patienter, hvis data sendes videre til fx indikatorprojektet, i hvert enkelt tilfælde skal give et skriftligt samtykke. Det har allerede medført, at afdelinger ikke vil levere data til projektet, fordi det bliver alt for omstændeligt og tidskrævende. Det er hastigt på vej til at true hele projektets relevans, og det er gift for hele kvalitetsarbejdet i den danske sundhedssektor. Det er ikke i patienternes interesse.

Lægeforeningen opfatter også tavshedspligten som noget absolut grundlæggende, og vi har stor forståelse for, at patienterne i lovgivningen skal sikres imod, at følsomme oplysninger cirkulerer uhæmmet. Men vi oplever også et andet krav fra patienterne, nemlig at sundhedsvæsenet er udstyret med en hukommelse, der sætter det i stand til at lære og forbedre sig. Loven om patienters retsstilling må tilpasses sådan, at relevante data kan sendes til databaser, der etableres for at forbedre behandlingen. Det gælder både behandlingen af den enkelte patient (elektronisk patientjournal), en generel forbedring af behandlingskvaliteten og muligheden for at lære af egne svigt.

Forudsætningen er adgang til patientdata. Disse data skal i meget vidt omfang være anonymiserede. Men der er logisk nok tilfælde, hvor det er hukommelsen om den enkelte patient, der er afgørende for den rette behandling. Ingen ville formentlig have nytte af en elektronisk patientjournal med anonyme data. Et passende datatilsyn må så have kontrol med, hvem der får adgang til identificerbare data. Men som loven er nu og bliver tolket af de centrale sundhedsmyndigheder, blokerer det for patienternes legitime krav på at få et sundhedsvæsen med en hukommelse. Hvis lovens tekst skal følges, skal der afgives skriftligt samtykke ved hver enkelt overgivelse af data til et hvilket som helst register. Det vil være helt uoverskueligt, og det er præcis, hvad der nu truer Det Nationale Indikatorprojekt.

Det Nationale Indikatorprojekt omhandler udvikling, afprøvning og implementering af indikatorer og standarder for kvaliteten af sundhedsvæsenets kerneydelser (den faglige kvalitet). Såvel standarder som indikatorer er beregnet til intern brug i de enkelte sundhedsinstitutioner med henblik på kvalitetsudvikling samt til ekstern brug i offentligheden. Der indgår i Det Nationale Indikatorprojekt seks sygdomsområder: apopleksi, hoftenære frakturer, lungecancer, akut mave-tarm-kirurgi, skizofreni og hjerteinsufficiens. Standarder og indikatorer er udarbejdet på evidensbaseret grundlag og er diagnose- og sygdomsspecifikke, men i øvrigt anonymiserede.

Når en patient bliver indlagt på et offentligt sygehus i Danmark, bør det opfattes som en forpligtelse for sundhedsvæsenet at bruge behandlingsforløbet til at blive klogere. Men det forudsætter adgang til at bruge data fra behandlingen og derfor en tilpasning af lovgivningen. Det vil i øvrigt også være forudsætningen for en meningsfuld gennemførelse af den offentlige sundhedsportal.