Velment og ambitiøst, men ujævnt opslagsværk vil for meget

Interessekonflikter ingen

Det er tiltrængt med litteratur om leversygdom – særligt til patienter med kronisk leversygdom og deres pårørende. Som sundhedsprofessionelle leverer vi et bredt spektrum af information, det meste usystematisk og som korte forklaringer i en travl hverdag, som sjældent levner tid til fordybelse.

Målgruppen for bogen her er alle, der gerne vil vide noget om leveren. Man er ikke i tvivl om, at forfatterne har megen viden og meget på hjerte. Bogen er bygget op, så der er mange gentagelser – tænkt som et opslagsværk for rigtig mange sygdomme og anomalier, der indbefatter leveren. Det vil sige, at bogen beskriver tilstande lige fra simple levercyster, der er fuldstændigt harmløse, til det livstruende, akutte, fulminante leversvigt med behov for transplantation.

Jeg synes ikke, at man som læser bliver hjulpet til at skelne sygdomsbyrden ved f.eks. reversible hepatologiske livsstilssygdomme, kroniske leversygdomme og det svære akutte leversvigt. I bogen anvendes i flæng fagtermer og lægmandssprog. Der er megen information, som minder om hospitalernes patientinformationer, procedurer og undersøgelsesmetoder, og det er fint, at det samles med information om leverens funktioner og fysiologi. Teorier om livsstilsoptimering og sundhedspædagogiske strategier for forebyggelse ved leversygdom synes dog post festum-information til den kronisk leversyge.

Fagtermen »metabolisk dysfunktion-associeret steatotisk leversygdom« generer – hvorfor tør man ikke bruge betegnelsen »fedtleversygdom«? Den kan både patienter og læger forholde sig til, særligt når nu den tilstand – med og uden overforbrug af alkohol – er et stigende og alvorligt samfundsproblem.

En kvalitet i bogen er bidraget med flere patient- og pårørendeberetninger. Især er kapitlet om at leve med kronisk leversvigt glimrende. Kapitlet giver en god indsigt i det at leve med kronisk leversygdom – og for de fagprofessionelle en påmindelse om patienternes ofte skjulte sygdomsbyrde i form af stigmatisering, fatigue og angst for komplikationer ved kronisk sygdom. Dog kan det undre, at det ikke er lykkedes at finde flere positive patientberetninger om oplevelsen i sundhedsvæsenet, for de gode historier og den tilfredse patient er alligevel dem, vi til daglig møder flest af i det hepatologiske speciallægeambulatorium.

Det er ambitiøst at ville formidle bredt. Forskellig vinkel og retorik er nødvendig, afhængig af, om man formidler til personalet i en afdeling med kronisk leversygdom eller til deres patienter. Bogens sammenhæng ville styrkes betydeligt, hvis forfatterne havde valgt et mere snævert og dybdegående fokus, f.eks. på kronisk leversygdom og det at leve med kronisk leversygdom.

Tanken med bogen er velment, men ikke en bog, jeg vil anbefale patienter. Måske kan bogen tjene som basis for undervisning i f.eks. patientskoler eller ved udformning af patientinformationsmateriale i et mere enkelt format.