»Vi gør det på patienternes præmisser – og det er de ikke vant til«

Paf. Sådan er reaktionen hos nogle af patienterne på Fusionsklinikken efter den første samtale med psykiateren og endokrinologen. Som om det lige tager lidt tid, før de kan forstå, hvad det er, der lige er sket.

Det fortæller Sine Wanda Jørgensen. Hun er endokrinolog og refererer til de patientsamtaler, hun gennemfører med klinikkens psykiater, Monica Santos.

»Efter samtalen er slut, sidder de sådan lidt paf tilbage og siger: ,I hørte mig faktisk … I hørte faktisk, hvad jeg sagde. Det har jeg ikke prøvet før’. De føler, at de aldrig er blevet hørt. Jeg er sikker på, at mine kolleger i somatikken vil sige, at jo, de har da hørt dem. Men vi hører ikke hele historien – det har vi ikke tid og redskaber til«, siger Sine Wanda Jørgensen.

Patienterne har derimod rigelig erfaring med at blive afvist, ikke lyttet til og mistolket og med omfattende behandlingsforløb, der også betyder alenlange medicinlister, fortæller hun og Monica Santos.

Fusionsklinikken på Slagelse Sygehus behandler patienter, der både har en svær psykisk sygdom og diabetes. Og oftest en lang række andre underliggende sygdomme. Ser man på data, er den typiske patient en mand midt i 50’erne, der er på skizofrenispektret. Men billedet er langt mere kompliceret, konstaterer Mette Wallbohm Olsen, der er centerchef på Steno Diabetes Center Sjælland og leder af Fusionsklinikken.

»Skizofreni er tusind forskellige ting. Derfor er den typiske patient basalt set en, der kommer med to problemstillinger: én af psykiatrisk karakter og én af endokrinologisk karakter. Og når vi så taler med vedkommende, så er der – puf! – 500 andre ting, vi også skal tage os af. Så – den typiske patient er dybest set en patient, hvis fulde sygdomsbilleder endnu ikke har været belyst eller udfoldet andre steder i sundhedsvæsenet«, siger hun.

Hun kalder selv klinikkens patienter for »skønne eksistenser«, og sammen med de to klinikkolleger fortæller hun om både dybt taknemmelige patienter, der takker for at være blevet holdt i live, om patienter, der rasende afviser klinikkens personale, når de ringer – og så ringer tilbage ti minutter senere og undskylder og gerne lige vil komme forbi – om patienter, der nægter at tale med den somatiske læge, som så pænt må vente uden for døren, mens sygeplejersken tager samtalen.

»Vi har de bedste patienter. De skælder os ud, og så vil de alligevel gerne være her. Om sommeren kommer de med blomster til os – som de helt sikkert har plukket nede i bedene her ude foran klinikken. Så bliver man da glad«, siger Mette Wallbohm Olsen.

Hun er selv sygeplejerske og har gennem 26 år arbejdet inden for psykiatrien – alt fra retspsykiatri til et specialafsnit for patienter med svær selvskade og personlighedsforstyrrelse, og hun har blandt andet været med til at udmønte FACT (flexible assertive community treatment)-modellen i Region Hovedstaden. Hun har arbejdet med udvikling, ledelse og forskning i mere end 20 år og har været leder af Fusionsklinikken i snart tre år.

Monica dos Santos er født og uddannet som speciallæge i psykiatri i Portugal og har arbejdet syv år i Cambridge i et crisis and home treatment-team – altså som udkørende med besøg hjemme hos patienterne ligesom i FACT – før hun kom til Danmark og Slagelse Sygehus, hvor hun nu har været fast tilknyttet Fusionsklinikken i to et halvt år.

Sine Wanda Jørgensen er speciallæge i endokrinologi og er på Fusionsklinikken en til to dage om ugen sammen med sine endokrinologikolleger, centerchef Eva Merete Lerche-Black og professor Peter Haulund Gæde. Hun har været læge i 20 år og huserer ellers på Endokrinologisk Afdeling, der bogstaveligt talt ligger lige på den anden side af gaden. Hun har, siger hun, »nærmest fra start af været frustreret over, hvor lidt man kunne gøre for de patienter, der boksede med alle de psykiske problemer oveni«.

»Jeg kunne se, at det var noget nær umuligt at behandle deres somatiske problemer, hvis ikke man også havde mulighed for at hjælpe dem med det psykiske – men den mulighed har vi bare ikke ,ovre på den anden side af gaden’«.

De har været der hele tiden

Og det er sådan set baggrunden for Fusionsklinikken, fortæller de tre.

»Vi ved, at hvis man udelukkende kigger på psykisk sygdom, så dør patienterne 10-15 år tidligere end gennemsnitsbefolkningen, og hvis man så kigger på diabetes og endokrinologi, så spejler det sig med op mod 10-15 års kortere levetid, hvis der er tale om dysreguleret diabetes med komorbiditet. Det kan vi jo ikke være bekendt.

Så tanken bag klinikken var at undersøge, hvad det sker, hvis man kigger på de her to virkeligt tunge sygdomme med et fælles blik i stedet for at behandle dem hver for sig. Frustrationen var jo lige stor på begge sider«, siger Mette Wallbohm Olsen.

Sine Wanda Jørgensen supplerer:

»Vi har jo haft de her patienter hele tiden, og jeg kunne godt sidde ovre på den somatiske side af gaden og prøve at spørge ind til de stemmer, de hørte, men de klappede fuldstændigt i. De nægtede at tale med mig om det og så bare vredt på mig. Det skulle jeg overhovedet ikke blande mig i – det havde ikke noget med sagen at gøre. Deres livslange erfaring med somatiske læger var, at ,jeg ville jo alligevel ikke forstå det’.

Jeg skulle være læge i 20 år, før det gik op mig, hvor meget patienternes stemmehøring spiller ind i forhold til deres diabetes. Jeg har godt fornemmet det, men der er aldrig patienter, der har fortalt mig om det. Det gør de nu her på Fusionsklinikken, og det gør det meget nemmere at hjælpe dem med deres diabetes«, siger hun.

Monica dos Santos peger på, at rådvildheden også har været gældende den anden vej rundt:

»Jeg som psykiater og du som endokrinolog vil jo rigtigt gerne spørge ind til alle de andre problemer, patienterne har ud over det speciale, vi hver især selv har, men vi har manglet værktøjerne og kompetencerne til det. Jeg kan jo godt se, hvis f.eks. blodprøverne ikke ser gode ud, men det er begrænset, hvad jeg kan gøre, hvis jeg ikke har støtte fra en kollega, der er på hjemmebane med lige det«, siger hun.

De vil godt – de kan ikke

Men hvorfor er det, at patienterne på Fusionsklinikken reagerer med forbløffelse over at blive hørt til ende?

»Historisk har det været sådan, at hvis en psykiatrisk patient – der har en lav hverdagskompetence og et tilsvarende funktionsniveau – tre gange misser at møde op til aftaler på Endokrinologisk Ambulatorium, har vedkommende fået at vide, at ,du har ikke mødt til dine tider, og det tager vi som udtryk for, at du ikke ønsker den behandling, vi kan tilbyde, så hermed afslutter vi dig’.

Men det er jo ikke, fordi vores patienter ikke vil behandles – de kan ikke overkomme det. Hvis man har sloges med drager hele natten, kan man altså ikke bare lige komme op, bare fordi man skal over og tale med en endokrinolog, og tænker, at ,jo, jeg har lidt ondt i fødderne, men jeg slås altså med noget, der er langt værre’.

Og det har ikke været bedre i psykiatrien. Vi har i ambulant regi også afvist patienter, hvis de ikke er kommet til deres aftaler. ,Du er ikke interesseret i vores tilbud, og vi har masser af andre patienter, der rigtigt gerne vil ind, og vi har ikke ressourcer til at jagte dig, hvis du ikke kommer selv’«.

Det er anderledes på Fusionsklinikken, understreger Mette Wallbohm Olsen

»Vi er svære at komme af med for patienterne – og det skal vi også være. Når vores patienter ikke dukker op, så ved vi, at det er et sygdomstegn, og så rykker vi tættere på. Vores patienter skal virkeligt ville holde op hos os – vi accepterer ikke udeblivelse som et signal om, at man ikke vil behandles, fordi vi forstår patienternes præmisser og kan agere på dem, mens man andre steder måske løber tør for handlemuligheder, hvis patienten udebliver tre gange i streg«, siger hun.

Skældud

Det genkender Monica Santos og Sine Wanda Jørgensen.

»Det er meget frustrerende, for vi ved jo, at de her patienter er megasyge. De kan blive reddet, hvis de har type 1-diabetes, for dem kan vi ikke afslutte … men så bliver vi måske nødt til at gøre det alligevel efter to år, fordi de stadig ikke dukker op. Der har vi ikke redskaberne til at være opsøgende og tage hjem til patienterne«, siger Sine Wanda Jørgensen.

Værre bliver det kun af, at udeblivelserne kunne være undgået, hvis patienterne blev mødt anderledes.

»Nogle gange kommer de ikke, fordi de ikke har fået hentet deres medicin eller ikke har taget den. Det ved de jo godt, og de vil ikke møde op for at blive skældt ud til en lægesamtale«, siger Monica dos Santos.

»Og det er jo det, de har været mødt med hele deres liv: skældud, mistro og afvisninger«, konstaterer Sine Wanda Jørgensen.

Mette Wallbohm Olsen ryster på hovedet:

»Vi har lavet en lille, kvalitativ undersøgelse med interview af nogle patienter, hvor de blandt andet siger, at de er glade for at komme her, fordi det er et sted, hvor de bliver rummet og hørt – og der bliver ikke skældt ud. Det sidste blev jeg noget overrasket over, men hos os er vi meget opmærksomme på, at dialog er vejen frem med vores patienter«.

I hinandens spor

Fusionsklinikken har udviklet sig over nogle år, og hvor man i starten lod de to specialer arbejde sammen, men i hvert sit spor, bliver der nu arbejdet konsekvent med fælles kompetenceudvikling, fortæller Mette Wallbohm Olsen.

»For mig at se skal de to fag nærme sig hinanden, overlappe og kunne noget af det samme. Så vores endokrinologiske sygeplejersker er specialuddannet ind i psykiatri, så de kan faktisk lave en bivirkningsscreening, en Hamiltonscreening, en selvmordsscreening og en kriseplan, og vores psykiatriske sygeplejersker har gået i endokrinologisk skole, så de kan varetage basal regulering af insulin og forstår, hvad diabetes gør ved patienterne.

Der er rigtigt mange sammenfald mellem de symptomer, vi ser. Så hvis den her klinik skulle lykkes, krævede det, at de blev uddannet ind i hinandens spor. Jeg bliver aldrig nogensinde så dygtig, som Sine er til det endokrinologiske, men jeg kan godt blive så dygtig, at jeg i hvert fald kan undre mig og gå videre med den undren til Sine«, siger hun.

Sine Wanda Jørgensen giver et par eksempler:

»Vi havde en mand, der ifølge egen læge havde så meget angst, at han ikke kunne komme på gaden. Monica syntes ikke, det passede med angst. Så kiggede vi på hans blodprøver og kunne se, han havde en meget høj hæmatokrit. ,De der 60 smøger om dagen – kan du overhovedet bevæge dig?’ Og nej, det gik ikke så godt – det med trapper var noget rigtigt skidt. Så i samarbejde med lungemedicinerne skiftede vi hans KOL-medicin til Trimbow på spacer – og så kom han på gaden. Han havde ikke angst for at komme på gaden – han var bange for ikke at kunne komme op ad trapperne til sin lejlighed. For ikke at kunne komme hjem igen.

Tilsvarende har vi set eksempler på svært depressive, hvor vi får reguleret deres blodsukker og deres vitaminmangel og deres stofskifte, som kommer tilbage tre måneder senere og beder om at blive afsluttet, fordi de har fået det rigtigt godt og ikke længere opfatter sig selv som depressive«.

Ud at køre

Et andet vigtigt element i Fusionsklinikkens tilgang til patienterne er, at både læger og sygeplejersker møder patienterne, hvor de er rent fysisk: på sengeafsnittet, hvor de er indlagt eller i patienternes eget hjem, fortæller Mette Wallbohn Olsen.

»Vi optager også journal på de patienter, der ligger nede i sengeafsnittene, og jeg insisterer på, at hvis en patient i Fusionsklinikken er indlagt på et af sengeafsnittene, skal der komme en sygeplejerske herfra minimum en gang om ugen og besøge patienten. Vi skal fastholde relationen. Det kan ikke nytte, at vi siger, at ,nå, du er indlagt – vi ses om seks uger, når du er udskrevet’. Det har taget noget tid at få det samarbejde med afsnittene op at køre, men nu er det meget uproblematisk og professionelt«.

Både læger og sygeplejersker kører også ud til patienterne i eget hjem, når det er nødvendigt, og målet er at løse så mange problemer som muligt i situationen i samarbejde med patienten.

»Det, tror jeg, er en af grundene til at vi lykkes med patienterne: at vi sætter noget i gang sammen med dem, så de får en til at komme og hjælpe med morgeninsulinen, med at få dosispakket medicinen og noget støtte til at gøre rent.

Der vil jeg gerne sige, at det er meget sjældent, at man som leder af læger har læger, som synes, at de også skal have udkørende arbejde, men det gør lægerne altså her som det mest naturlige, når der er brug for det. Det har jeg ikke prøvet før«, konstaterer Mette Wallbohm Olsen.

Og nå ja, så er der også patienter, hvor et kig på vejret afgør, om der skal køres eller ej:

»Når det regner, bliver de hjemme, og så kan vi lige så godt starte bilen og komme afsted. Skønne eksistenser«, gentager Mette Wallbohm Olsen.

Bosteder og seponering

En positiv bivirkning af de udkørende aktiviteter er en bedre kontakt til de bosteder, hvor omkring en fjerdedel af Fusionsklinikkens patienter bor, fortæller Monica Santos.

»Jeg synes, kontakten til bostederne er god, og jeg tænker, at det hjælper, at vi kommer derud, når vi besøger patienterne, og kan snakke med personalet og svare på spørgsmål. De har ikke alle sundhedsfaglig baggrund, så de kan lære noget af os som speciallæger. Det betyder også, at når de ringer her med spørgsmål om f.eks. medicin, så kender de os. Det bliver jo bare nemmere, når man kender hinanden«, siger hun.

Fusionsklinikken har også medvirket til at få flyttet patienter fra en egen bolig, som de slet ikke magtede, til en bolig på et psykiatrisk bosted.

»Det har været sådan en omsorgssynd – de har bare fået lov til at passe sig selv i alt for lang tid«, siger Mette Wallbohm Olsen.

Patienternes medicinlister er også et vigtigt fokuspunkt, siger Monica Santos, og det arbejde påbegyndes, lige fra henvisningen lander på klinikkens bord.

Fusionsklinikken har også en professor i psykiatri og klinisk farmakologi tilknyttet en gang om ugen, og som på forhånd har gennemgået nogle af patienternes medicinlister og gennemgår dem sammen med klinikkens personale.

»De her patienter er bare meget syge – med mange forskellige sygdomme og med lange medicinlister på ofte 10-20 forskellige præparater og måske 20-30 piller pr. dag. Nogle gange handler det virkeligt om at få ryddet op og sidde sammen med patienten og gå listen igennem og gøre det enklere. Starte med at se på det, de skal tage, og så seponere det, der kan seponeres – det gør vi helt konsekvent«.

Og det er både læger og sygeplejersker, der deltager i gennemgangen med farmakologen, fortæller Mette Wallbohm Olsen.

»Vi har som sygeplejersker brug for at kende til samspillet mellem de forskellige præparater. Jeg har arbejdet med medicin inden for psykiatrien i 26 år, og det har jeg styr på, men jeg ved nul og niks om diabetesmedicin. Jeg har da ikke været opmærksom på, at hvis man får olanzapin, så peaker det blodsukkeret – det skal man jo lære«.

Ned i tempo

Sine Wanda Jørgensen og Monica Santos er rigtigt glade for det tværfaglige samarbejde – men det har også været udfordrende på nogle områder.

»At sidde to så forskellige specialer sammen – det er ikke for hvem som helst, tror jeg, og det har da krævet tilvænning fra os begge to. Jeg skal ned i tempo, for patienterne kan ikke holde til den der med, at ,ja, så skal du have losartan, Hjertemagnyl og atorvastatin, og tag det lige med et par dages mellemrum, så du kan holde styr på bivirkningerne …’. Det kan de her patienter slet ikke rumme.

Så jeg skal trække vejret helt ned i maven og sige til mig selv, at den der LDL på 4,5 gør vi ikke noget ved nu. Det kan godt være, at jeg som endokrinolog synes, at han skal da have en atorvastin, men han kommer ikke til at hente den – og det nytter ikke noget at presse den ned over hovedet på ham. Det er ikke nu – det er måske om et halvt år eller om trekvart år – så tager han den, og så er compliance god. Man skal nogle gange følges med patienten et stykke vej for at få ham eller hende til at ændre retning – og det kan kun lykkes på grund af vores sygeplejerskers tætte kontakt med patienten.«, siger Sine Wanda Jørgensen.

Og tålmodighed er et kodeord, understreger Monica Santos:

»Det med tempoet er meget vigtigt. Vi skal følge patientens tempo, for hvis patienten ikke er klar til at starte med noget ny medicin eller lave om på sin kost, så det er ikke nu. Og så må vi tale om det igen – og igen og igen.

Og det kan være rigtigt svært for os somatiske læger. Det er vores akilleshæl«, sukker Sine Wanda Jørgensen – med et smil.

Men selv om det kan være bøvlet, er der ingen vej uden om at samarbejde på tværs – af specialer, afdelinger og sektorer – når det handler om udsatte patientgrupper som Fusionsklinikkens patienter, mener Mette Wallbohm Olsen:

»Et eller andet sted bliver vi ved med at sige, at vi gerne vil det her samarbejde, men vi er alligevel lige de bedste til det, vi selv gør. Men altså – vi bliver jo bare meget bedre, hvis vi gør det sammen med andre. Hvis vi nu erkender, at ja, vi arbejder multidisciplinært, og vi arbejder hen over bordet og på tværs af afdelinger, så kunne vi hjælpe patienterne meget bedre. Men vi sidder lidt og lukker os om vores egne data og siger, at ,jo jo, nu tror jeg nok, at jeg har lidt patent på den del, der handler om den psykiske sygdom’ … Men det nytter jo ikke noget med vores patienter, og det er jo ikke bare tosset eller mærkeligt – det er decideret tudedumt«, siger hun.

Det virker og kan kopieres

Sine Wanda Jørgensen har særligt et bud på, hvad der er hovedgevinsten ved Fusionsklinikken:

»For mig er det, at vi er et samlet tilbud, som gør, at vi er i stand til at se og udrede de andre sygdomme, som vores patienter har i stor stil. Det er utopi at tro, at de kun har diabetes og psykisk sygdom – de er virkeligt ægte multisyge, men deres symptomer drukner ofte i at ,det nok bare er psykisk’. Det, jeg laver her, er det mest meningsfyldte, jeg laver som læge«, siger hun – mens Monica dos Santos nikker bifaldende.

Mette Wallbohm Olsen peger på, at der er direkte anvendelig teknologi til rådighed.

»Nu er det lige besluttet, at type 1-patienter kan få sensorer, og så længe patienter er tilknyttet Fusionsklinikken, bliver de tilbudt en sensor, så vi kan følge med i deres udvikling. Jeg har en patient, der hører 12 stemmer, og dem hører han 24 timer i døgnet. Hvordan skal han have overskud til at passe på sin diabetes? Han har ikke for to kroner overskud – men det kan vi hjælpe med på den her måde ved at holde øje med den for ham. Det giver så god mening at hjælpe de her patienter, hvor de er svagest. Man kan ikke både slås med sine drager og med sin diabetes – der er kun plads til en ting. Jeg så da meget gerne, at patienterne kunne beholde sensoren når de afsluttes, men det er jo desværre ikke min beslutning.

Det må være det næste skridt, at vi faktisk tager de her patienters psykiske sygdom alvorligt og erkender, at når de ikke har de samme kompetencer som andre, må vi tænke anderledes i forhold til at hjælpe dem med deres somatiske sygdom.

Jeg ved godt, at det er en politisk varm kartoffel, men vi kan jo vise, at det hjælper: Vi får en masse data til rådighed, så vi kan hjælpe patienterne meget konkret. Vi har forebygget indlæggelser i patientgruppen med 32% på det somatiske område – det kan vi se på tal, vi trak for tre måneder siden – og det har vi kunnet, fordi vi har kunnet følge med, også mens vi selv har fri og kan tjekke op på egne patienter om morgenen«, siger Mette Wallbohm Olsen – og peger på muligheden for at hjælpe multisyge patienter på en række andre områder.

»Hold da op, hvor har vi lært meget af hinanden her på klinikken, netop fordi vi har en, vi kan spørge, og det kommer jo i sidste ende patienten til gavn. Nu har vi specialiseret os i diabetes – men hvad nu, hvis vi havde gjort det på hjerte- eller lungeområdet? Der er masser af muligheder for at lave fusionsklinikker«, siger hun.