Vi skal værne om borgernes tillid til forskningen

Hvordan mon man selv ville have det, hvis man ved morgenbordet åbnede et brev fra et privat firma, som man ikke kendte, men som kunne oplyse, at man havde en alvorlig sygdom? Personligt ville jeg opleve det som grænseoverskridende helt uforberedt at modtage den type information.

Ikke desto mindre har omkring 2.000 borgere modtaget et brev, hvor de inviteres til at deltage i afprøvning af et lægemiddel. Af brevet fremgår, at de lider af en hjertesygdom, hvilket i øvrigt er forkert for nogles vedkommende. Forinden har Statens Serum Institut udleveret personlige helbredsoplysninger om 84.000 danskere til virksomheden, som skulle finde 210 forsøgspersoner. To tal, som står i et skærende misforhold.

Sagen blev afdækket af Danmarks Radio for nylig. Statens Serum Institut har understreget, at forsøget er godkendt af De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden, og at der var fejl i ansøgningen fra firmaet, så det fremstod som om, at der var brug for 11.000 forsøgspersoner i Danmark. Men Statens Serum Institut ændrer alligevel praksis, så der fremover ikke udleveres så mange data. Og det er klogt, for sagen er med sundhedsministerens ord træls.

Det er bekymrende, at hverken De Videnskabsetiske Komitéer for Region Hovedstaden eller Statens Serum Institut har studset over, at det skulle være nødvendigt at udlevere data på 84.000 personer. Det bør føre til intern ransagelse af forløbet, herunder også af samarbejdet mellem de to myndigheder og det private firma.

Sagen kommer i kølvandet på et uheldigt udkast til en bekendtgørelse, som ikke var præcis nok i sin begrænsning af myndigheders og politikeres adgang til personfølsomme data. Tilsammen bidrager de to sager til at underminere den folkelige tillid til datasikkerheden i sundhedsvæsenet. Patienter vil gerne bidrage til at udvikle nye og mere effektive behandlinger, men de skal naturligvis kunne have tillid til, at deres personlige oplysninger håndteres med den fornødne omtanke.

Hvis ikke den tillid er til stede, vil regeringen også stå over for en meget stor udfordring med lanceringen af sin nye vækststrategi, som bl.a. omfatter nemmere adgang til sundhedsdata. Nemmere adgang for forskere, men også for medicinalindustri. Det sidste er meget følsomt og vil for alvor kunne udfordre borgernes tillid til, hvordan deres personlige oplysninger håndteres. Det rejser også efter Lægeforeningens opfattelse mange alvorlige spørgsmål. Hvad gør det f.eks. ved læge-patient-forholdet, hvis patienten frygter, at personlige oplysninger sælges til industrien?

Det er positivt, at sundhedsministeren nu har meldt ud, at hun vil oprette et bredt sammensat udvalg, som skal sikre balance i brugen af sundhedsdata. Forhåbentlig vil udvalget, som Lægeforeningen får plads i, få mulighed for at foretage en etisk vurdering af konkrete projekter, som omfatter brug af data til andre formål, end de er blevet samlet ind til. Etiske hensyn, gennemsigtighed og information bør også indgå som elementer i den nationale strategi for adgang til sundhedsdata, som regeringen har bebudet.

Det er ikke rimeligt at reducere diskussionen om helbredsoplysninger til et spørgsmål om, hvorvidt der fortsat skal være vækst i Danmark. Det er heller ikke klogt, hvis man ønsker at bevare borgernes tillid til, at forskere og andre kan håndtere data fornuftigt og fortroligt.