Misinformation og myter om myalgisk encefalomyelitis

Fink og medarbejdere [1] har skrevet en statusartikel med kritik af nye retningslinjer fra NICE om myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS). Artiklen nævner ikke lignende retningslinjer fra vores nabolande [2], hvilket undrer.

En mistanke om, at en epidemi i 1935 var forårsaget af mononukleose, anføres som afkræftet, da mononukleose skyldes Epstein-Barr-virus (EBV). Forfatterne glemmer her den litteratur, der finder tæt association mellem aktiveret herpesvirus og ME [3]. Diagnosen ME blev etableret ved en epidemi i 1955, men det påstås, at den inflammatoriske del blev afvist af to psykiatere, der ud fra gamle notater i 1970 konkluderede, at tilstanden skyldtes epidemisk hysteri , hvilket siden er tilbagevist.

Det postuleres, at ME/CFS hører under den »videnskabeligt funderede diagnose BDS«, men det fortælles ikke, at denne diagnose (BDS) er skabt af Fink og medarbejdere selv, og at den slet ikke bliver brugt i resten af verden uden for bestemte afdelinger i det danske sundhedsvæsen, og at validiteten af den påståede videnskabelighed har været udsat for kraftig kritik [4].

Forfatterne giver udtryk for grov mistænkeliggørelse af de fagpersoner, der har interesse i arbejdet med ME/CFS og med kliniske retningslinjer ved at omtale dem konspiratorisk som »ME-samfundet«. Fink et al beskylder »ME-samfundet« for alene at give udtryk for uvidenskabelige holdninger og er således formentlig ikke klar over, at forskning i ME/CFS aktuelt foregår på fem af de 20 højest rangerede universiteter i verden, og at behandling i USA f.eks. tilbydes på Harvard, Stanford, Mayo Clinic og på hospitalet tilknyttet National Institute of Health. Desuden anbefaler danske Center for Kliniske Retningslinjer såvel bruger- som klinikerinddragelse som i resten af verden.

Uden valide referencer anføres det, at post-exertional malaise (PEM) ikke bedre identificerer tilstanden end andre ME-symptomer, og at PEM er hyppig ved andre tilstande som f.eks. post-COVID-19. Forfatterne har overset, at post-COVID-19-patienter hyppigt diagnosticeres med ME/CFS, og at der er en fælles association til EBV.

Som forsvar for kognitiv terapi (CBT) angives: »Ved ME/CFS kunne en dysfunktionel antagelse være, at fysisk aktivitet er skadeligt«. Eksemplet undrer, da ME-patienter har patologisk laktatproduktion under dynamisk arbejde [5] og i modsætning til raske udviser reduceret maksimal iltoptagelse på andendagen af en todages arbejdstest. Som dokumentationen for effekt af CBT henvises til en Cochraneanalyse fra 2008, som gennemgik betydelig revision i 2019, og til PACE-studiet. PACE var et randomiseret, åbent studie med subjektive symptomer som endepunkter. Undervejs blev analyseplanen ændret, deltagerne informeret om, hvordan det gik i de andre grupper, og man benyttede ikke intention-to-treat-analyse. Analyse af de faktiske data viste, at forbedringsfrekvenser var svært overvurderede, og at kognitiv eller gradueret træningsterapi (GET) ikke var bedre end adaptiv træning (APT) eller medicinsk behandling.

NICE-guidelines advarer imod GET, hvilket statusartiklen kritiserer, men en norsk undersøgelse fra 2009 af 828 patienter med ME viste, at patienterne anførte gavn af APT (96%), hvile (97%) og komplet lyd- og lysmæssig isolation (96%). CBT var anvendeligt for 56%, mens 79% angav, at GET forværrende deres helbred. Denne undersøgelse kunne være refereret.

Indlægget fra Fink et al angives at være en statusartikel, men kan næppe betegnes som en sådan, da emnet ikke er dækket objektivt og fyldestgørende. Forfattergruppen har udeladt væsentlige kritiske referencer, fremfører antagelser, som er udokumenterede, bruger referencer, som ikke dækker de enkelte udsagn, eller fejlciterer.