Palliativ hepatologi

Ifølge WHO’s definition af palliation er målet, at læger i tværfagligt samarbejde med sygeplejersker og andet sundhedspersonale ved livstruende sygdom uanset årsag tilbyder lindring af smerter og generende symptomer. Man tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden, men at integrere psykiske og åndelige aspekter i behandlingen.

Kronisk leversygdom i form af cirrose er en alvorlig og livstruende sygdom, der har betydelig indvirkning på livskvalitet og funktionsniveau. Dødeligheden overstiger 25% efter et år, altså væsentligt højere end f.eks. dødeligheden ved kræft i tyktarmen [1]. Når komplikationer som ascites og hepatisk encefalopati opstår, stiger dødeligheden yderligere.

Selvom Sundhedsstyrelsen anbefaler, at alle med livstruende sygdom, uanset diagnose og alder, tilbydes en palliativ indsats, udgør patienter uden kræft kun 3% af dem, der henvises til specialiserede palliative tilbud [2, 3].

Der findes ingen kliniske retningslinjer eller anbefalinger at støtte sig til, når det gælder palliation indenfor hepatologi. Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi anbefaler, at patienter med kronisk leversygdom vurderes for, om de kan tilbydes basal palliation og tilbydes en palliativ behovsafklaring og afstemning af ønsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) [4]. Der mangler dog en struktureret tilgang til palliation i hepatologiske ambulatorier i Danmark, og det skyldes et manglende fokus på efteruddannelse af personale, der kan varetage opgaverne i den daglige praksis. Forskning og vidensdeling på området er særdeles begrænset, ikke kun i Danmark, men også internationalt [5].

Derfor har en gruppe speciallæger i gastroenterologi og hepatologi og specialiserede sygeplejersker etableret et interessebaseret fællesskab med fokus på udvikling af viden, uddannelse og forskning indenfor palliativ hepatologi.

Interessefællesskabet driver et tværregionalt forskningsprojekt (LiverCare), afholder symposier om palliation og arrangerer kurser i FPB. Trods opfordring fra Sundhedsstyrelsen om at gøre palliation tilgængelig i klinikken, så er vores initiativ begrænset af tid og ressourcer, da ingen af vores tiltag har finansiel støtte. Der er ikke kommerciel interesse i palliation ved sygdomme med terminalt organsvigt, og mulighederne for finansiering af forskning og udvikling er meget begrænsede.

Vi opfordrer derfor Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner og hospitalsledelser til at støtte uddannelse, vidensdeling og pragmatisk, kliniknær forskning, der kan udbrede og styrke palliation i fremtiden – ikke kun med empatiske ord men også med konkrete ressourcer. Og ikke bare for palliativ hepatologi, men også for palliation ved livstruende terminalt organsvigt indenfor alle andre specialer.

I den aktuelle debat om aktiv dødshjælp er der mange holdninger til, hvordan læger bør forholde sig. Som fagspecialister ønsker vi at advokere for aktiv livshjælp – en øget indsats på at forbedre livsvilkår og livskvalitet ved uhelbredelig sygdom og støtte patienten i at leve så aktivt som muligt frem til livets afslutning.

Det kræver en tværfaglig indsats at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, men det kræver også vilje og investering fra driftsledelser, økonomiansvarlige og politiske beslutningstagere.

Palliation ved kronisk leversygdom er et underbelyst område, og viden indenfor det hepatologiske speciale er sparsom.

En grundlæggende forudsætning for at kunne tilbyde effektiv palliativ indsats til patienter med kronisk leversygdom og deres familier er datadreven udvikling af de kliniske indsatser og videreuddannelse af sundhedspersonale. Det omfatter både teoretisk viden om sygdommen, praktiske færdigheder i symptomhåndtering og helt essentiel træning i samtaler om vanskelige emner og uhelbredelig sygdom.

Vi opfordrer derfor Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner til at skabe rammerne for uddannelse, vidensdeling og forskning – og dermed sikre, at palliation bliver en naturlig del af behandlingen af kronisk leversygdom!