»Vi svigter vores patienter, hvis vi ikke gør det her«

De er svært syge. De har meget dårlig livsudsigt. De kan livsforlænges, men ikke helbredes, medmindre de får en transplantation, men det er meget få patienter, som når igennem det nåleøje. Både patienten og de pårørende lider. Og meget ofte er der et lag af andre belastninger end sygdommen, der tynger.

Patienter med leversygdomme – typisk cirrose – som dem, Ane Teisner som overlæge i hepatologi ser i ambulatoriet på Herlev Hospital, er »i den grad udsatte patienter og har i den grad en livstruende sygdom«, konstaterer hun. Alligevel har den palliative indsats – både den basale og specialiserede – været nærmest fraværende.

Det vil Ane Teisner og en gruppe kolleger nu have ændret på. De er gået sammen i et interessefællesskab – et konsortium, der består af en gruppe speciallæger i gastroenterologi og hepatologi og specialiserede sygeplejersker, som sammen vil sætte fokus på udvikling af viden, uddannelse og forskning inden for palliativ hepatologi – en indsats, som hepatologien med Ane Teisners ord »skriger på«.

»Vi har en gruppe patienter og pårørende, der lider rigtig meget, selv om vi er rigtig dygtige til den sygdomsspecifikke behandling. Og når man først har erkendt det, så må man også erkende, at man ud over hele den sygdomsspecifikke indsats, som er helt essentiel og det, vi er uddannet til, er nødt til at lave en personcentreret behandling«, siger hun.

Det er den helhedstilgang, gruppen af læger og sygeplejersker fra fire sygehuse i Region Hovedstaden, Region Syddanmark og Region Midtjylland vil fremme, og som de taler for i et debatindlæg i Ugeskrift for Læger. I indlægget opfordrer de Sundhedsstyrelsen, regionerne og sygeledelserne til at opruste på det palliative område.

»Det er essensen i palliation: at man kigger på det hele menneske og den totale lidelse – ikke bare den fysiske lidelse, men også hvad det at have en kronisk uhelbredelig sygdom gør ved et menneske både fysisk, socialt, psykisk og eksistentielt.

Hvis vi i hepatologien ikke tilbyder både den sygdomsspecifikke og den personcentrerede behandling, så må man sige, at vi som læger et stykke af vejen svigter behandlingsmæssigt. Trukket lidt skarpt op så svigter vi vores patienter og deres pårørende, hvis vi ikke begynder at have den her tilgang. Men det er en kæmpe kulturændring, der skal til, og det kan simpelthen ikke gøres uden forskning og uddannelse«, siger Ane Teisner.

Hvad skal vi tilbyde?

Når situationen er, som den er, skyldes det en række faktorer, påpeger hun, som udgør en slags »catch-22«, hvor det ene ikke sker, fordi noget andet ikke sker og så videre.

For det første er der ikke på det hepatologiske område en klar definition af, hvornår og hvordan man skal sætte ind med en palliativ indsats.

»Der er nok en bevågenhed og erkendelse af, at palliation er noget, vi skal tilbyde, men ingen ved præcist, hvad det er, vi skal tilbyde til patienter med leversygdomme«, konstaterer Ane Teisner.

»Vi er nødt til at erkende, at vi simpelthen mangler viden, og at der er meget lidt forskning på området – både i Danmark og internationalt: Hvornår i patientens forløb skal vi initiere den palliative indsats? Hvordan får vi identificeret de patienter og pårørende, der har et behov? Og hvordan får vi afklaret, hvad deres samlede symptombyrder er – ikke bare det organspecifikke symptom, men patientens totale lidelse?«.

Det betyder, at »folk i store træk overtager« den tilgang og de redskaber, der bruges til patienter med kræft, »og så kommer vi til at ekstrapolere« en masse viden og praksis og tro, at det er det rigtige at gøre«.

Der mangler helt grundlæggende struktur og kommandoveje for det palliative arbejde med patienter med organsvigtsygdomme som cirrose, og de gode tiltag, der bliver lavet, er ikke koordineret og bæres ofte af ildsjæle, påpeger Ane Teisner.

Vi er forpligtet af det her

Det er også tilfældet med det interessefællesskab, hun som nævnt selv har været med til at stable på benene.

»Vi er nogle, der for en del år siden indså, at det ikke var et spørgsmål om, om vi havde lyst til at kigge på arbejdet med patienterne og palliation, men at vi sådan set er forpligtet til det. Vi kan simpelthen ikke være andet bekendt«, siger Ane Teisner.

Gruppen har nu opbygget en forskningsprotokol og driver LiverCare, et tværregionalt forskningsprojekt om tidlig palliativ indsats til patienter med cirrose, som afholder symposier om palliation og arrangerer kurser. I projektet skal 240 patienter modtage en tidlig palliativ indsats – det vil sige tidligt komme i gang med samtaler på tværfagligt grundlag, og som så bliver monitoreret gennem forløbet.

Men det var et problem at få givet de deltagende læger og sygeplejersker fra Region Midtjylland, Region Syddanmark og Region Hovedstaden de nødvendige forudsætninger for at kunne afholde samtaler om ønsker for fremtidig pleje og behandling – de såkaldte FPB-samtaler.

»Vi kunne ikke bare kaste folk ud på dybt vand i forhold til den personcentrerede tilgang og de svære samtaler. Der var bare ikke rigtig nogen tilbud. Jo, der er et endagskursus i palliation, hvor man får noget katedralundervisning i de værktøjer, man kender fra kræftbehandling, men ellers er der ikke noget.

Derfor har vi i samarbejde med kolleger fra den specialiserede palliation udviklet et todagskursus i forbindelse med forskningsprojektet, hvor man bliver teoretisk klædt på, og hvor vi har lavet en samtalemanual, man kan bruge til at spørge patienter ind til det, som er svært for os at tale med dem om. Kurset indeholder også øvelser under supervision med skuespillere, så man blev konkret trænet i det.

Man er jo ikke uddannet i det, fordi man har fået en eller to dages undervisning, men man får nogle konkrete værktøjer og kommunikationstræning, så man kan gå hjem og gå i gang lokalt«, siger Ane Teisner.

En anden pointe er, at mens speciallæger i f.eks. leversygdomme kommer på de rigtige afdelinger, går på de rigtige kurser og bliver uddannet af de rigtige eksperter, er det anderledes, når det handler om den personcentrede behandling, hvor afsættet er diagnoseuspecifikt.

»Så når man laver sådan et kursus, er det ligegyldigt, om man kommer fra et hjerteambulatorium eller fra geriatrien med multisyge gamle, og derfor prøvede vi at invitere kolleger fra andre specialer. I virkeligheden synes vi, at vi faktisk har udviklet et koncept, som man ville kunne bruge bredt«, siger Ane Teisner.

Ikke nogen bestseller

Men – for der er et stort men:

»Vi er desværre begrænset af både tid og ressourcer. Vi bruger egen tid på det, og vores muligheder for at få finansieret arbejdet med forskning og udvikling har vist sig at være nærmest lig nul. Der er ikke nogen private aktører, som finder det specielt spændende at lave forskning i basal palliation til patienter med skrumpelever. Det er ikke nogen bestseller – det er det bare ikke, og sådan er det også for nogle af de andre organsvigtssygdomme.

Så hvis vi skal have ordentlige forudsætninger for at arbejde med palliation for vores patienter, er det simpelthen helt essentielt, at der allokeres nogle offentlige eller regionale midler til kliniknær forskning, udvikling og undervisning inden for feltet«, siger Ane Teisner.

Men selv om hun synes, de i interessefællesskabet har ramt rigtigt med kurset og den retning, projektet har, er det ikke bæredygtigt:

»Ansvaret er nødt til at være nogle andres – både økonomisk og administrativt – hvis det her skal komme til at foregå fremadrettet, for vi kan ikke løfte det. Det var et underskudskursus, som vi finansierede med nogle af de få forskningsmidler, det trods alt er lykkedes os at få på, og det kan vi ikke gentage«, siger Ane Teisner.

Det betyder, fortsætter hun, at ledelseslagene – hele vejen rundt – skal på banen, hvis der for alvor skal ske en bevægelse på området. Lige nu er alt for meget baseret på ildsjæle og spredte og ukoordinerede indsatser, påpeger Ane Teisner.

Opgør med en lægekultur

Det er dog også på sin plads, at lægerne kigger indad, hvis den personcentrerede og holistiske tilgang til patienterne skal vinde indpas, siger hun.

»Der har i mange år været en kultur, hvor mange læger måske ikke har syntes, at lige den del er deres ansvar. Det har været sådan, at hvis vi bare er eksperter på det højeste niveau, og hvis vi behandler og følger alle guidelines, og vi gør alt det, der er livsforlængende, så har vi gjort det godt nok, mens den anden del traditionelt har været kernen af sygepleje.

Men lægerne er med til at tage mange beslutninger i et patientforløb, så hvis man som læge i mødet med patienterne ikke også ser den samlede lidelse og synes, at man skal håndtere det, tager man vel ikke patienten alvorligt nok, og så får man måske heller ikke lagt den rigtige plan for den enkelte patient.

Så hvis vi skal være ambitiøse og løfte det lag højere op, hvor patienterne også får bedre livskvalitet med den sygdom, de nu har, kan man simpelthen ikke komme udenom at arbejde med de personcentrerede behandlinger. På den måde er det også et opgør med detect and refer-tankegangen. Man skal ikke bare henvise videre, men tilbyde en integreret behandling af patienten hele vejen rundt«, mener Ane Teisner.

Hun peger også på, at den palliative indsats gennem årene i Danmark har været båret af nogle specialiserede enheder – men at det har været »for de få« og »helt, helt traditionelt været tiltænkt patienter med kræftsygdom«.

»Det er jo også det, man kan se på tallene for, hvilke patientgrupper der får specialiseret palliativ behandling. Det er jo sådan, det hele stadigvæk er organiseret i dag.

Der er godt nok kommet nogle dessiner om, at det ikke bare er kræftpatienterne, man skal have blik for, men hele organisationen af det specialiserede palliative tilbud – som, formoder jeg, er et dyrt tilbud, fordi det er så tværfagligt med tilknytning af mange personalegrupper – er langt hen ad vejen strikket sammen til relativt kortvarige og forudsigelige forløb. Og det er jo desværre sådan, det er med en kræftpatient, som holder op med at få sin kræftbehandling.

Men når det handler om patienter med organsvigt, så er det bare meget svært at forudsige forløbet. Og i virkeligheden er der lige præcis derfor et endnu større behov for, at vi også selv tager ejerskab over den palliative indsats«, siger Ane Teisner.

Systematisk uddannelse

Så hvad er det, der – ud over alt det ovenstående – konkret skal til, for at de sundhedsprofessionelle kan tage det ejerskab? Hvilke redskaber skal der til, for at de ofte socialt udsatte patienter, der tilmed ikke har nogen stor og stærk patientforening i ryggen, får et bedre tilbud om palliativ behandling?

For det første dur det som nævnt ikke, at indsatsen i høj grad »er båret af enkeltstående kræfter – men at der derimod bliver en ensartethed i adgangen til behandlingen«, siger Ane Teisner.

Og så er det helt afgørende, at man får bygget kompetencer om palliation ind i de relevante lægelige uddannelser.

»Der er jo ingen formaliseret uddannelse i det – hverken prægraduat, postgraduat, under uddannelsen til speciallæge, eller når man er blevet speciallæge. Og jeg vil sige, at det er noget frisk at synes, at det her er noget, vi alle sammen skal kunne – men vi skal ikke have nogen uddannelse i det.

Vi ville jo aldrig sige til en læge, at ,nu skal du gå ned og behandle en svært syg leverpatient, men dine forudsætninger er, at du ingenting ved om leveren’. Men det er reelt det, vi siger nu, når det handler om personcentreret behandling, så vi er nødt til at udbyde noget systematisk uddannelse. Og det skal i hvert fald indgå som en obligatorisk overbygning til at blive speciallæge inden for de relevante specialer.

Vi er nødt til at få klædt vores kolleger på til at tage denne her opgave, for uden den kompetence så bliver der nemt noget berøringsangst eller noget med, at ,det er nok nogle andres opgave’ – så kommer det ikke til at ske«, siger Ane Teisner – og opfordrer alle de relevante specialebærende selskaber til i det mindste at have et holdningspapir i forhold til den palliative indsats.

Elastik og tværfaglighed

Men ude i hverdagen er der en fuldstændig afgørende faktor, mener hun: Den personcentrede tilgang kræver et tværfagligt samarbejde omkring patienten og en fleksibilitet, der kan sikre, at samtalerne med patienter og pårørende kan afholdes med respekt for de store forskelle på patienternes situation.

»Vi er nødt til at kigge på de rammer, vi arbejder i. Langt de fleste ambulatorier som det leversvigtsambulatorie, mine patienter går i, er organiseret ret monofagligt: ét kontor, én læge, nogle faste tidsrammer og tre eller fire patienter i timen.

Men hvis man skal have personcentrerede samtaler med patienterne oven i den sygdomsspecifikke samtale og behandling, så bør den for det første være tværfaglig – det viser alle undersøgelser, at den skal, og det vil i vores sammenhæng sige med den læge og en sygeplejerske«, siger Ane Teisner.

Derfor kræver det en »organisatorisk fleksibilitet og en ledelsesmæssig forståelse af, at vi er nødt til at gøre noget andet, end vi har gjort hidtil« og f.eks. kunne afsætte længere tid til samtaler med nogle patienter.

»Hvis vi ikke får noget elastik til selv at flytte rundt og booke sygeplejersker ind sammen med lægen og gøre de ting, der skal til med de her meget udsatte patienter, så er det altså svært at få til at lykkes.

Vi er lykkedes med det hos os, men jeg er også så heldig, at jeg har sygeplejersker meget tæt på og en sygeplejerledelse lokalt, som har været meget interesseret i det her arbejde. Når jeg har en samtale med en patient, så ved jeg, at min sygeplejerske følger patienten ud bagefter, og at hun har et kvarter længere med patienten end mig, og hun samler op på de indgåede aftaler og følger eventuelt op med en ny samtale – enten ved fremmøde eller telefonisk.

Der er nødt til at være tværfaglighed. Det hverken kan eller skal løftes monofagligt. Men andre steder er sygeplejerskerne næsten ikke til stede i ambulatoriet. Hvordan gør man så det her?

Ja, og så kan man spørge, om det er civil ulydighed at booke dobbelttider og flytte sygeplejersker ind ad hoc – men sådan er det muliges kunst i øjeblikket: Når vi ser det her behov, så prøver vi at håndtere det. Men problemet er, at der vil være mange steder, hvor det bare ikke er en mulighed«, siger Ane Teisner.

Hvad ville gevinsterne være?

Hvad ville gevinsterne være, hvis man – så at sige – bevægede sig fra civil ulydighed og kamp fra hus til hus til en sammenhængende og struktureret indsats?

»For det første ved vi, at en del af det, der virker lindrende på patienter og pårørende, er kontaktpersonordninger – altså at man kender sine behandlere, sin sygeplejerske og sin læge. Men som det er nu, giver vi slip på patienterne, når de lider mest, efter at have kendt dem i årevis – i stedet for at tage ejerskab over opgaven selv.

Det synes jeg, er en helt forkert tankegang. Jeg siger ikke, at det specialiserede palliative tilbud ikke har sin plads, men jeg tror, at for lige præcis organsvigtspatienterne drejer det sig om at få løftet hele den basale indsats. Den skal vi styrke hele vejen rundt – ikke mindst på sygehusene«, siger Ane Teisner.

Hun understreger, at hun er klar over, at »vi er på vej ind i en tid med mange patienter og færre ressourcer«.

»Men hvis vi gjorde det ordentligt fra starten af og så det hele menneske, gad vide, hvad det så gav af gevinster – både for patienter, pårørende og for sundhedsvæsenet? Kunne vi undgå unødige indlæggelser og overbehandling af patienter, der i virkeligheden ikke ønskede fortsat behandling, hvis vi havde turdet tale med dem om det? Så havde vi måske stoppet op tidligere og inddraget primærsektoren.

Gad vide, om noget af det, der foregår, skyldes, at vi har øjnene på det helt, helt diagnosespecifikke og retningslinjerne, så vi glemmer alt det andet – eller i hvert fald ikke er organiseret til det, ikke har struktureret det og derfor ikke har styr på det? Det synes vi i vores interessefællesskab, vi skal undersøge grundigt. Det skylder vi da patienterne og de pårørende«, siger Ane Teisner.