Vi skal styrke palliationen – også til flere patientgrupper

Rigsrevisionen har både i 2020 og i 2023 rettet kritik af den palliative behandling i Danmark og bl.a. kritiseret regionerne for ikke at sikre målsætningen om, at 90% af patienterne, som er henvist til specialiseret palliation, bliver behandlet inden ti dage. Ser man på tal fra Dansk Palliativ Database, kan man også se, at ca. hver femte henviste patient ikke når at modtage specialiseret palliation inden sin død.

Det er heller ikke nyt, at Lægeforeningen efterspørger fokus, systematiske planer og ressourcer til området. Men nu udmøntet i et samlet forslag til en national plan for palliativ behandling, der bl.a. kalder på rettigheder til palliativ behandling via sundhedsloven, nationale kvalitetsstandarder, flere sengepladser og lægekræfter og regionale handleplaner.

»Vi kan jo konstatere, at der fra politisk side ikke er blevet sat ressourcer nok af til det. Der er kommet midler, men den helt afgørende udfordring er, at kapaciteten grundlæggende har været for lille, og at den skal bygges op. Det handler både om sengepladser og personale, som kan håndtere det. Men det handler også om en kvalitetsstandard for, hvad vi skal tilbyde på tværs af sundhedsvæsenet, så vi sikrer ensartethed og en rettighed til at få drøftet sin palliative plan«, siger Camilla Rathcke, formand for Lægeforeningen, der ikke lægger skjul på, at særligt en debat giver yderligere anledning til at sætte palliation højt på dagsordenen:

Debatten om en værdig død, herunder pro et contra på aktiv dødshjælp, hvor Udvalget for en mere værdig død i slutningen af januar afleverede sit refleksionspapir til regeringen. Nok tales der her om en styrkelse af den palliative indsats – men også en anbefaling om en eller anden form for aktiv dødshjælp, som Lægeforeningen er kategorisk imod.

»Men det er klart, at hele debatten om værdig død giver anledning til i endnu højere grad at drøfte, hvordan det er, at vi bedst lindrer patienterne ikke kun endnu tidligere, men også når døden nærmer sig. Og når vi i vores egen analyse kan se, at kun 17% af befolkningen rent faktisk kan pege på, hvad aktiv dødshjælp egentlig er, samtidig med at diverse mediesurveys viser, at op imod 80% af befolkningen vil have aktiv dødshjælp, så er der noget, som tyder på, at der er en diskrepans imellem, hvad befolkningen savner eller efterspørger inden for palliation, og hvad man har en oplevelse af, at man kan få – eller tror, man ikke kan få. Her er vores svar så, at man bør løfte palliationen i stedet for«, siger Camilla Rathcke.

»Men det, vi her foreslår politikerne, handler ikke kun om en værdig død, men i virkeligheden også om, hvordan man kan sikre, at folk, der lever med kroniske lidelser, som vi måske ikke kan helbrede, får et lindrende behandlingstilbud, sideløbende med at der tilbydes behandling, der skal måske bremse, at sygdommen udvikler sig. Der er ingen tvivl om, at der har været et meget stort helbredende behandlingsfokus i vores sundhedsvæsen de sidste 20-25 år – selvfølgelig i takt med, at vi har vundet hævd på utrolig mange nye behandlingsmetoder. Og det er naturligvis godt. Men nu skal vi også have tankegangen om, at vi også skal lindre – hvad end det er terminalt eller ej – til at indfinde sig i langt større omfang og med et langt større fokus end på f.eks. kræftsygdom«.

Fokus på andet end kræft

For en anden væsentlig udfordring med palliationen i Danmark er, at den for længe og i for høj grad har haft kræftområdet som sit omdrejningspunkt. I Dansk Palliativ Databases årsrapport fra 2023 kan man således læse, at mens 46% af patienterne med kræft modtog specialiseret palliation inden deres død, så var det tal væsentligt lavere for andre patientgrupper, nemlig 3%.

»Det fokus, der igennem mange år har været på kræftområdet, har også været et blik på det palliative område. Det ser vi så sent som i den nyeste Kræftplan V, og det betyder jo så, at de midler, der udmøntes til netop det, bliver til glæde for kræftområdet. Jeg er glad for alle de penge, der bliver sat af til palliation, men man glemmer bare lidt de borgere, der lever med svært hjertesvigt, svær kronisk obstruktiv lungesygdom, neurodegenerative lidelser osv. Alle de mennesker har altså også et palliativt behov, og det må ikke overses, fordi de politiske indsatser, vi lige nu laver for palliation, igen bliver skrevet ind i en kræftplan. Det er en bekymring, jeg godt kan have«, siger Camilla Rathcke.

»Vi mangler et fokus på andre lidelser også, f.eks. vores patienter med neurodegenerative lidelser som sklerose, hvor vi jo godt ved, at det her kan vi ikke helbrede, og på et eller andet tidspunkt bliver tilstanden så slem, at det vil betyde tidligere død. De patienter har et lindrende behov, langt tidligere endda, som en del af deres liv med en svær kronisk sygdom«.

Netop tidligere indsats i et patientforløb bør være et fokuspunkt, hvis man spørger Camilla Rathcke. Ofte allerede som et led i patientens helbredende behandling. Uanset om det iværksættes i almen praksis i samarbejde med hjemmesygeplejen eller i hospitalsregi.

I det hele taget skal vi passe på med at sætte tingene i fastlåste kasser: at basal palliation kun foregår i almen praksis; at specialiseret palliation alene foregår på sygehuset.

»For det foregår jo i et kontinuum, hvor patienten kan gå fra noget basalt og i en periode måske have brug for noget mere avanceret og specialiseret for derefter eventuelt at kunne have behov for mindre igen. Så det er for kategorisk at sige, at al basal palliation hører praksissektoren til, og at al specialiseret palliation skal foregå på sygehusene,« siger Camilla Rathcke.

»Rigtig meget skal foregå i patientens eget hjem, bl.a. den specialiserede palliation i udkørende team, som vi gerne ser styrket. Rigtig mange patienter er meget klare på, at de foretrækker at dø i eget hjem, og alligevel har vi en befolkning, som i overvejende grad dør inde på hospitalet. Det skal vi jo finde en løsning på«.

Skal alle kunne mestre basalt niveau?

Hvad med lægerne selv?

I dag arbejder der ca. 100 læger med specialiseret palliation, hvoraf kun ca. 40 er uddannet som fagområdespeciallister i palliativ medicin. Det estimeres, at der er behov for yderligere 50 lægestillinger på området, og et af Lægeforeningens forslag går da også på, at flere speciallæger skal tilbydes efteruddannelse inden for palliation. Ligesom der også bør finde en opkvalificering af andre faggrupper sted for at løfte den basale palliation.

Men derudover er der ifølge Camilla Rathcke også behov for, at også læger, der ikke arbejder specialiseret med palliation – lige ihukommer deres læring og viden om lindrende behandling rettet mod smerter, uro og angst, kvalme og så fremdeles. Og måske i lidt mindre grad forvente, at der partout skal en fagområdespecialist ind over et forløb.

»Næsten uanset hvilket klinisk speciale læger er i, så har vi et vist bekendtskab med patienter med et palliativt behov og også en vis viden om håndtering af smertestillende, beroligende, kvalmestillende og angstdæmpende medicin. Jeg vil ikke sige generelt, at læger mangler kompetencer inden for palliation, men der er måske nogle steder behov for, at vi skærper vores opmærksomhed på, at lindring nogle gange er lige så vigtigt et fokus som at helbrede. Det skal vi kunne mestre på basalt niveau alle sammen og ikke se som en uoverstigelig opgave, som altid kræver en fagområdespecialist – uanset om det er i almen praksis eller på en hospitalsafdeling«.