Slut med datatomhed og manglende organisering

Emma Helledie er afdelingslæge i Enhed for Lindrende Behandling på Aarhus Universitetshospital og formand for Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM). Selskabet kom i april 2024 med sit eget bud på en national strategi, og formand Emma Helledie understreger, at »selskabet støtter 100% op« om forslagene fra Lægeforeningen, som hun kalder »et meget vigtigt signal«.

»Det palliative område er jo ikke et selvstændigt medicinsk speciale, og som læger hører vi til mange forskellige steder i sundhedsvæsenet. Vi har derfor meget begrænset indflydelse på beslutninger om behandlingstilbud og ressourcer, og palliativ medicin ender ofte med at blive overset eller underprioriteret i hospitals- og sundhedsplanlægningen. Det bærer præg af, at ingen har det overordnede ansvar for organiseringen af den samlede palliative indsats, uddannelse og forskning. Derfor er det helt afgørende, at vi som læger samlet melder ud«, siger hun.

Hun suppleres af professor Mogens Grønvold, der er formand Dansk Palliativ Database (DPD) og leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital. Han konstaterer, at der er brug for håndfaste og forpligtende tiltag – de »smukke idealer« har vi allerede, siger han med henvisning til Sundhedsstyrelsens anbefalinger til den palliative indsats fra 2017.

»Problemet er, at udviklingen ikke sker af sig selv. Det viser de sidste 7-8 år jo i hvert fald. Der er sket forbløffende lidt. Jo, der mange gode initiativer og ildsjæle rundt omkring – men det er ukoordineret og sporadisk«, siger han.

Emma Helledie efterlyser også en revision af anbefalingerne fra 2017. De blev udarbejdet i forbindelse med den forrige Kræftplan, og de bør revideres nu i forbindelse med Kræftplan V, mener hun:

»Og meget gerne sådan, at det bliver til reelle retningslinjer, så det bliver forpligtende for regioner og kommuner«.

DSPaM-formanden hilser Lægeforeningens forslag om at skrive palliation ind i sundhedsloven som en patientrettighed velkommen og bliver suppleret af Mogens Grønvold, der mener, at »patienten skal have ret til gentagne, regelmæssige palliative behovsvurderinger gennem sit forløb med en alvorlig og livstruende sygdom – hvilket faktisk allerede beskrives i Sundhedsstyrelsens anbefalinger«.

Ud af krydspresset

De manglende forpligtelser er en del af forklaringen på, hvorfor der ikke er sket en udvikling på det palliative område, men det skyldes også »et historisk krydspres«, mener Mogens Grønvold. Helt komprimeret lyder hans opridsning af de seneste årtiers udvikling af den palliative indsats i Danmark sådan her:

Den startede med, at man udbyggede den specialiserede palliative indsats, så den nogenlunde kunne dække end of life care til kræftpatienter. Derefter ville man helt berettiget have de palliative specialister til også at tage sig af nogle af patienterne med andre livstruende sygdomme – men vel at mærke uden at udbygge kapaciteten tilsvarende, så det var de samme specialister, der skulle tage sig af en langt større opgave. Man opmuntrede samtidig til at øge den basale palliative indsats i forhold til end of life care og satte initiativer i gang, men målte ikke på, om den kæmpestore udviklingsopgave blev løst. Og samtidig har man for alle patientgrupper forsømt at opbygge og systematisere den tidlige palliative indsats, som bør påbegyndes flere år før døden.

De seneste tal fra DPD viser, at i 2023 modtog 46% af patienter med kræft specialiseret palliation inden deres død. For andre patientgrupper var tallet blot 3%.

»Det er jo ret vildt, at man starter med at lave noget, der dækker utilstrækkeligt til kræftpatienterne, og så beslutter, at nu skal vi gøre noget andet samtidig. Og det er vildt, at der ikke er sket nogen væsentlige ændringer i den palliative dækning af patienter med andre livstruende sygdomme end kræft«, siger Mogens Grønvold.

Men når vi står med »en helt underdimensioneret specialiseret sektor« og nogle specialister, der »bliver hevet og flået i«, og vi samtidig vil udbygge den palliative indsats, er der kun én vej, mener han:

»Jeg tror, at enhver, der har indblik i det her felt, kan se, at den eneste løsning er, at man – hvis man vil udbygge det palliative tilbud, så det dækker det reelle behov – er nødt til markant at opgradere den palliative kapacitet og kompetence i store dele af sundhedsvæsenet.

Vi skal også have flere specialister og så øremærke hovedparten af den udvikling, så de kommer at kunne virke som konsulenter for den basale palliation i både primær- og sekundærsektoren, og det skal ikke kun være end of life palliation, men også den tidlige«, siger Mogens Grønvold.

Emma Helledie peger på, at »alle omkring patienten skal have viden om og blik for, om man f.eks. kan lindre et menneske, der har en organsvigtsygdom«.

»Det skal egen læge, hjemmesygeplejen og behandlerne på hospitalet kunne byde ind med, samtidig med at de skal få øje på muligheden for at henvise til specialiseret palliation, når patienten har symptomer, som er svære at lindre.

Den specialiserede indsats bliver ikke tænkt ind til de patientgrupper, fordi der ikke er nok opmærksomhed og bevidsthed om mulighederne«, siger hun som en del af forklaringen på den skæve patientfordeling på det specialiserede område.

Værn om afdelingernes indsats

Det er både kræftpatienter og patienter i andre sygdomsgrupper, der skal have en tidligere indsats med basal palliation, understreger både Mogens Grønvold og Emma Helledie. Og, siger de, det skal ikke stilles op, så patienten enten får sygdomsrettet behandling eller palliation – det vil ofte være et både-og.

DSPaM lagde i sit udspil sidste år vægt på netop det og på muligheden for lindring i eget hjem, siger Emma Helledie:

»Det, vi har vidst længe – og det, der er anbefalet internationalt – er netop, at man ikke har en opdeling mellem, at nu er det aktiv behandling, og bagefter er det palliation. Man kan jo have enormt mange symptomer, mens man bliver behandlet for sin sygdom, og så er det virkelig vigtigt, at få tilbudt lindring.

Det handler om livskvalitet for patienten, og det vil også gøre det lettere at tale med patienten om, hvor længe det er meningsfyldt for den enkelte at fortsætte med sygdomsrettet behandling. Og vi ved, at vi kan undgå unødige behandlinger og indlæggelser, hvis man også på hospitalet har fokus på palliation og får talt med patienterne om deres muligheder for til- og fravalg af behandling. Valget må aldrig stå mellem sygdomsrettet behandling og ingenting«, siger hun.

Både Emma Helledie og Mogens Grønvold advarer derfor også kraftig imod, at en struktur for den basale palliation flytter fokus fra hospitalernes indsats på området.

»Jeg kan være bekymret for, at man glemmer den palliative indsats på hospitalerne. Rigtig mange, over 30%, dør på hospitalet. Midt i det store fokus på lindring i eget hjem skal vi huske, at der også er et rigtig stort behov for den lindrende indsats på hospitalerne. Det er afgørende for at reducere udsigtsløs behandling, så flere får muligheden for at dø hjemme, som jo er det, langt de fleste ønsker«, siger Emma Helledie.

Mogens Grønvold kalder det for »mit skrækscenarie«.

»Der forestår et kæmpestort og nødvendigt udviklingsarbejde på hospitalerne, og jeg kan være bange for, at den sundhedsreform, der kommer nu, vil lægge pres på hospitalerne for at udlicitere opgaver. Og da den palliative indsats er en opgave, de aldrig fuldt ud har påtaget sig, er det meget nemt at sige, at ,nå, men så kan vi drosle vores udviklingsinitiativer ned, for nu er det ikke længere vores ansvar’.

Man kan frygte, at alle siger, at det handler om at få patienten hurtigt ind og hurtigt ud, og at det så kun er ren biomedicinsk behandling, der skal foregå på hospitalerne«, siger Mogens Grønvold.

Han læser de første udspil til udmøntningen af sundhedsreformen med bekymring, siger han:

»Jeg synes, der er en åbenlys mangel på at få understreget, at styrkelsen af primærsektorens rolle i palliationen skal modsvares af en mindst lige så kraftig styrkelse af indsatsen i sekundærsektoren. Vi ved, at den hospitalsbaserede palliation er ressourcebesparende på hospitalerne, netop fordi den modvirker overbehandling og forebygger genindlæggelser«.

Gennemgribende organisering

Mens de begge ser kvalitetsstandarder og forpligtende retningslinjer som afgørende elementer, peger Mogens Grønvold også på behovet for en gennemgribende organisering af området:

»Det lyder måske for udenforstående som ren gakkelak, men rent faktisk har vi på nuværende tidspunkt ikke nogen form for organisering af den palliative indsats. Jo, vi har mulighed for at ringe og snakke sammen og mulighed for, at en ikkespecialiseret enhed i sundhedsvæsenet kan sende en henvisning til en specialiseret enhed. Det er sådan set den eneste organisering, vi har.

Og når man tænker over det, så er organisering af det felt en enormt kompleks opgave, hvor man skal prioritere en hel masse forskellige problemer, som hele tiden veksler og udvikler sig, og som foregår i samspil mellem en hel masse aktører i forskellige sektorer. Så det er et arbejde, man virkelig skal have respekt for«, konstaterer Mogens Grønvold.

Datatomhed

Både han og Emma Helledie peger på, at det udgør et stort problem, at der findes så lidt viden om de nuværende indsatser med basal palliation. Det kalder på mere monitorering og systematiske registreringer, mener de.

»Et af de store paradokser er, at vi har indrettet os sådan, så der er fuldstændig datatomhed, når det handler om basal palliation. Vi ved ikke, hvem der gør hvad, og vi kan kun gisne om, hvad der sker i virkeligheden«, konstaterer Mogens Grønvold.

Derfor er det afgørende, at der bliver fastlagt nogle kvalitetsstandarder, der gør det muligt at følge med i, hvad patienterne har af behov, og om de behov bliver imødekommet.

»Det er et fuldstændig uomgængeligt element, hvis vi skal videre. Kvalitetsstandarder vil synliggøre, at der er en uløst opgave. Og så har man et bedre grundlag for at sige, hvem der skal gøre hvad, og hvor det er mest rationelt og effektivt at sætte ind«, siger han.

Både Mogens Grønvold og Emma Helledie har bidt mærke i et afsnit i Sundhedsstyrelsens faglige anbefalinger til Kræftplan V, hvor der netop tales om styrket registrering og monitorering.

»Det er enormt vigtigt. Vi er nødt til at vide, hvad der foregår nu, hvis vi skal vide, hvor vi skal sætte ind«, siger Emma Helledie.

Mogens Grønvold er enig:

»Jeg har i årevis kæmpet for, at vi udvider Dansk Palliativ Database til at omfatte hele sundhedsvæsenet, og selv om det, der står i anbefalingerne, er meget forsigtigt formuleret og sagtens kunne styrkes, er det et godt signal«.