Behøver den svære samtale at være så svær?

Det ligger uden for lægers selvforståelse at tale med deres patienter om døden. Læger er til for at behandle og helbrede. Det er derfor, man er blevet læge. Af den grund afholder læger sig fra at tale med alvorligt syge patienter om døden.

Dette er en af den amerikanske læge og forfatter Atul Gawandes pointer i bogen »At være dødelig«. Den udkom i USA i 2014 og dens indlysende, men dog opsigtsvækkende budskab – at vi alle er dødelige, også læger – favner en tendens i tiden.

Det mener onkolog Lars Henrik Jensen (LHJ):

»Der har været en periode, hvor det nærmest var sådan, at man ikke skulle finde sig i at dø af kræft. Og hvis man gjorde det, var det fordi det danske sundhedsvæsen eller de danske læger havde svigtet. Nu svinger vi over på den anden side af vejen. Der er ved at komme en åbenhed om døden, og man sondrer mellem livslængde og livskvalitet, man ser det større perspektiv«.

Det er udgangspunktet for dette interview. Lars Henrik Jensen har sat sig sammen med Rikke Oksen (RO), der er introlæge i onkologi. De arbejder begge på Onkologisk Afdeling på Vejle Sygehus, der også kalder sig patienternes kræftsygehus, og som har meget fokus på patientsamtaler og patientinvolvering. Det er nu ikke det, interviewet skal handle om, men hvilke tanker, de to læger gør sig om at tale med alvorligt syge patienter om døden.

Rikke Oksen finder ikke – som Atul Gawande – at den type samtale rokker ved hendes selvforståelse som læge. Tværtimod:

»Jeg tror, det er en drivkraft for mange læger at fikse problemet, så patienten går glad ud af døren. For mig handler det ikke først og fremmest om at helbrede nogen. Det er mere noget med at snakke ordentligt med patienten. For mig er det givende at gå ind i det enkelte patientforløb og se, hvor de er, og hvad der skal til for at gøre forløbet eller dagen bedre lige der«.

LHJ: »Ja, udfordringen er at arbejde med lægens opfattelse af det at være læge. Selvfølgelig skal man være en fuldgod ekspert, der mestrer alle de nye dyre effektive behandlinger og alt, hvad man skal kunne med kemo og stråler – være den aggressive behandler af sygdomme. Samtidig skal man have respekt for døden og vide, at den kommer, og tage et ansvar for, at forløbet kommer til at foregå på en ordentlig måde for den enkelte patient. Nogle mærker nok dette som en modsætning. Det kan være svært at rumme begge dele. For mig er det noget, jeg øver mig på«.

Unge læger i vagten

Problemet er, at lægen ikke altid når at få talt med patienten om fremtidsudsigterne i tide:

RO: »I stedet for at fortsætte med mere behandling tror jeg, at man skal være ærlig over for patienter og pårørende og sige det, når det går ned ad bakke. Jeg har set forløb på sengeafdelinger, hvor man burde have stoppet behandlingen tidligere og sagt: Nu skal det have lov til at gå sin gang, og vi lindrer i stedet for. Man ærgrer sig, når en patient ikke havde et pænere forløb, fordi vi behandlede en uge ekstra. Havde man stoppet behandlingen, kunne patienten have haft to dage med lindring og en rolig sidste tid«.

LHJ: »Ja, det er et klassisk dilemma, som vi og sikkert også andre afdelinger oplever, at det sker, at yngre læger på vagt en sen nattetime har en kræftpatient, som har været i behandling i lang tid og som pludselig nærmer sig afslutningen. Så står hun der og skal tage samtalen om genoplivning eller ej, om terminalerklæring, og der ikke længere skal behandles, og om hospice skal på tale. Hun skal rydde op i alt det, vi ikke nåede på ambulatoriet«.

RO: »Når vi i den situation begynder at stille de svære spørgsmål, oplever vi nogle gange, at spørgsmålene chokerer. At patienten ikke har været med på, hvor i forløbet vedkommende var. Nogle gange har de ikke en gang gjort sig tanker om, at det kan gå galt. Det kunne jeg godt tænke mig, at lægen tog fat på, før patienten bliver indlagt og er rigtig dårlig«.

LJH: »Ja, i ambulatoriet tænker vi typisk snævert i behandlingsmuligheder i stedet for også på døden. Der er et forventningskrav om, at man som læge skal håndtere sygdomme, og det er svært at acceptere, at der er ting, man ikke kan gøre noget ved. Man har selv – og oplever udefra – et vedvarende krav om at handle. Så man kan komme til at tænke for meget i behandlingen af sygdommen. I stedet for at stoppe op og få patienten som person ind i det – finde ud af deres ønsker og tanker om fremtiden«.

Men hvornår er det rigtige tidspunkt for det?

RO: »Det er svært at sætte i system. Man kan ikke sige, at lige præcis dér skal snakken tages. For forløbene er forskellige, og man har ikke lyst til at vælte patienten af pinden ved at stille spørgsmål, som de ikke er klar til. På den anden side så skal man have åbnet op«.

En samtale om døden – i rette tid – vil typisk finde sted, når de pårørende også er til stede, måske i forbindelse med et svar på en skanning eller en prøve. Timingen, ikke for tidligt og ikke for sent, kan vurderes ud fra dette, mener Lars Henrik Jensen:

»Som læge kan man stille sig spørgsmålet: Vil det undre mig, hvis denne patient dør inden for det næste år? Hvis ja, er det for tidligt, hvis nej er det på tide«.

Lægens rolle

LHJ: »For at lykkes med det, gælder det ofte om at spørge mere, end man svarer. Vi skal ikke uddanne patienterne og gøre dem til små læger. Men vi kan stille dem spørgsmål, der får dem til at tænke over deres eget liv og død og hvad der er vigtigt for dem og for deres familie«.

Er det ikke at træde ud af den klassiske lægerolle?

LHJ: »Det vil det være for nogen«.

RO: »Nej. Det er vigtige spørgsmål, og jeg synes, det er en del af at være læge. Jeg synes, det er synd, at vi bliver uddannet til kun at behandle, vi skal hele tiden tænke: Hvad er den næste behandling. Vi bliver aldrig spurgt om, hvornår vi skal holde fingrene væk, hvornår det er tid til, at vi bare skal være der. Det, synes jeg, lige så meget er at være læge, som bare at være dygtig til at behandle«.

Patienten beskytter de pårørende

Nogle gange ved patienten, hvor det bærer hen, før de pårørende. Det kan føre til, at patienten ønsker at beskytte de pårørende, og lægen har en opgave her.

RO: »Vi oplever, at det kan være de pårørende, der har sværest ved at acceptere, at vi ikke kan gøre mere, og at vi er ved at være der, hvor der skal tages en beslutning om genoplivning, eller om intensiv behandling. For tit er det sådan, at patienten godt kan mærke det«.

LHJ: »Ja, ofte har patienten selv tænkt det længere end de pårørende, som står på sidelinjen og håber, at det vil gå over. Men man vil jo gerne undgå, at patienten skal være ensom i døden, og at der er modsætningsforhold mellem patient og pårørende. Derfor ser vi det som vores opgave at hjælpe både patient og pårørende til en forståelse af, hvad der er ved at ske, så de kan gribe det an på den måde, de nu synes«.

RO: »Vi kan bruges til at italesætte, hvad der er ved at ske, så vi kan åbne op for, at de kommer i gang med at snakke«.

Samtale om prognose

Samtalen vil typisk indeholde noget om prognosen.

LHJ: »Nogle siger, at man aldrig må fortælle patienter deres restlevetid. Men på den anden side skal man passe på, at den berøringsangst ikke kører over i en antagelse om, at vi slet ikke skal beskæftige os med det. Det kan være, vi ikke kan sige noget præcist. Men vi kan altid forholde os til de alment menneskelige ting ved det at skulle dø og tage det på os og være der og vejlede«.

Ikke sjældent vil lægens rolle være at nedtone forventningerne, siger han:

»Jeg synes, vi skylder patienten at fortælle noget om prognosen – uden dog at sætte tid på. Når vi f.eks. tilbyder en behandling, så skylder vi patienten at fortælle, hvad formålet er, men også forventningen. Vi oplever, at der er forventninger, der skal afstemmes. Hvor vi f.eks. synes, det er en succes, hvis en behandling giver patienten et par måneder mere at leve i, og patienten i samtalen formulerer, at han eller hun forventer, at den giver et par år mere. Det er noget af et spring! Der skal vi kunne fortælle, hvad de reelt har ud af det, vi tilbyder«.

Han fortsætter:

»På et tidspunkt spørger patienterne om meget konkrete ting. Om de skal rejse jorden rundt, om de skal gifte sig, sælge huset, afvikle virksomheden .Når de spørger på den måde, har de selv en fornemmelse af, at det begynder at gå ned ad bakke, og der er sygdommen typisk der, hvor vi begynder at afslutte det onkologiske forløb. På det tidspunkt svarer man som læge ja til de mere direkte spørgsmål – om ting, der skal gøres færdige eller klar«.

Snak om sygdommen

En anden form for forventningsafstemning gælder selve sygdommens udvikling.

RO: »Vi informerer rigtig meget om behandlingen – om kemo f.eks., alle de risici, der er. Men vi informerer måske ikke helt så meget om sygdommen i sig selv. Hvad den gør, og hvilken udvikling der formentlig vil komme – mere træthed, appetitnedsættelse osv.«.

LHR: »Ja, det er en god skelnen. Vi er behandlingseksperter og forklarer om fordele og ulemper, men vi skal også være sygdomseksperter, der skal forklare, hvad vi kan forvente med den og den sygdom«.

RO: »Måske er det, hvad patienten har brug for at vide for at kunne gøre sig nogle tanker om forløbet og hvilke forventninger, man skal have. Så er man måske bedre rustet til at stå i det og dermed bedre til at tage stilling til, hvornår man kan mærke, at kroppen er ved at stå af«.

LHJ: »Vi har så mange behandlingsvejledninger, måske burde de alle sammen have skrevet noget til om, hvordan man slutter behandlinger. Vi er så gode til at starte dem. Men hvordan og hvornår slutter det?«.

Magtesløshed fører til nyt perspektiv

Hospitalspræsten Preben Kok har talt om magtesløsheden i den situation, hvor lægerne må give op og ikke kan tilbyde mere behandling, og det kan komme i karambolage med lægens selvforståelse – kender I det?

RO: »Hvis man som læge har meget behov for, at patienten skal rejse sig op og gå rask hjem, kan jeg godt forstå, at man kan føle sig magtesløs. Men jeg synes, at ens primære mål er at hjælpe patienten på vej i det forløb, de nu er i, på den bedst tænkelige måde. Så er man knap så magtesløs«.

LHJ: »Man kan hjælpe patienten til et nyt perspektiv. Fra at gå og tro, at man er udødelig, kan man hjælpe dem med at møde tingene, som de nu er«.

Og hvad sker der, når man gør det?

»Så er man der, hvor både læge og patient har noget indflydelse og en slags magt i den nye situation, fordi man indser sin situation, og hvad der er vigtigt for én. Så hvis vi ikke kan ændre tingene, som de i bund og grund er, så kan vi ændre patientens opfattelse af det«.

Læs også: Anmeldelse: Tre læger skriver om deres egen og patienternes dødelighed

Læs også Kronikken skrevet af en pårørende: »Jeg vil følge dig til døden«