Skip to main content

Cerebral Parese Opfølgningsprogram (CPOP) – Resumé af årsrapport 2019

CPOP er et tværfagligt og tværsektorielt opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese og en af få tværsektorielle kvalitetsdatabaser under RKKP. Over årene ses en stigning i den kommunale målopfyldelse, hvormed fuld målopfyldelse kan opnås.

Charlotte Reinhardt Pedersen (formand), Ulrike Dunkhase-Heinl (næstformand), Mette Johansen (national koordinator), Kirsten Nordbye-Nielsen, Helle Snefstrup Poulsen, Niels Wisbech Pedersen, Gija Rackauskaite, Helle Maegaard Siggaard, Jeanette Kristensen, Mette Røn Kristensen, Mogens Wiederholt, Annette Odby og Anne Mette Falstie-Jensen. Interessekonflikter ingen.

8. feb. 2021
3 min.

CPOP har siden 2016 fungeret som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase, der har til formål at sikre kvaliteten af undersøgelser og indsatser ved en ensretning og standardisering for denne patientgruppe i hele landet. Ved årsskiftet 2020 er der registreret 1.798 børn og unge med CP.

Databasen adskiller sig fra andre kliniske databaser ved at være tværfaglig og tværsektoriel. Der indsamles data fra ergo- og fysioterapeuter ansat i kommunerne og fra pædiatere og ortopædkirurger ansat i regionerne. Formålet er at kvalitetssikre, monitorere, ensrette og standardisere den sundhedsfaglige indsats til børn med CP, som foregår på tværs af sektorer. På denne måde bliver det muligt at sikre rette behandling på rette tidspunkt og at begrænse eller hindre sekundære komplikationer som hofteluksation, skoliose og svære kontrakturer.

Årsrapporten fra 2019 viser, at det har været muligt at opfylde kvaliteten af de regionale indsatser på landsplan. Dette omfatter kvalitetsindikatorer, som måler regelmæssige røntgenundersøgelser af hofterne, antal af patienter med hofteluksation samt antal af patienter med en bekræftet diagnose i 4-5-årsalderen. På dette tidspunkt er det muligt at stille diagnosen med stor sikkerhed, og denne indikator skal sikre, at den rette målgruppe er inkluderet i databasen, som også omfatter børn med CP-lignende symptomer under 5-årsalderen.

Fremtidige regionale kvalitetsindikatorer vil fokusere mere specifikt på en tidlig diagnose for at sikre tidlige indsatser med billeddiagnostik.

Trods stigning i målopfyldelse i de indikatorer, der afspejler indsatser i kommunalt regi, har en opnåelse af standarder indtil videre ikke været mulig. Det omfatter regelmæssige fysio- og ergoterapeutiske vurderinger og afspejles i indikatoren, der monitorerer den tværfaglige og tværsektorielle indsats (se figur).

Desuden er det et ønske at udvikle en protokol og en indikator relateret til kognitive funktioner. I 2023 vil alle regioner følge unge med CP, der bliver 15 år. Der arbejdes for, at den tværfaglige opfølgning ikke blot gælder børn, men også på sigt skal gælde unge og voksne med CP for at sikre kvaliteten og en god koordinering i indsatsen i overgangen fra barn til voksen.

Indikator 5 – (tværfaglig opfølgning)

Der findes samarbejdsaftaler mellem kommunerne og regionerne, men implementeringen er indtil videre ikke fuldt ud lykkedes. Opfølgningen i kommunerne kompliceres af, at den kan ydes ud fra tre lovgivninger; sundhedsloven, lov om social service og Bekendtgørelse om folkeskolens specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand. Ansvarsfordelingen er tit ikke klart defineret, og mange forskellige aktører er involveret. Der er behov for en kommunal sundhedsfaglig koordinering og for etablering af en organisatorisk struktur med klar ansvarsfordeling. I årsrapporten 2019 ses, at fuld målopfyldelse kan opnås i den kommunale sundhedssektor.

Da det har været muligt at opfylde de regionale kvalitetsindikatorer inden for en årrække, er det realistisk at være optimistisk i forhold til den kommunale målopfyldelse. Regioner og kommuner er enige i, at CPOP er et værdifuldt redskab for den fremtidige forbedring af behandlingskvaliteten for børn og unge med CP.

Årsrapporten og resumèet er udarbejdet af RKKP's Viden­center og national koordinator for CPOP i sam­arbejde med styregruppen. Årsrapporten har været i review.

Hele rapporten kan læses på sundhed.dk