Da den kommende neurologs egen søn fik en hjernetumor

Der er to konkrete episoder i det her forløb, hvor Noor med stor sandsynlighed havde været død, hvis hans far ikke selv havde været læge.

Ordene, den ultimative følgeslutning, er Hafed Amin Saidanes. Det er ham, der er faderen. Og lægen, der er hoveduddannelseslæge i neurologi på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Herlev Hospital. Noor er hans søn.

Første episode, september 2022: Havde Hafed Amin Saidane ikke bragt sig selv i spil som læge, betonet sin tiltagende bekymring over for den praktiserende læge, så var Noor ikke blevet indlagt. Men det blev han. Ganske vist med mistanke om noget helt, helt ­andet – en maveinfektion – end det, der kort tid ­senere viste sig at være diagnosen: medul­lo­blastom, en aggressiv hjernetumor, der forekommer hyppigst hos børn og unge i eller omkring lillehjernen – og vokser hurtigt.

Var Noor ikke blevet indlagt den aften i september, så var han muligvis død i løbet af natten pga. begyndende inkarceration, konkluderer Hafed Amin Saidane.

Anden episode, halvandet år senere. Hvor ifølge Hafed Amin Saidane selv hans neurologiske specialviden var med til at redde sønnens liv. Efter diagnose, succesfuld operation, kemo- og strålebehandling opstod der komplikationer efter en operation med en trykregulator til at modvirke overdrænage i en indopereret shunt. Hafed Amin Saidane så tydelige tegn på hastigt udviklende trykudløst påvirkning af hjernestammen og insisterede på, at Noor blev tilset akut af en intensivlæge, da Noor var i risiko for respira­tionsstop. Noor endte i akut livsfare på inten­sivafdelingen i respirator.

Hafed Amin Saidane fik at vide, at den akutte CT ikke viste nogle tegn på for højt tryk i hovedet, og at en trykmåling på selve shunten viste normalt tryk. Hafed Amin Saidane foreslog en CT-venografi for at udelukke sinusvenetrombose, der også kan give akut forhøjet tryk ledsaget af bevidsthedspåvirkning, men denne viste sig at være normal.

En lang, lang nat, hvor Hafed Amin Saidane for alvor bragte sin specialviden i spil som insisterende lægefar, forsøgte at ringe til kollegaer midt om natten, og hvor neurokirurgisk og intensiv behandling kom i spil. I sidste ende viste en MR dagen efter en »trapped« fjerde ventrikel pga. arvæv fra den oprindelige operation, som havde lukket for afløbet for cerebrospinalvæsken. Det ­viste sig også, at der på første CT var let ­hævelse omkring tredje ventrikel, hvilket kan ses ved denne tilstand. En blandt neuro­kirurger kendt, men sjælden komplikation, som blev løst ved, at neurokirurgen gik ind og lavede en alternativ vej langs hjernestammen, en såkaldt tredje ventrikulostomi.

»Jeg har i min uddannelse ikke stiftet bekendtskab med den her sjældne komplikation. Men det, jeg så kan, er jo at pege på noget og sige, at her er et problem. Her er klare tegn på en påvirkning af et specifikt område i hjernen. Det er jo ikke en mistanke, man normalt får som pårørende. Jeg oplever, at de ansvarlige læger går med på mine overvejelser. Det er både rart og enormt utrygt at stå i. En knoglekirurg havde jo ikke opfanget alt det her. En psykiater havde ikke opfanget det her. Det er et unikt sammenfald af min faglige baggrund og min søns situation, der gør en forskel. Ét er, at det værste, jeg som fagperson kan forestille mig, at der skal ske for nogen, er, at de får hjernecancer, og at det så flettes sammen med det værste, man kan forestille sig som forælder: at ens barn bliver alvorligt syg«, siger Hafed Amin Saidane.

»Men så at stå i en situation, hvor jeg med min specialviden kan sige, at der må være et specifikt problem her. Det betragter jeg som en velsignelse. Det er jo ikke ligefrem lighed i sundhedsvæsenet, som vi ellers snakker så meget om. Men i den situation skylder jeg min søn at spille alle de kort, jeg har på hånden«.

Glad dreng med sporadisk opkast

Dette er historien om, hvordan det opleves som læge selv at stå med livstruende sygdom tæt inde på livet blandt sine allernærmeste. Ja, ikke alene det. At skulle forholde sig til en livstruende sygdom inden for netop det speciale, der er ens dagligdag i sundhedsvæsenet.

Vi spoler tiden tilbage til det sene forår og sommeren 2022. Noor er en på det tidspunkt lige knap fire år gammel dreng. Glad, livlig og med fuld fart på tilværelsen i børnehaven og som nystartet i den lokale fodboldklub. Fart i ambitionerne er der også over faderen, Hafed Amin Saidane. Han er på det tidspunkt i starten af sit hoveduddannelsesforløb på Neurologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde – og ved at køre sig selv i stilling til en ph.d.

Jo, der er i de her måneder sporadisk opkast. Men det er der altså i så mange børnefamilier, så det er ikke noget, der vækker bekymring i familien. Det ses som separate hændelser. Og Noor er hver gang hurtigt videre i sit liv uden at vise nogen som helst symptomer på hverken mistrivsel eller alvorlig sygdom.

Men opkasthændelserne bliver gradvist hyppigere. Han bliver undersøgt for laktoseintolerans, den praktiserende læge fortæller, at der er en masse virale infektioner i omløb i institutionerne, og der bliver lagt an til både blod- og fæcesprøver.

»Han kastede op dagligt i lidt over en uges tid, og nu var vi ligesom nået grænsen for, hvad jeg var tryg ved. Jeg vidste jo ikke, hvad der var i vejen, men jeg havde udelukket de simple ting og var ikke tryg ved forværringen, og det fortalte jeg den praktiserende læge, og at jeg gerne ville have ham indlagt på Hvidovre Hospital til nærmere vurdering. Så der bragte jeg mig selv som læge i spil, som alle mulige andre forældre i samme situation jo ikke ville kunne. Den lægebekymring hørte og respekterede den praktiserende læge«, siger Hafed Amin Saidane.

»Havde han ikke haft en lægefar, så var han ikke blevet indlagt. Og var han ikke blevet indlagt, så kunne han meget sandsynligt have været død i søvne den samme nat. Eller i hvert fald være blevet bragt ind i en endnu mere kritisk tilstand. Det er virkelig ikke en kritik af min kollega. Det er bare sådan det er. Ingen vidste på det tidspunkt, at han var så kritisk syg, at han var ved at inkarcerere. Han var på det tidspunkt en glad dreng, der dansede robotdans og spillede fodbold – men på det her tidspunkt var hans hjerne så småt på vej ud af kraniet«.

Hvordan kunne det gå under radaren på mig?

Forud for indlæggelsen havde Hafed Amin Saidane – selvfølgelig – brugt sin lægefaglige viden til at vurdere og undersøge sønnen.

»Der var ikke noget hovedpine eller andet, som kunne være et faresignal, og som en lægefar og særligt en neurologlægefar kunne blive bekymret for. Jeg ved jo godt, at der er 117 ting, som børn kan komme til at kaste op af. Og i skoven af årsager til det, står der et træ, der hedder hjernecancer. Men det tænkte jeg ikke specifikt på på det tidspunkt. Man bliver skør som lægeforælder, hvis man skal tænke på, at ens børn fejler det værst tænkelige. Så jeg vil sige det sådan, at det eksisterede på min radar, men det er ikke noget, som er fremme i min bevidsthed overhovedet«.

Han så selvfølgelig også på sønnen gennem sin ekspertviden om neurologi. Og der var ikke faldtendens, dårligere balance – Noor kunne gå baglæns med lukkede øjne. Ingen dobbeltsyn, skelen eller andre øjensymptomer, som kunne tyde på problemer i lillehjernen.

»Jeg har set på videoer af ham efterfølgende, og der er altså heller ingen af de her symptomer. Man kan godt se, at han ser syg ud, og retrospektivt kan jeg også godt se, at han måske begyndte at spise lidt mindre portioner af mad, men aldrig fordi han klagede over kvalme eller havde madlede. Alt det her er noget, jeg har dissekeret bagefter«.

Når du har gjort det, har det så været for at løsrive dig fra en dårlig samvittighed om, at du måske havde overset noget?

»Nej, ikke for at løsrive mig for dårlig samvittighed. Men jeg har tænkt, hvordan kunne det her gå under radaren for mig? Det har på en måde bekymret mig. Jeg, der er kommende neurolog. Anekdotisk kender jeg til eksempler, hvor børn er blevet udredt for mavekneb, selv om de havde klassiske symptomer på tumor, fordi lægen ikke havde blik for det, og der bliver jeg som fagperson harm på familiernes vegne. Men det var bare ikke det, min søn præsenterede for mig, og det er så vores lod, at det her diagnostisk ikke skulle være lige til højrebenet. Men det er jo scenarier, jeg har tænkt igennem. Hvad kunne jeg have gjort anderledes? Hvad nu, hvis jeg havde lavet en undersøgelse med et oftalmoskop, som jeg har inde på arbejdet? Kunne jeg så have set tegn til et for højt tryk? Principielt ja, men så skulle min mistanke have været stærkere, plus at det er en teknisk svær undersøgelse af udføre, ikke mindst på børn uden dilaterede pupiller. Det er ikke tilfældigt, at oftalmoskopi i neurologkredse bliver beskrevet som den undersøgelse, der er forbundet med flest løgne«, siger Hafed Amin Saidane.

»Så jeg er faktisk overbevist om, at jeg ikke kunne have gjort det anderledes«.

Fikserfar

Tilbage til indlæggelsen. September 2022.

Noor bliver som nævnt indlagt med en mistanke om en maveinfektion. Dehydreret og afkræftet. Hafed Amin Saidane er sådan set tryg ved, at det skulle de nok finde ud af på hospitalet. Men allerede dagen efter får sønnen opkasttrang efter at have leget fangeleg med sine besøgende venner og et tæt ved at besvime. Både en overlæge og en yngre læge undersøger Noor – og Hafed Amin Saidane overtager selv den neurologiske undersøgelse. Eneste potentielt alarmerende på det tidspunkt er, at Noor udvikler nystagmus. Men det er i sig selv ikke unormalt, når man har været nær ved at besvime.

»På det her tidspunkt kan jeg ikke se skoven for bare træer. Men overlægen kan godt se skoven, så han bestiller en akut MR af min søn«.

Ikke engang her er Hafed Amin Saidane voldsomt bekymret, husker han. Det er formentlig en skanning for en sikkerheds skyld, siger han overbevist til sin kone.

»Jeg har læst op på og sorteret i alle differentialdiagnoser for, hvorfor et barn kaster op. Og hvorfor skulle min søn have lige netop det, som jeg som fagperson er vant til at undersøge for og ved i mit indre, at det har han ingen tegn på? Jeg kan huske, at mens vi sidder i skanneafsnittet og venter, at jeg spørger min kone, om jeg ikke lige skal gå ned og købe en banan til hende. Det siger måske noget om mit bekymringsniveau«, siger Hafed Amin Saidane.

Alvoren går dog meget snart op for ham. Skanningen burde vare halvanden time, men afdelingen ringer efter 30 minutter og beder forældrene om at komme tilbage til sengeafsnittet. Da resultatet af MR skal gives, står overlægen flankeret af to sygeplejersker på præcis sådan en måde, at Hafed Amin Saidane instinktivt ved, at han lige om lidt kommer til at modtage en meget, meget svær besked. Han har selv stået på den anden side af den slags samtaler.

Beskeden om, at der er en stor tumor i Noors hjerne, og at han straks skal køres til Rigshospitalet, får hans kone til at bryde sammen. Hos Hafed Amin Saidane starter flere spor: trøstende ægtefælle, der skal forsøge at bevare roen og lægefar og kommende neurolog, der med det samme har behov for at forstå. Hvad er det, de har set på skanningen? Hvad er det for en tumor? Er hans søn ved at inkarcerere?

»Jeg går med det samme i alarmberedskab og i et mode, som man også er i som læge, når man har en akut situation. Det er nærmest med det samme, at den bange, sårbare far bliver spaltet fra og træder i baggrunden til fordel for en fikserfar, en lægefar, der skal have styr på det her. Det er et mode, jeg mere eller mindre kronisk senere kommer til at være i. Det er noget, jeg har skulle arbejde med. Men det har krævet tid. Altså, det her med ikke kun at være lægefar, men at være far. Ikke bare være familiebeskytter, men også en støttende ægtefælle«.

I min verden dør man af det her

På vej mod Rigshospitalet ringer Hafed Amin Saidane til den neurokirurgiske bagvagt. Han har nummeret – for han har selv arbejdet på netop den afdeling i tre måneder et halvt år forinden som en del af sin hoveduddannelse. Da han fortæller, at det er hans søn, der er på vej ind, og at ham skal de altså passe godt på, kan neurokirurgen i sagens natur ikke sige så meget andet, at det skal de selvfølgelig nok. Læge- og fikserfar griber de strå, han har.

»De mennesker, vi kommer ind til, er jo nogle, som – ud over at jeg ved, at de er de dygtigste i landet – også nogle, som jeg betragter som kolleger og har gået op og ned ad på stuegang kort forinden. Nu skal de så prøve at redde min søns liv. Det føles meget velkendt og meget fremmed på samme tid. Da jeg møder dem på neurointensivt afsnit, og de spørger mig, hvad jeg laver der, det er der, jeg bryder jeg sammen – blottet i en ekstremt sårbar position«.

Noor får hurtigt foretaget en livredende operation. Det lykkedes at fjerne størstedelen af tumoren. Men ikke det hele. Der må efterlades en lille rest tæt ved hjernestammen i et område, hvor det er meget risikofyldt at operere. Den næsten fireårige dreng er svært medtaget, da han vågner fra operationen. Han har ikke stabilitet og balance til at sidde op selvstændigt. Han kan ikke styre sin arm og sit ben pga. af lammelser i dem og i de centre, der er involveret i koordinationen. Og han har en lammelse af en øjennerve. Selvsagt har han svært ved selv at forstå, hvorfor han har alle de smerter.

Efter at komme sig oven på kirurgien modtager han forbehandling med kemoterapi, inden et forløb med daglig strålebehandling på Aarhus Universitetshospital med deres særlige protonstrålekanon, der udmærker sig ved mere effektivt at skåne det omkringliggende, raske væv. Det er langt og hårdt, men går planmæssigt og sikkert fremad.

»Jeg kommer selv fra en faglig verden, hvor hjernecancer, det er noget, man dør af. Der findes nogle lavrisiko cancervarianter, hvor man kan operere og så holde øje, men det er ekstremt sjældent, at man som voksen får en hjernecancer, der kan helbredes. Så jeg går jo i starten med en fornemmelse af, at det er uhelbredeligt. Så da jeg spørger en overlæge, om det er kurativt intenderet – der kører jeg instinkt for at beskytte min kone lægelingo – og hun siger ja, der falder en bautasten fra min skulder«, siger Hafed Amin Saidane.

»Det siger også noget om, at børns hjerner er lavet af vingummi og tryllestøv. De kan bare tåle et helt andet pres. De kan kompensere og kompensere. Indtil de ikke kan mere. Det er derfor, at min søn ,har snydt mig’«.

I hele det her lange forløb har det været en afgørende mekanisme for Hafed Amin Saidane at være så informeret som muligt om sin søns sygdom. Og bringe sig selv i spil som læge – med respekt for, at nok ved han meget og væsentligt mere end den gennemsnitlige pårørende. Men ikke alt. Meget af det er slet ikke hans domæne.

»Men jeg har bragt mig selv i spil som fagperson ved at læse op på litteraturen og talt meget med de behandlingsansvarlige læger i min søns forløb. Det har været vigtigt for mig at præsentere mine overvejelser. Jeg har læst det her – er jeg på et vildspor? Er den her plan den bedste? Jeg har læst det her – er det relevant for min søns forløb? Det er vigtigt for mig at være ydmyg om mine egne begrænsninger, men hvis jeg ikke har mulighed for at præsentere mine overvejelser – og lytte til specialistens argumenter for og imod – så bliver jeg i tvivl om, hvorvidt vi er i gang med den rigtige plan. Det er den måde, jeg er gået til min søns behandling og kontrolforløb«.

Men det kommer vel med en pris. Har du givet dig selv lov til også »bare« at være pårørende, far og menneske i en ekstremt sårbar situation?

»Far, ja. Menneske, ja og nej. Jeg har på en anden måde end andre pårørende haft søvnløse nætter. Fordi så snart en mere eller mindre berettiget bekymring er kommet på banen, så har jeg været nødt til at undersøge det. Jeg ved nok til at være bange, men jeg ved ikke alt. Og så har jeg siddet meget, meget sent og læst videnskabelige artikler som en måde at gribe den her uvished an på og tøjle den utrygge far i mig«, siger Hafed Amin Saidane.

»Rent menneskeligt er det også bare enormt drænende at gennemgå det her. Det gælder ikke exceptionelt mig, men er noget, jeg ved, at rigtig mange forældre til alvorligt syge børn oplever. Selv nu, hvor vi er kommet om på den anden side af det akutte forløb, så har jeg en forestilling om, at mit overskud aldrig kommer til at blive det samme. Der er en kronisk drænethed og underskud, som kan fluktuere i grad. Jeg kan stadig være en god læge for mine patienter, en god kollega, og være sammen med venner og familie, men det er som om, at der altid er noget, der tynger. Mit lys er ikke brændt i begge ender, men det lyser mindre kraftigt«.

»Det er noget, jeg bærer på, og som jeg skal kunne håndtere i forhold til mine patienter«.

Hellere pårørende, der larmer

Hafed Amin Saidane var på orlov i den akutte fase og igennem størstedelen af Noors behandlingsforløb. Da han vendte tilbage, arbejdede han efter aftale med sin chef primært på strokeafsnittet, hvor der lå patienter med blødninger og blodpropper i hjernen.

»Jeg var mentalt ikke klar til at være på et sengeafsnit, hvor der lå voksne patienter med hjernecancer. Hvis der i vagtarbejdet skulle ske noget akut, havde jeg tiltro nok til, at det skulle jeg nok klare, men jeg kunne simpelthen ikke rumme at gå i det i mit daglige arbejde på det tidspunkt. Det var der fuldstændig accept af fra ledelsen, men samtidig var der også nogle hensyn at tage, i forhold til at jeg er i uddannelsesforløb, og der er nogle kompetencer, jeg skal opnå for at blive en god neurolog på sigt«, forklarer Hafed Amin Saidane.

I dag bliver han da heller ikke nær så påvirket af fagligt at beskæftige sig med patienter med hjernecancer på Herlev Hospital. Faktisk bruger han aktivt sine egne personlige erfaringer med kræft tæt inde på livet i sine samtaler med patienter og pårørende.

»Det er langt, langt fra altid, at jeg siger noget om, at jeg er far til et barn, der har haft hjernecancer. Men hvis jeg kan mærke, at det giver noget mening, så bruger jeg det. Ligesom andre tætte familiemedlemmer, som har haft kræft tæt inde på livet. Som læge synes jeg faktisk ikke, at du kan arbejde med mennesker uden at bruge dig selv og i en eller anden grad blotte dig selv emotionelt for at opnå en god relation. For at vise, at jeg kan relatere til dine bekymringer, og at jeg kan love dem, at den plan, jeg strikker sammen, den er præcis, som jeg ville ønske det for min egen familie«.

Har det at stå på den anden side i et så alvorligt sygdomsforløb givet dig nogle nye indsigter i relationen mellem læge og patienter og pårørende?

»Jeg roser altid mine patienters pårørende for at være der. For uanset faglig baggrund, så ved vi, at chancerne for at klare sig igennem et sygdomsforløb er bedre, når den pårørende er involveret. Jeg vil til enhver tid hellere have en pårørende, der laver larm og gør opmærksom på en bekymring om en behandlingsplan, end at der ikke er nogle. Og når jeg står i tilspidsede situationer, hvor en pårørende er oppe i det røde felt, gør jeg mig umage for at møde dem i deres bekymringer. Det er nok en konsekvens – eller i hvert fald forstærket – af det forløb, jeg har gennemgået. Det er ikke gratis. Det koster en ekstra indsats og er en balancegang mellem at være et højeffektivt tandhjul i en stor maskine og at føle, at det er gennemarbejdet, det man laver«.

Og hvad med Noor? Hvordan har han det i dag? Han er i dag seks år gammel og kræftfri. Han er fortsat i genoptræning, og i øjeblikket leder familien efter et egnet skoletilbud til ham. Det er en højrisikosygdom, han har været igennem, og han skal gå til kontroller mange år ud i fremtiden.

»Jeg må tilrettelægge mit liv ud fra, at det her har været en helbredende behandling, hvor det med overvejende sandsynlighed ikke kommer igen. Overvejende. For jeg lever med en viden om, at det her kan komme igen. Som et sværd, der hænger over hovedet. Det er den benhårde realitet«, siger Hafed Amin Saidane, der efter planen er færdig som speciallæge i neurologi til næste år – med mindre, at han får den ph.d., som han arbejdede henimod, dengang Noors opkast endnu ikke var andet end sporadisk opkast, og som han nu igen har overskuddet til at gå efter.

»Så må vi se, hvordan det udvikler sig, for hvis der er noget kræft kan, så er det at sætte livet i et andet perspektiv. Det eneste, der betyder noget, er, at han er i live, glad og uden tilbagefald – resten er ligegyldigt. Hvis vores største problem som familie er, at min søn har et vedvarende støttebehov i skolen og ikke lige bliver advokat, læge eller ingeniør, så har vi reelt ikke et problem«.