Der er et stort fokus på deltagelse i internationale behandlingsforsøg (protokoller) for såvel primær behandling som behandling ved tilbagefald, for at sikre den højeste mulige internationale kvalitet i behandlingen.
DBCR indeholder patienter under 18 år diagnosticeret med kræft fra 1985 og frem, behandlet ved en af de fire børneonkologiske afdelinger i Danmark. Databasen indeholder omkring 6.500 patienter, og i 2020/2021 blev der registreret 177 nye patientforløb. Det børneonkologiske område indeholder over 30 forskellige diagnosegrupper.
Der er i år ændret på opgørelsesmetoden for overlevelsesindikatorerne for at få en mere tidstro monitorering. Der monitoreres nu på perioden 2016-2021, og opgørelserne er ændret fra rå andele til Kaplan-Meier-estimater. Kaplan-Meier-estimeret overlevelse kræver ikke fuld followup på alle patienter.
Den generelle femårsoverlevelse er 87%, men med meget stor variation mellem de enkelte kræftsygdomme. Udredning og behandling foregår med høj kvalitet på alle fire børneonkologiske afdelinger og alle afdelinger opfylder standarden på ≥ 75%
I år er der medtaget en supplerende overlevelsesindikator for de sygdomsgrupper, der er fælles på alle de fire afdelinger.
Da patientgrundlaget ikke er det samme ved de fire afdelinger, er der som særanalyse udført justerede overlevelsesanalyser, hvor der er taget højde for case-mix i afdelingernes patientgrundlag. For perioden 2016-2021 afviger den observerede overlevelse ikke fra den forventede for både hvad angår den samlede afdelingspopulation og for subpopulationen med »fælles«- diagnoserne.
Deltagelse i internationale behandlingsprotokoller er den bedste måde at sikre den nyeste behandling. DAPHO (DMCG = Dansk pædiatrisk hæmatologi onkologi) har oprettet National Klinisk Forskningsenhed, som skal sikre hurtig og rettidig anmeldelse af internationale protokoller i hele landet. Der er desværre en generel lang sagsbehandling i regionerne, som forsinker åbning af nye behandlingsprotokoller rettidig. Styregruppen ønsker at udvikle nye indikatorer og at få forældre/ungerepræsentanter inddraget.
Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP Videncenter og formand af DBCR databasen i samarbejde med styregruppen for DBCR. Årsrapporten har været i review.
