Dansk Lever-Galdevejscancer Database (DLGCD) – Resumé af årsrapport 2019

Dansk Lever- og Galdevejscancer Databasen (DLGCD) startede dataindsamling i 2013. Formålet er at forbedre kvaliteten af udredning, behandling og overlevelse af danske patienter henvist til multidisciplinært team (MDT) på mistanke om hepatocellulært karcinom (HCC), cholangiokarcinom (CC) samt kolorektale levermetastaser (KRLM), vurderet på to proces- og fire resultatindikatorer samt en ny testindikator.

DLGCD kobles med CPR-registret til monitorering af: Ia) ventetid fra henvisning til MDT indtil afsluttet udredning, IIa) ventetid fra informeret samtykke til start af intenderet kurativ lokalbehandling (IKL), dvs. operation, radiofrekvensablation og fra 2020 stereotaktisk strålebehandling, begge målt på henviste i året hvor en patient kan have flere forløb, samt IIIa-IIId) nydiagnosticerede patienter med IKL i året monitoreres på overlevelsen efter hhv. 90 dage og et år og på tidligere års patienter efter hhv. tre år og i år på KRLM også fem år efter 1. IKL-dato uanset henvisningsdato. I Ia) er grundpopulationen (nævneren) patientforløb, som har deltaget i udredning via lever-MDT. Dette tal er steget over tid og er væsentligt større end den kernegruppe af patienter, der tilbydes IKL, idet nogle får afkræftet diagnosen, og IKL ved fremskreden sygdom ikke er muligt.

I 2019 blev 2.518 forløb på 1.934 patienter udredt for: HCC 740/592 (forløb/patientantal), CC 470/417, KRLM 1.308/931. Antal IKL for: HCC 186, CC 89, KRLM 501, i alt 776. Antal patienter med mindst en IKL: HCC 117, CC 69, KRLM 282, i alt 468.

For Ia) ventetid ved udredning når 83,9% af forløb i mål, og for IIa) ventetid til IKL når 60,2% i mål, hvilket begge er under standarden på mindst 90%. Aalborg ligger bedst med 97,1% forløb i mål med udredning, og Odense ligger bedst med 90,4% i mål med ventetid til IKL, imens Aarhus og især Rigshospitalet ligger lavere pga. at der afventes udredning på patientens lokale sygehus. Styregruppen for DLGCD vurderer, at Ia) ikke giver et retvisende billede af kvaliteten mht. ventetid på tværs af afdelingerne pga. forskellig praksis for udredning lokalt/centralt, tidsmæssig placering af MDT, og hvornår der indhentes informeret samtykke til IKL, men Ia) kan bruges til intern sammenligning over tid på hver afdeling. For at sætte fokus på og udligne forskelle i praksis i IIa) har styregruppen etableret en ny testindikator på ventetid til start på IKL målt fra henvisning til IKL, maks. 43 dage (andel nationalt 81,1%, median 28 dage).
Der var i 2019 sammenlignet med 2018-årsrapport indrapporteret færre HCC (117 vs. 142) og KRLM (282 vs. 358) indrapporteret i 2019.

Af IKL-patienter i 2019 overlevede følgende andele 90 dage, hvor dødsfald er relateret til operative komplikationer og leversvigt: HCC 97,4%, CC 94,2% – standard for begge 90% og KRLM 98,2% standard 95%, og alle afdelinger kom i mål.

Etårs-, treårs- og som nyt i år femårslangtidsoverlevelsen på IKL-patienter ses i tabel 1 – der er tilfældig variation på grund af små tal, og andre faktorer end sygehusbehandling for grundsygdommen spiller en rolle herunder patientens alder, andre sygdomme og livsstil. Af nyt i år er desuden definition af to metoder til brug ved analyse af KRLM two-stage-operation på IKL-patienter og de første analyser herpå. Det tredje nye tiltag i år har været et udviklingsarbejde vedr. definition af patienter med R0/R1-resektion for HCC, CC og KRLM. De to sidstnævnte tiltag skal gendrøftes senere på året, om de har relevans på sigt i databasen.