Patienter med myelomatose lever stadigt længere takket være gradvist bedre behandlinger; mediant på vej mod seks år. 10% har levet over ti år med diagnosen.
Myelomatose (knoglemarvskræft (MM)) er en uhelbredelig plasmacellecancer, som typisk giver knogleskader, nyrepåvirkning og svigtende knoglemarv. Medianalder ved diagnose er 72 år. Dansk Myelomatose Databases særlige styrke er høj datakomplethed siden 2005 mht. dækningsgrad, registrering af basiskarakteristika og anvendte lægemidler. Den svenske MM-database er eneste sidestykke i verden.
Siden 2018 har incidensen af myelomatose ligget jævnt omkring 350 nye tilfælde om året, mens prævalensen er steget ca. 25% til nu godt 2.000. Udviklingen skyldes nye lægemidler, som dog stadig ikke er vist at overgå højdosiskemoterapi med autolog stamcellestøtte (HDT). Men HDT tåles kun af den yngste og friskeste tredjedel af patienterne. Alder er derfor en markør for behandlingsvalg og et skel i overlevelsesanalyser. Tidligere var den vejledende aldersgrænse for HDT 65 år, men med bedre understøttende behandling har den rykket sig til 70 år.
Femårsoverlevelsen for alle patienter stiger fortsat: fra 42% i perioden 2010-2015 til 54% i perioden 2016-21. Som vist i figuren nærmer medianoverlevelsen sig seks år. Andelen af patienter, som har levet med sygdommen i over ti år, er nu 10%. Som også vist tidligere lever Region Nordjyllands patienter lidt længere end resten uden oplagt forklaring. Vi planlægger yderligere analyser til afklaring af området.
For første gang introducerer vi i år to indikatorer for given behandling af nydiagnosticerede patienter: daratumumab som primærbehandling og vedligeholdelsesbehandling med lenalidomid efter HDT. Behandlingerne blev godkendt af Medicinrådet i hhv. 2022 og 2019. Variationer mellem afdelingerne tilskrives ændringer i registreringspraksis samt forskelle i protokoltilbud. Vi forventer en regional udjævning over tid, og at indikatorerne vil afspejle løbende ændringer i de nationale, kliniske retningslinjer.
Databasen påpeger igen i år regionale forskelle i anvendelsen af prognostiske markører og i registrering heraf. Vi opfordrer derfor vores kolleger i Region Syddanmark til at få efterbestilt evt. manglende blodprøver på patienter, der diagnosticeres i forbindelse med akut indlæggelse, Region Nordjylland til at overveje arbejdsgangene vedrørende decentrale knoglemarvsundersøgelser og Region Hovedstaden til at gennemgå registreringsrutinerne.
Generelt scorer alle afdelinger lavt på deltagelse i kliniske forskningsprotokoller. Forbedringspotentialet hæmmes dog af, at indikatoren belyser forsøgsdeltagelse tidligt i sygdomsforløbet, hvorimod størstedelen af den kliniske myelomatoseforskning hidtil har været centreret omkring patienter i sene relapsforløb. Men protokollandskabet er i forandring. Vi forventer derfor stigende andele i de kommende år. Styregruppen opfordrer alle afdelingerne til fortsat at prioritere kliniske protokoller, som er ressourcekrævende, men en nødvendig forudsætning for en fortsat udvikling af bedre og mindre bivirkningstunge behandlingstilbud.
