Dansk Neuro Onkologisk Register (DNOR) - Resumé af Årsrapport 2019-2020

DNOR blev etableret i 2009 og inkluderer patienter med patologiverificeret gliom, herunder glioblastom (GBM), som er den mest aggressive hjernekræft. Omkring 370 patienter om året diagnosticeres med gliom i Danmark. DNOR monitorerer kvalitetsindikatorer vedrørende overlevelse, behandling og patologisk diagnostik [1]. Årsrapport 2019-2020 er den første årsrapport efter overgang til LPR3 primo 2019. Rapporten omfatter derfor patienter, som er opereret i både 2019 og 2020.

Generelt ligger resultaterne for de opsatte indikatorer på et tilfredsstillende niveau og har vist en god udvikling igennem de seneste år. Indikatorerne og de øvrige indsamlede kvalitetsdata tyder på, at patienterne bliver håndteret efter de opsatte nationale retningslinjer, og at vi i Danmark lever op til behandling på internationalt niveau.

Siden 2016 har der med en ny WHO-klassifikation af hjernetumorer været en tiltagende involvering af molekylær patologisk diagnostik, som er afgørende for den postoperative vejledning af patienten i forhold til onkologisk behandling. Diagnostikken af hjernetumorer er således tiltagende kompleks, og derfor er der oprettet to ventetidsindikatorer for henholdsvis Tid til M-kode og Tid til MGMT-status.

I opgørelsen af Indikator IX: Tid til MGMT-status, som opgøres for glioblastompatienter, er der i DNOR Årsrapport 2019-2020 en betydelig variation mellem centre i udvikling over tid i andel af patienter, hvor MGMT status foreligger ≤ 14 dage efter den primære operation. Rigshospitalet har den mest stabile trend på niveau over den vedtagne standard i hele perioden 2015-2020, mens Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital begge opfylder standarden på ≥ 85% i 2020, efter en stigning i andelen siden 2017. Aalborg Universitetshospital har en markant faldende trend fra 2017 frem til 2020, hvor centeret ligger under standarden. Aalborg Universitetshospital har foretaget efterfølgende audit af indberetningen til Patologiregisteret, der viser et reelt bedre måltal.

I løbet af 2021 forventes en opdatering af WHO-klassifikationen, som fordrer vedvarende fokus på dette område med hurtige svar for endelig patologidiagnose, på trods af tiltagende molekylær diagnostisk kompleksitet.

COVID-19-pandemien har potentielt haft betydning for diagnostik og forløb for hjernetumorpatienter. Hyppigheden af nydiagnosticerede opererede gliompatienter synes dog ikke sikkert påvirket heraf. Figur 1 viser et lavere antal primært opererede patienter i maj og juni 2020 sammenlignet med tidligere år, men det lave antal kan også være foreneligt med tilfældige udsving. Umiddelbart ses således ikke aktuelt effekt af COVID-19-nedlukningsperioden i 2020 på populationsniveau for gliompatienter. For den enkelte patient kan det dog ikke udelukkes, at ventetid til diagnose har været længere end sædvanligt, hvis man har ventet med at søge læge ved nyopståede symptomer, og dermed er blevet udredt og behandlet på et senere tidspunkt, end hvis COVID-19-pandemien ikke havde været aktuel.

Figur 1. Antal primært opererede gliom patienter per måned i 2018 (n = 365), 2019 (n = 345) og 2020 (n = 379).

Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP’s Videncenter i samarbejde med styregruppen for Dansk Neuro Onkologisk Register. Årsrapporten har været i review.

Hele rapporten kan læses på sundhed.dk